Вчера я впервые посетила школу пациентов с ХМЛ, которая проходила в Московском городском гематологическом центр ГКБ им. С.П.Боткина. 

На школе обсуждались вопросы современной диагностики и лечения заболевания - лектор: О.Ю. Виноградова, зав. Московским городским гематологическим центром, профессор кафедры онкологии и гематологии, д.м.н.

Вроде бы за время моей болезни (1,5 месяца) я казалось бы уже столько всего изучила про ХМЛ, что думала, что я уже всё знаю и пошла на школу из любопытства. Но оказалось, что я смогла увидеть ХМЛ с др. стороны. Ольга Юрьевна, так великолепно систематизировала информацию, что возникающие вопросы в начале презентации постепенно отпадали сами собой. Ещё одним из огромнейших плюсов таких мероприятий это то, что можно задать личные вопросы, касающиеся именно вашей конкретной ситуации, напрямую у передовых специалистов, которые сталкиваются с больными ХМЛ каждый день, проводят клинические исследования новых препаратов, различных методик лечения и готовы делиться своим опытом с другими.

Немного удивило, что из всех присутствующих, 65% это были больные с ХМЛ моложе 31 года, или это тенденция к тому что болезнь молодеет, или же более возрастные товарищи не посещают такие мероприятия.  У меня почему-то было раньше мнение, что ХМЛ болеют в основном люди кому за 35-40.

В лекции рассказывалось, о том, что такое ХМЛ, о способах лечения, о препаратах доступных на данный день в России и об опыте их использования, о наработанных уже статистических данных по эффективности, токсичности, о противопоказаниях при лечение ХМЛ, о том как справляться с побочными действиями и о многом другом.

Важным для себя отметила, что при начале лечения, если нужно достичь более быстрого полного молекулярного ответа, то можно сразу принимать препараты 2-го поколения, а не иматиниб. Ускорить вопрос с выходом на ПМО может быть жизненно важным для женщин репродуктивного возраста, которые планируют ребёнка. Правда тут много вопросов о токсичности этих препаратов, о возможности их получать бесплатно, об индивидуальных особенностях организма и т.д.

В конце лекции выступила Лилия Федоровна Матвеева, президент ВООГ "Содействие", которая рассказала о работе Всероссийского общества онкогематологии, о том как они отстаивают права пациентов в суде, проводят консультации и организуют вот такие школы пациентов.

Я сама обращалась в эту организацию когда только заболела, тогда, после постановки диагноза, у меня в голове был хаус и не понимала с чего начать и куда идти, позвонила и мне доступно объяснили куда нужно обращаться за лечением, за инвалидность, за получением бесплатных лекарств. Когда я обладаю информацией оно как-то спокойнее становится.   

Следующая лекция в Москве в этом же месте будет 14 июня 2017г на тему: "Терапия ХМЛ ингибитором тирозинкиназ 2 поколения Бозутинибом"

P.S. жаль фотографии не загрузились.