Добрый вечер!
Заранее извиняюсь за то, что еще плохо ориентируюсь на сайте.
ХМЛ впервые выявлен в конце января 2020, транслокация р 190
Через месяц приема иматиниба достигнут ПГО, плановый контроль через три месяца пропущен из-за изоляции. После шести месяцев приема иматиниба сохраняется ПГО (контроль с частотой от двух раз в месяц до ежемесячного), а вот количественная экспрессия bcr/abl 7,75%, что по таблице оценки эффективности терапии соответствует Предупреждению. Подскажите, пожалуйста, оптимальный вариант действий в данной ситуации.
ХМЛ Начало лечения Вопросы Кейт
Страница: 1
Сообщений 1 страница 27 из 27
Поделиться12020-07-30 20:31:46
- Участник
- Зарегистрирован: 2020-03-06
Поделиться22020-07-30 20:44:20
- Участник
- Зарегистрирован: 2020-03-06
Сегодня была на консультации у своего гематолога. Он сказал, что впервые сталкивается с данной транслокацией, но посоветовал попытаться перейти на ИТК2 у гематологов областного центра.
Поделиться32020-07-30 21:13:01
- Модератор
- Откуда: Москва и область
- Зарегистрирован: 2011-05-16
Кейт написал(а):
Подскажите, пожалуйста, оптимальный вариант действий в данной ситуации.
Кейт, ваш вопрос отправил Екатерине Юрьевне Челышевой, врачу-гематологу ГНЦ, консультанту на нашем форуме
Поделиться42020-07-30 21:47:24
- Участник
- Зарегистрирован: 2020-03-06
RAF написал(а):
Кейт, ваш вопрос отправил Екатерине Юрьевне Челышевой, врачу-гематологу ГНЦ, консультанту на нашем форуме
Спасибо огромное, RAF!
Поделиться52020-07-31 00:06:01
- Модератор
- Откуда: Москва и область
- Зарегистрирован: 2011-05-16
Кейт написал(а):
Спасибо огромное
Кейт,
Вам Екатерина Юрьевна пишет -
Ответ пациентке на форуме:
в этой ситуацию целесообразно выполнить цитогенетическое исследование костного мозга, чтобы окончательно дать определение ответу на терапию на 6 мес. и определить тактику ведения.
И см. ЛС
Поделиться62020-07-31 10:50:37
- Участник
- Зарегистрирован: 2020-03-06
RAF написал(а):
Кейт,
Вам Екатерина Юрьевна пишет -И см. ЛС
Спасибо, RAF!
Поделиться72020-09-21 18:02:15
- Участник
- Зарегистрирован: 2020-03-06
Добрый вечер!
В областной центр отвезла заключение ГНЦ о рекомендованном переводе на терапию препаратами ИТК2, направили запрос в областной минздрав на дазатиниб.
Вопрос у меня к бывалым: действительно ли побочка от приема дазатиниба проявляется гораздо сильнее?
Поделиться82020-09-22 11:35:18
- Модератор
- Откуда: Москва и область
- Зарегистрирован: 2011-05-16
Кейт написал(а):
Вопрос у меня к бывалым: действительно ли побочка от приема дазатиниба проявляется гораздо сильнее?
Кейт,
они просто несколько иные...
Подробнее, см. тут - Управление побочными эффектам ИТК у пациентов с ХМЛ в ХФ
Поделиться92020-09-22 16:33:35
- Участник
- Зарегистрирован: 2020-03-06
RAF написал(а):
Кейт,
они просто несколько иные...
Подробнее, см. тут - Управление побочными эффектам ИТК у пациентов с ХМЛ в ХФ
Спасибо! Очень полезная лекция.
Поделиться102020-10-09 16:19:10
Кейт написал(а):
Добрый вечер!
В областной центр отвезла заключение ГНЦ о рекомендованном переводе на терапию препаратами ИТК2, направили запрос в областной минздрав на дазатиниб.
Вопрос у меня к бывалым: действительно ли побочка от приема дазатиниба проявляется гораздо сильнее?
У меня вообще не было побочки никакой при переходе на Дазатиниб. Даже лучше стала себя чувствовать. После иматиниба утром глаза отекали, после дазатиниба такого не было.
Поделиться112020-10-09 16:46:50
- Активный участник
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2015-08-14
- Возраст: 61 [1963-05-30]
Всё индивидуально, у меня отечность осталась, правда уменьшилась. Какие то побочки ушли, а появились другие. Я на Дазатинибе уже почти 3 года. 
Поделиться122020-10-16 11:25:45
- Участник
- Зарегистрирован: 2020-03-06
Лера написал(а):
У меня вообще не было побочки никакой при переходе на Дазатиниб. Даже лучше стала себя чувствовать. После иматиниба утром глаза отекали, после дазатиниба такого не было.
Буду настраиваться на лучшее) А сколько Вы на дазатинибе?
Поделиться132020-10-16 11:28:30
- Участник
- Зарегистрирован: 2020-03-06
Ирина Я написал(а):
Всё индивидуально, у меня отечность осталась, правда уменьшилась. Какие то побочки ушли, а появились другие. Я на Дазатинибе уже почти 3 года.
Можно про другие подробнее? И скажите, пожалуйста, не было ли перебоев в обеспечении дазатинибом?
Поделиться142020-10-16 11:30:41
- Участник
- Зарегистрирован: 2020-03-06
Может кто-нибудь подскажет: на каждую тему нужно подписываться отдельно, чтобы получать сообщения?
Поделиться152020-10-16 13:17:20
- Участник
- Зарегистрирован: 2020-03-06
Дали вторую группу инвалидности...
Судя по вопросам, которые задавали мне по телефону, комиссия не особо знала, как должна поступить при этом диагнозе. Подвозя им дополнительные документы, передала инструкцию, распечатанную с этого сайта. Вопросов больше вообще не задавали.
Отредактировано Кейт (2020-10-16 13:18:06)
Поделиться162020-10-16 20:20:39
- Модератор
- Откуда: Москва и область
- Зарегистрирован: 2011-05-16
Кейт написал(а):
на каждую тему нужно подписываться отдельно, чтобы получать сообщения?
Кейт, предполагаю, что ДА.
Сам вообщето, ни на что не подписан. Входя - гляжу вверху на новостной список (типа что нового появилось)...
Поделиться172020-10-17 21:39:21
Кейт написал(а):
Дали вторую группу инвалидности...
Судя по вопросам, которые задавали мне по телефону, комиссия не особо знала, как должна поступить при этом диагнозе. Подвозя им дополнительные документы, передала инструкцию, распечатанную с этого сайта. Вопросов больше вообще не задавали.Отредактировано Кейт (Вчера 13:18:06)
Вторая группа лучше чем 3-я, больше льгот по ней, поздравляю! 
А в каком городе/регионе проходили комиссию МСЭ? Интересно, почему там не знают про нас.
Поделиться182020-10-18 14:53:16
Кейт написал(а):
Буду настраиваться на лучшее) А сколько Вы на дазатинибе?
Добрый день! Пять лет уже на Дазатинибе
Поделиться192020-10-19 08:51:46
- Участник
- Зарегистрирован: 2020-03-06
mara написал(а):
Вторая группа лучше чем 3-я, больше льгот по ней, поздравляю!
А в каком городе/регионе проходили комиссию МСЭ? Интересно, почему там не знают про нас.
В область. Наверное нечасто встречаются с таким диагнозом. Про льготы пока вообще ничего не знаю.
Отредактировано Кейт (2020-10-29 09:02:53)
Поделиться202020-12-08 11:35:45
- Участник
- Зарегистрирован: 2020-03-06
Добрый день всем!
Помогите, пожалуйста, советом. Пятый день принимаю спрайсел, дозировка 100мг. Тошнота, рвота, понос замучили. Может быть для этого препарата так же, как и на иматиниб, есть свои рекомендации приема? А может такая реакция потому, что не сделала никакого перерыва между приемами разных препаратов?
Поделиться212020-12-08 12:55:29
Кейт написал(а):
Добрый день всем!
Помогите, пожалуйста, советом. Пятый день принимаю спрайсел, дозировка 100мг. Тошнота, рвота, понос замучили. Может быть для этого препарата так же, как и на иматиниб, есть свои рекомендации приема? А может такая реакция потому, что не сделала никакого перерыва между приемами разных препаратов?
Добрый день!
Принимала так же, как и вы, без перерыва между препаратами. Никаких побочных явлений не было. Но всё очень индивидуально...организмы разные;)
Поделиться222020-12-08 15:48:07
- Участник
- Зарегистрирован: 2020-03-06
Альбина написал(а):
Добрый день!
Принимала так же, как и вы, без перерыва между препаратами. Никаких побочных явлений не было. Но всё очень индивидуально...организмы разные;)
А как именно Вы его принимаете?
Поделиться232020-12-08 18:09:09
Кейт написал(а):
А как именно Вы его принимаете?
Я принимала его пол года, никаких побочных явлений не было. Его можно принимать ( в отличии от Тасигны , например) независимо от приёма пищи. Принимала утром, после завтрака.
Поделиться242020-12-08 21:17:18
- Участник
- Зарегистрирован: 2020-03-06
Альбина написал(а):
Я принимала его пол года, никаких побочных явлений не было. Его можно принимать ( в отличии от Тасигны , например) независимо от приёма пищи. Принимала утром, после завтрака.
Спасибо за ответ)
Поделиться252021-01-10 21:33:07
Кейт написал(а):
Дали вторую группу инвалидности...
Судя по вопросам, которые задавали мне по телефону, комиссия не особо знала, как должна поступить при этом диагнозе. Подвозя им дополнительные документы, передала инструкцию, распечатанную с этого сайта. Вопросов больше вообще не задавали.Отредактировано Кейт (2020-10-16 13:18:06)
На какой период дали вам 2 группу?
Поделиться262021-01-14 13:41:48
- Участник
- Зарегистрирован: 2020-03-06
Vli написал(а):
На какой период дали вам 2 группу?
На один год.
Поделиться272021-01-29 20:10:59
Уважаемая Natali1980, у меня была подобная ситуация. Температура в начале приема Иматиниба держалась 10 дней выше 38 градусов. Жуткие боли в тазобедренных суставах после приема держались 2-4 часа. Потом все прошло. Никаких препаратов кроме Иматиниб не принимала. Организм сам справился. Но вы посоветуйтесь с доктором. У всех бывают различные ситуации. У меня очень хороший доктор, я ей задаю все вопросы, и она дает очень грамотные ответы. Она мой ангел хранитель. Обращайтесь к доктору за советом прежде всего. Тем более, что сейчас столько вирусов.
Отредактировано Тамара 1951 (2021-01-29 20:21:05)
Страница: 1
