ХМЛ-Стоп, CML-Stop |
Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.
Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » ХМЛ Начало лечения Вопросы Ангелина
Здравствуйте! Спасибо за добрый прием! Заболел муж...уже наплакалась, навылась...сопли вытерла и живем дальше)))
------------------------------------------------------------------------------
ХМЛ Начало лечения Вопросы Ангелина
Теги: ХМЛ, Начало лечения, Вопросы, Ангелина
...сопли вытерла и живем дальше)))
Ангелина, Здравствуйте!
Молодцы! Так держать!
Здравствуйте! Спасибо за добрый прием! Заболел муж...уже наплакалась, навылась...сопли вытерла и живем дальше)))
Еще чего! Не надо плакать! Наоборот надо настраиваться на выздоровление! Все будет хорошо!!!
Да, спасибо)) Сейчас уже вошли в привычный образ жизни, только начали пить филохромин, лейкоциты взлетели до 68 тысяч, отменили на 10 дней , сейчас начали опять пить и ждём первый ОАК.. Болят у мужа мышцы ног и немного по утрам отекают веки, а в целом переносится более менее. Но у него настрой пессимистичный...Очень долго врачи не могли определится с окончательным диагнозом, все подозревали фи-отрицательный ХМЛ... потом вроде при помощи фиш (поправьте если ошибаюсь) Увидели хромосому...и все равно тревожно. Расстраивается что нельзя в баньку... что по выходным 50 грамм коньячка теперь в прошлом...Обнаружили случайно, абсолютно никаких предпосылок не было и нет.... и от этого все ещё сомнения... неужели?.... может ошибка?....
Да, спасибо)) Сейчас уже вошли в привычный образ жизни, только начали пить филохромин, лейкоциты взлетели до 68 тысяч, отменили на 10 дней , сейчас начали опять пить и ждём первый ОАК.. Болят у мужа мышцы ног и немного по утрам отекают веки, а в целом переносится более менее. Но у него настрой пессимистичный...Очень долго врачи не могли определится с окончательным диагнозом, все подозревали фи-отрицательный ХМЛ... потом вроде при помощи фиш (поправьте если ошибаюсь) Увидели хромосому...и все равно тревожно. Расстраивается что нельзя в баньку... что по выходным 50 грамм коньячка теперь в прошлом...Обнаружили случайно, абсолютно никаких предпосылок не было и нет.... и от этого все ещё сомнения... неужели?.... может ошибка?....
Вы делали пункцию костного мозга? молекулярку делали? врачи ставят диагноз ХМЛ?
Да, в день когда случайно в ОАК обнаружили 200т лейкоцитов, думали ошибка, пересдали в 3х местах, результат такой- же , госпитализировали в больницу, КМ сразу взяли, кровь сыворотку на bcr-able, сразу сказали ХМЛ, и очень долго ждали результатов, не видно было фи хромосомы, 50% bcr-abl...простите если неправильно формулирую. И даже нам обьявили что фи- отрицательный ...., а потом врач говорит что при исследовании фиш , увидели фи...вот так...
Но у него настрой пессимистичный
Ангелина,
с этим вам сюда - Онлайн-Школа пациентов на тему "Психологическая помощь", видео
Ну а по другим вопросам, полезно будет "пошерстить" темы - ЛИНИИ ПОМОЩИ для пациентов с ХМЛ
и тут - Помоги себе сам
Побочные действия Гливека и дженериков
Насчет -
Расстраивается что нельзя в баньку... что по выходным 50 грамм коньячка теперь в прошлом
тут - Вредные привычки ...
Про баню - ХМЛ и массаж, баня, физио, - при БМО-ПМО можно ли? станиславна
А если конкретно, ваш случай, то до достижения полной цитогенетической ремиссии (когда Фи=0% по анализу костного мозга) - НЕЛЬЗЯ парится, мыться в бане при нормальной температуре до 40Гр. - можно.
Удачи в лечении и в общем настрое!
Удачи в лечении и в общем настрое!
Спасибо!!!! Спасибо за готовность помочь! Спасибо за советы! Перечитываю форум "от корки до корки" !!!! Очень много полезного, уже начинаю разбираться помаленьку. Скажите, а наследственный фактор присутствует при этом заболевании? У нас двое детей.... И ещё у меня такое предположение, конечно просто сопоставление, ХМЛ мы обнаружили после стрессов, были три очень серьёзных потрясения в жизни, подряд с периодичностью в два месяца, мне кажется все таки эти стрессы дали такой сбой в организме. Хотя сейчас какая разница....
а наследственный фактор присутствует при этом заболевании? У нас двое детей.... И ещё у меня такое предположение, конечно просто сопоставление, ХМЛ мы обнаружили после стрессов, были три очень серьёзных потрясения в жизни, подряд с периодичностью в два месяца, мне кажется все таки эти стрессы дали такой сбой в организме. Хотя сейчас какая разница....
Ангелина,
ХМЛ по наследству не передается, во всяком случае, нет таких подтвержденных данных.
Насчет стрессов - они являются активизаторами и обострителями болезней. Поэтому, их нужно исключить из жизни!
Когда-то давно, мы декларировали: "Оптимизм и Здоровый пофигизм - лучшие профилактики от раков!" , - это верно и поныне...
И ещё у меня такое предположение, конечно просто сопоставление, ХМЛ мы обнаружили после стрессов, были три очень серьёзных потрясения в жизни, подряд с периодичностью в два месяца, мне кажется все таки эти стрессы дали такой сбой в организме. Хотя сейчас какая разница....
Та же история, и не у меня одного. Дикий продолжительный стресс, недосыпания - привет РАК.
Ангелина,
"Оптимизм и Здоровый пофигизм - лучшие профилактики от раков!" , - это верно и поныне...
Как же научится быть хоть немножко пофигистом?))))))) 
Та же история, и не у меня одного. Дикий продолжительный стресс, недосыпания - привет РАК.
Муж спортсмен бывший, со здоровьем абсолютно никаких не было проблем, даже карточки в поликлиннике не было....и вот!!! И это точно от стресса, просто было три серьезных удара...
Привет Ангелина,у меня также вроде здорова была но все началось как то сразу,у меня в семье был больной человек за ним долгое время ухаживала очень переживала,ночами не спала все следила за ним,спать не могла даже и днём,в итоге поставили такой диагноз,теперь с прошлого года принимаю иманитиб,вроде пока норм,побочки конечно есть но терпимо,когда диагноз сказали была в таком ступере что и плакать не смогла приняла как то сама не понимаю как,паром опять в семье случилось горе не до себя было,после как то утреслось и теперь все кручу и думаю и так же как ты все везде читаю перечитываю,так то пишут что с этим можно и нормально прожить ,наверное просто очень близко принимать не надо всех проблем,вы и сами берегите себя,надеюсь все будет хорошо.
Привет Ангелина,у меня также вроде здорова была но все началось как то сразу,у меня в семье был больной человек за ним долгое время ухаживала очень переживала,ночами не спала все следила за ним,спать не могла даже и днём,в итоге поставили такой диагноз,теперь с прошлого года принимаю иманитиб,вроде пока норм,побочки конечно есть но терпимо,когда диагноз сказали была в таком ступере что и плакать не смогла приняла как то сама не понимаю как,паром опять в семье случилось горе не до себя было,после как то утреслось и теперь все кручу и думаю и так же как ты все везде читаю перечитываю,так то пишут что с этим можно и нормально прожить ,наверное просто очень близко принимать не надо всех проблем,вы и сами берегите себя,надеюсь все будет хорошо.
Парижанка!!!! Очень много читала на тему стресса, возможно недаром говорятчто все болезни от нервов... может еще зависимость от того как человек переживает стресс? Я обязательно могу плакать и кричать и мне обязательно надо выговорится, а вот муж все носит в себе, ни один мускул на лице не выдаст горе, и тема вызвавшая стресс - табу! Может внутри сгорает что то? Он и сейчас этот диагноз носит в себе, ни слова на эту тему...только когда время таблетки пить говорит с ироничной шуткой : - где мои таблеточки от смерти....я ругаю его за такие дурацкие шуточки, но на следующий день опять...
Прошу Админа общение перенести из этой темы в другую и там пообщаемся. 
Прошу Админа общение перенести из этой темы в другую и там пообщаемся.
Еленка, сделано!
Переставайте стрессовать уже! а то заполучите еще и новую мутацию, препятствующую лечению! оно вам надо? вторая линия очень дорогая и сложна в получении.
Мы, орфанники, скоро окажемся на задворках здравоохранения, в наших современных кризисных условиях.
Вперед к психотерапевту, они есть по ОМС. Есть группы поддержки.
От себя советую книгу "Психотерапия рака" Саймонтона, дельно и понятно.
а про наследственность - моя родная тетка заболела почти одновременно со мной. Редкость, но факт
Переставайте стрессовать уже! а то заполучите еще и новую мутацию, препятствующую лечению! оно вам надо? вторая линия очень дорогая и сложна в получении.
Мы, орфанники, скоро окажемся на задворках здравоохранения, в наших современных кризисных условиях.Вперед к психотерапевту, они есть по ОМС. Есть группы поддержки.
От себя советую книгу "Психотерапия рака" Саймонтона, дельно и понятно.а про наследственность - моя родная тетка заболела почти одновременно со мной. Редкость, но факт
Стараемся не стрессовать!!! Уже с каждым днем все меньше и меньше думаем о диагнозе...
Стараемся не стрессовать!!! Уже с каждым днем все меньше и меньше думаем о диагнозе...
Ангелина,
молодцы! Это правильный подход! 
Насчет -
советую книгу "Психотерапия рака" Саймонтона
эта книга представлена тут - Снова стать здоровым, психотерапия рака
Здравствуйте! Помогите разобраться. Наш гематолог немногословен. Болеет муж с декабря 2016 года. С конца января 2017 принимает филахромин (доза 600). Почти через год пришли к результатам таким: сдали костный мозг (простите что без научных формулировок) - врач сказала - все отлично. Пришел спустя месяц анализ крови из вены - врач сказала - результат не нравится - 1,6% это не то что надо.... сейчас в марте пересдача анализов и будем по результатам смотреть увеличивать дозу или переходить на вторую линию. Более подробно не объясняет, вторая линия это я так понимаю не есть хорошо.... Подскажите пожалуйста, все таки динамика ведь есть положительная : было 50%, через три месяца 22%...сейчас 1,6...было ли у кого так что к 0% приходили позже? Не через положенный год?
Отредактировано Ангелина (2018-01-25 09:21:09)
1,6% это не то что надо.... сейчас в марте пересдача анализов и будем по результатам смотреть увеличивать дозу или переходить на вторую линию. Более подробно не объясняет, вторая линия это я так понимаю не есть хорошо.... Подскажите пожалуйста, все таки динамика ведь есть положительная : было 50%, через три месяца 22%...сейчас 1,6...было ли у кого так что к 0% приходили позже? Не через положенный год?
Ангелина,
если врач порекомендует переходить на 2-ю линию, это будет оптимальным в вашем случае. Дальше увеличивать дозу - не стоит, это будет очень тяжело.
То что, не достигнут оптимальный ответ к году терапии - действительно не есть хорошо.
Если же в МАРТЕ 2018-го будет по "цитогенетике" - 0%, а по "молекулярке" (ПЦР) - менее 1% - можно ещё посмотреть.
См. Таблицу рекомендованных значений по терапии -
Взято отсюда - Рекомендации ELN-2013 по лечению ХМЛ
Скажите пожалуйста, а есть ли на сегодняшний день проблемы с обеспечением второй линией?
есть ли на сегодняшний день проблемы с обеспечением второй линией
Ангелина,
местами есть...
Но тут уже пошли дженерики 2-й линии -
BMS подала в суд на «Мамонт Фарм» за поставку дазатиниба
И говорят, что та же фармкомпания разработала и провела КИ по дженерику Тасигны.
Так что, предполагаю, вопрос со 2-й линией в России скоро будет закрыт полностью.
Отредактировано RAF (2018-01-25 16:03:01)
Не думаю что все так однозначно, патент на молекулу дазатиниба действует в РФ до 30.01.2023 года, патент на молекулу нилотиниба действует в РФ до 04.07.2023 года.
Страшно(
Страшно(
Ангелина,
а это - ХМЛ. Случился рецидив. Что делать? Зинаида
менее страшно?
Подскажите пожалуйста, все таки динамика ведь есть положительная : было 50%, через три месяца 22%...сейчас 1,6...было ли у кого так что к 0% приходили позже? Не через положенный год
Диагноз с мая 2015, БМО еще нет.
Не бойтесь второй линии, иногда она проще переносится (всё индивидуально). И всегда сможете вернуться на первую
Диагноз с мая 2015, БМО еще нет.
Не бойтесь второй линии, иногда она проще переносится (всё индивидуально). И всегда сможете вернуться на первую
Не боимся второй линии. Боимся ее не получить...хотя филохромин нормально переносится, муж привык к некоторым моментам дискомфорта...
А вы на первой линии?
Отредактировано Ангелина (2018-01-28 20:55:46)
Не боимся второй линии. Боимся ее не получить...хотя филохромин нормально переносится, муж привык к некоторым моментам дискомфорта...
А вы на первой линии?Отредактировано Ангелина (Сегодня 22:55:46)
На второй
Ангелина написал(а):
Не боимся второй линии. Боимся ее не получить...хотя филохромин нормально переносится, муж привык к некоторым моментам дискомфорта...
А вы на первой линии?Отредактировано Ангелина (Сегодня 22:55:46)
На второй
А у Вас тоже сложности были с получением? Прочитала про Вашу борьбу, держитесь! Всё будет хорошо!!!! И уже начинается это хорошо))
Отредактировано Ангелина (2018-01-29 09:27:36)
Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » ХМЛ Начало лечения Вопросы Ангелина
© CML-Stop, ХМЛ-Стоп, 2011-2025