О мероприятии: II-ой ФОРУМ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
Время: 15-00 Адрес: Россия, Москва, Миусская пл., д. 7, стр. 1, Общественная палата РФ
Организатор: МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке Комиссии по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни Общественной палаты Российской Федерации
Ежегодно, под крышей Общественной палаты РФ, проходит форум пациентов с редкими заболеваниями, на котором обсуждаются самые важные и сложные проблемы. Во многом, благодаря членам Общественной палаты, нам удается найти выход из, казалось бы, безвыходных ситуаций.
Обращаясь к истории проведения предыдущих форумов следует отметить, что данное мероприятие проводилось при поддержке Комиссии по охране здоровья, физической культуры и популяризации здорового образа жизни и Комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан.
На мероприятии планируется провести анализ ситуации в сфере оказания поддержки семьям, столкнувшимся с редким заболеванием, обсудить общие подходы к оказанию медицинской помощи, как детям, так и взрослым страдающим редкими заболеваниями. Также планируется обсудить не только вопросы узкомедицинского профиля, но и социально значимые темы, затрагивающие проблемы инвалидов.
Пациент с редким заболеванием является индикатором системы здравоохранения в регионе и требует особых процедур и пристального отношения со стороны врачей и администраторов - проблемы пациентов с редкими заболеваниями схожи во всем мире. В текущей сложной экономической ситуации в нашей стране, пациенты с редкими заболеваниями могут оказаться заложниками «оптимизации» и экономии бюджетных средств, направляемых на их лечение. Мы верим, что каждый маленький и взрослый «редкий» пациент имеет право на жизнь, тем более, если для этого есть лекарство, есть доктор, а он - гражданин богатой и могучей державы.
ВНИМАНИЕ! Напоминаем, что для посещения форума нужно пройти регистрацию на сайте www.rareforum.ru
Дополнительная информация на сайте форума и сайте организации: www.rareforum.ru | www.spiporz.r
Вопросы, пожелания и дополнения можно присылать на e-mail: rareforum@spiporz.ru
Аккредитация СМИ: info@spiporz.ru | +7 (964) 642-44-28 – Павел Кочунов
Мероприятие на:
Facebook, Exchang
===============================================
ПРОГРАММА ФОРУМА
14:30-15:00 - Приветственный кофе
15:00-15:15 - Приветственное слово:
Нероев Владимир Владимирович, Председатель Комиссии палаты по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни Общественной палаты РФ;
Байбарина Елена Николаевна, директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения РФ;
Куцев Сергей Иванович, директор Медико-генетического научного центра ФАНО РФ, главный внештатный генетик Министерства здравоохранения РФ.
15:15-15:25 – Награждение лауреатов НАЦИОНАЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ПРЕМИИ в области редких заболеваний
15:25-16:15 - Панельная дискуссия: «Моя жизнь с редким диагнозом»
модераторы: Михайлова Л.А., Куцев С.И., Беляков Д.В.
Мещерякова Елена, Директор фонда «Хрупкие люди», вице-президент «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». г. Москва;
Карасев Юрий, Президент «Союз пациентов с болезнью Гоше». г. Самара;
Павлова Ольга, руководитель рабочей группы «Порфирия», вице-президент «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», г. Нижний Новгород;
Носач Сергей, Президент «Союз пациентов с болезною Фабри», Московская область;
Дмитриева Ирина, руководитель общественной организации пациентов с муковисцидозом «На одном дыхании», г. Москва;
Куклина-Лебедева Таисия, мама ребенка с редким диагнозом, г. Нижний Новгород;
Юрина Юлия, представитель «Аниридия», г. Москва;
Германенко Ольга, ассоциация пациентов со спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА»;
Митина Снежана, Президент «Хантер Синдром», вице-президент «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», г. Москва.
PS: продолжительность одного доклада 5 мин
Дискуссия
16:15-16:30 - Коллективное фото, Кофе-брейк
16:30-17:30 - Панельная дискуссия: «Врачи пациентам. Особенности оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями»
модератор: Куцев С.И.
Мазурова Надежда Владимировна, профессор кафедры психотерапии РНИИМУ им. Н.И. Пирогова, «Редкие и важные!»;
Полякова Светлана Игоревна, ведущий научный сотрудник НИИ Неотложной Детской Хирургии и Травматологии, г. Москва, «6 000 редких заболеваний, а поучиться в России негде…»;
Журкова Наталья Вячеславовна, врач-генетик «Научный центр здоровья детей» г. Москва, «Просто о важном»;
Пищик Елена Григорьевна, врач – невролог поликлиника Управления Делами Президента, г. Санкт-Петербург, «Редкий диагноз не приговор»;
Александрова Оксана Юрьевна, профессор, 1-ый Медицинский университет, г Москва, «Возможности ОМС в области редких заболеваний в РФ».
PS: продолжительность одного доклада 10 мин.
Дискуссия
17:30-18:10 - «Проблемы пациентов с редкими заболеваниями»
Презентации работ участников проекта RareCamp «Теплица технологий по редким заболеваниям»
модераторы: Беляков Д.В., Митина С.А., Мещерякова Е.А.
Дискуссия
18:10-18:55 - Мастер- класс «Особенности продвижения в социальных сетях»
Ведущая Изместьева Екатерина, «Теплица социальных технологий»
18:55-19:00 - Утверждение резолюции и закрытие форума
- - -
PS: Редкие заболевания, встречаются с частотой 1 на 10 000 населения. На данный момент известно о более чем
7 000 редких заболеваний. По статистике каждый десятый человек планеты может страдать одним их редких
заболеваний. Около 50% пациентов с редкими заболеваниями – это дети.
МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» была создана в 2010 году
с целью объединения усилий отдельных пациентов, врачей, общественных объединений в деле помощи пациентам
с редкими заболеваниями.
Теги: II-ой ФОРУМ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, МРБООИ, Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям
