ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.

Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » ХМЛ, начало лечения. Вопросы. kamarinka

ХМЛ, начало лечения. Вопросы. kamarinka

Страница:   1 2

Сообщений 31 страница 47 из 47

31

  • Автор: Remedios
  • Опытный
  • Зарегистрирован: 2015-06-14
kamarinka написал(а):

Написала огромный текс и все зависло и не отправилось(((

Наблюдается он в Москве,живет в Якутске.В Якутии сложно говорят с таблетками,ждать минимум 2 мес,это долго....
Врач Московский предложил раз в 2 недели приезжать и сдавать анализы там (я так понимаю на учет к ним встать) что бы таблетки там получать,но нет такой возможности летать в Москву 2 раза в мес.
Что такое 100%ФИ??

два месяца это недолго, вот 18 месяцев это долго

анализ костного мозга на филадельфийскую хромосому, 100% клеток поражены

0

32

  • Автор: kamarinka
  • Участник
  • Зарегистрирован: 2017-06-28
Remedios написал(а):

анализ костного мозга на филадельфийскую хромосому, 100% клеток поражены

Ну вот у него ровно такой же ответ сегодня был по анализу

0

33

  • Автор: Remedios
  • Опытный
  • Зарегистрирован: 2015-06-14
kamarinka написал(а):

Ну вот у него ровно такой же ответ сегодня был по анализу

ну так радоваться надо, гематологи озабочены сменой терапии, а не вы одни)
отличный современный западный подход
надо же поскорее достичь ответа и со временем выйти в стоп терапию, жить без лекарств!

0

34

  • Автор: kamarinka
  • Участник
  • Зарегистрирован: 2017-06-28
Remedios написал(а):

ну так радоваться надо, гематологи озабочены сменой терапии, а не вы одни)
отличный современный западный подход
надо же поскорее достичь ответа и со временем выйти в стоп терапию, жить без лекарств!

Спасибо!!!

0

35

  • Автор: kamarinka
  • Участник
  • Зарегистрирован: 2017-06-28

http://s3.uploads.ru/t/2snN4.jpg
http://se.uploads.ru/t/j9IH3.jpg

Добрый день всем,может кто сталкивался,на сколько страшны дела с почками?Что то Нефролог прям забраковала совсем.Пока выписала жесткую диету и Аллопуринол.

0

36

  • Автор: RAF
  • Модератор
  • RAF
  • Откуда: Москва и область
  • Зарегистрирован: 2011-05-16
kamarinka написал(а):

на сколько страшны дела с почками?

kamarinka,
Только вчера насчет почек обсуждали - Общие рекомендации при сопутствующих заболеваниях в лечении ХМЛ
Что сейчас пьете?

0

37

  • Автор: kamarinka
  • Участник
  • Зарегистрирован: 2017-06-28

Иматиниб, пока ждем получение Дазатиниба.

Отредактировано kamarinka (2017-11-08 09:03:15)

0

38

  • Автор: kamarinka
  • Участник
  • Зарегистрирован: 2017-06-28

Добрый день!
Еще скажите,правомерно ли то,что препарат сказали ждать до середины ноября,после уточнять (т.е не факт что его еще дадут),терапевт даже рецепт на него не выписывает тк говорит нет в наличии,а время то идет....
Читала темы,что все пишут,пишут куда то,только вот о конечном итоге не делятся.Добиваются ли люди своими жалобами чего-либо?На сколько это ускоряет процесс получения лекарства? и куда написать,что б уж наверняка)))

Отредактировано kamarinka (2017-11-09 10:28:51)

0

39

  • Автор: RAF
  • Модератор
  • RAF
  • Откуда: Москва и область
  • Зарегистрирован: 2011-05-16
kamarinka написал(а):

Еще скажите,правомерно ли

kamarinka,
практически все, кто "пишет, жалуется" - получают в итоге...
То что вам пока не дают - повод требовать и жаловаться.
См. тут - Алгоритм действий для получения препаратов 2/3 линии
как оформлять и куда жаловаться.
Тут - ХМЛ. Случился рецидив. Что делать? Зинаида
практический случай.
Удачи!

0

40

  • Автор: kamarinka
  • Участник
  • Зарегистрирован: 2017-06-28
RAF написал(а):

Удачи!

Спасибо большое, будем добиваться))
Обидно,что ситуация со снабжением  этими медикаментами в нашей стране  мягко говоря странная ....

0

41

  • Автор: RAF
  • Модератор
  • RAF
  • Откуда: Москва и область
  • Зарегистрирован: 2011-05-16
kamarinka написал(а):

Обидно,что ситуация со снабжением  этими медикаментами в нашей стране  мягко говоря странная ....

Какая есть, kamarinka...
Учитывая что эта практика переходного периода - можно понять. Только, что-то мы под задержались на пути к другим вариантам здравоохранения.
Другое дело, когда и этого нет - то это беда неразрешимая...

0

42

  • Автор: mara
  • Модератор
  • Зарегистрирован: 2017-04-01
kamarinka написал(а):

Спасибо большое, будем добиваться))

К сожалению, как показывает мой опыт, везде приходится отстаивать свои интересы, учиться быть компетентным в юридических моментах и даже если "доброжелатели" советуют как Вам жить дальше и якобы лучше знают, перепроверять информацию из разных источников. Что и вы делаете!  https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

0

43

  • Автор: Remedios
  • Опытный
  • Зарегистрирован: 2015-06-14
kamarinka написал(а):

.Добиваются ли люди своими жалобами чего-либо?На сколько это ускоряет процесс получения лекарства? и куда написать,что б уж наверняка)))
)

я думаю, что жаловаться всегда стоит, хотя бы какими-то законными способами заявлять о себе, хотя общественники обычно против этого.
А кому, это дело ваше, можно сразу с президента начать, дело нехитрое, сайт открыт для обращений.
Прокуратура, правительство, росздравфармпотребнадзор  :crazyfun:  Кого вспомните, туда и пишите)
депутаты, все по списку, губернатор, мэр, глава управы и проч.
фонды тоже не забыть
Если жалоба не туда, переправят куда надо (хотя может чаще ответ будет писать ваш гематолог) :D
Кстати, власти частенько недоумевают - а почему люди не обращаются? ведь мы им все условия создали

0

44

  • Автор: kamarinka
  • Участник
  • Зарегистрирован: 2017-06-28

Всем привет,может кто подскажет,собрались писать в Минздрав заявление,так и не выделяют лекарство.Есть ли какие то законы по обеспечению лекарством при ХМЛ,но без инвалидности? Просто хочется по умному на что то сослаться...

0

45

  • Автор: RAF
  • Модератор
  • RAF
  • Откуда: Москва и область
  • Зарегистрирован: 2011-05-16
kamarinka написал(а):

Всем привет,может кто подскажет,собрались писать в Минздрав заявление,так и не выделяют лекарство.Есть ли какие то законы по обеспечению лекарством при ХМЛ,но без инвалидности? Просто хочется по умному на что то сослаться...

kamarinka,
просто так не получится...
Вам нужно действовать как было указано выше -

kamarinka,
практически все, кто "пишет, жалуется" - получают в итоге...
То что вам пока не дают - повод требовать и жаловаться.
См. тут - Алгоритм действий для получения препаратов 2/3 линии
как оформлять и куда жаловаться.
Тут - ХМЛ. Случился рецидив. Что делать? Зинаида
практический случай.

Т.е. есть опробованные алгоритмы действий:
- Роздравнадзор
- Прокуратура
- Суд
Все контакты есть в указанных ссылках. И там же, у кого брать "рыбы" жалоб-писем.
И ещё, посмотрите тут - Буклет "Юридическая помощь онкологическим пациентам"
И тут - Что делать: если отказали в противоопухолевых препаратах
Для получения 2-й линии, желательно оформить инвалидность. Это убыстряет получение...

Иначе, все превратится как в известном рассказе "на деревню дедушке"...

Отредактировано RAF (2017-12-06 18:13:06)

0

46

  • Автор: kamarinka
  • Участник
  • Зарегистрирован: 2017-06-28
RAF написал(а):

Для получения 2-й линии, желательно оформить инвалидность. Это убыстряет получение..

работа не позволяет)
В любом случае,спасибо!

Отредактировано kamarinka (2017-12-06 18:53:45)

0

47

  • Автор: RAF
  • Модератор
  • RAF
  • Откуда: Москва и область
  • Зарегистрирован: 2011-05-16
kamarinka написал(а):

работа не позволяет)

kamarinka,
тут  такое дело, "или жизнь, или - остальное"...

Если в трех словах -
2-я линия - не входит в "7 нозологий", входят лишь в ЖНВЛП (Жизненно Необходимые и Важнейшие Лекарственные Препараты),
дазатиниб (один из 2-й линии), теперь входит в ОНЛС- Правительство утвердило расширение перечней ЖНВЛП и 7ВЗН
И соответственно, если вам назначат этот препарат, то инвалидность требуется. Для беспрепятственного обеспечения препаратами ЖНВЛП - также оформление инвалидности желательно.

ОНЛС - расшифровка: Обеспечение Необходимыми Лекарственными Средствами определенных категорий граждан. Инвалиды имеют право на получение государственной социальной помощи в виде набора социальных услуг (« соцпакет »).

0

Страница:   1 2

Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » ХМЛ, начало лечения. Вопросы. kamarinka

Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно