Уважаемые друзья, братья и сестры по крови. Я обращаюсь к вам с большой, жизненно важной просьбой.
7 июня 2018 года состоится очередная прямая линия с президентом Путиным В.В. Звонок из любого уголка России на номер 8-800-200-40-40 со всех типов телефонов бесплатный. Количество обращений не ограничено.
Очень прошу вас сделать этот звонок и обратиться к президенту со следующим вопросом: когда в России будет работать программа расширенного доступа к лекарству ПОНАТИНИБ(ИКЛУСИГ). Этот препарат применяется для лечения хронического миелолейкоза с мутациями Т 315 и множественной резистентностью ко всем предыдущим препаратам, а также для лечения острого лимфобластного лейкоза. Для всех этих пациентов ПОНАТИНИБ является единственным жизнеобеспечивающим препаратом. Программа полноценно проводилась во всех странах, где шли клинические исследования. Счет жизни для таких людей идет не на недели-на дни.
Когда-то я услышала страшные слова: "Ради тебя одной никто не будет стараться..."
Но такие пациенты есть, но их становится все меньше. Прошлый год был для меня был годом страшных потерь: я одно за другим получала сообщения, что больше нет супруги, папы и т д, что помощь пришла слишком поздно или не пришла совсем.
Мы тоже имеем право на жизнь. Эти пациенты не могут попасть в клинические исследования по разным причинам, в первую очередь, это уже леченные пациенты.
Звонок абсолютно ничем не грозит.. В лучшем случае, не ответят. Конечно, Программу расширенного доступа проводит фирма-производитель, но сведения о нуждающихся пациентах должна подавать Российская сторона. Звонки уже принимаются, можно также написать обращение на сайте - http://moskva-putinu.ru/
Сделайте это обращение! Не будьте равнодушны. Прошу распространить моё сообщение...
Ниже текст моего обращения президенту.
Остается только скопировать для тех, кто захочет нам помочь и отправить через сайты, электронную почту, СМС, через Фейсбуе...
Уважаемый Владимир Владимирович!
Задаю я Вам жизненно важный вопрос для многих гематологических пациентов. Мы крайне нуждаемся в препарате Понатиниб (Иклусиг) производитель - фармкомпания Ариад, США.
Без этого препарата счет жизни для пациентов ХМЛ с мутацией Т315 или множественной резистентностью ко всем предыдущим препаратам, а также пациентам с острым лимфобластным лейкозом идет на дни.
Прошлый год был годом страшных потерь: я получала сообщения: нет мамы, папы, супруги...
Учитывая, что далеко не все пациенты могут быть включены в клинические исследования (КИ), а законы о загранлечении и закупке незарегистрированных препаратов не работают (убедились на собственном опыте), выходом для таких пациентов является Программа расширенного доступа к Понатинибу.
Она проводилась во всех странах, где проходили клинические исследования (следует отметить, что препарат уже несколько лет зарегистрирован во всем цивилизованном мире, включая США, Канаду, Евросоюз, Израиль, Японию и другие).
Проводит и обеспечивает Программу фирма-производитель, но инициативу должна проявить Российская сторона. То есть подать краткие заключения в Минздрав, который в дальнейшем обращается с запросом в фирму Ариад. Просим Вас помочь ускорить появление Программы, проследить за четким обеспечением и наблюдением за пациентами, а также решить вопрос, как будут обеспечиваться пациенты после завершения программы. Надеемся на Ваше понимание и скорейшую помощь...
С уважением, Вера Павлова
----------------------------------------------------------------------------
Обращение к Президенту Путину
"ХМЛ-Стоп" о ситуации с лечением Веры - Помощь Вере Павловой
Теги: Повторно, Обращение Президенту Путину, понатиниб, ХМЛ
