ХМЛ. Поставка ИТК с перерывами. Как действовать? Таис

Поделиться12016-01-28 22:54:31

Автор: Таис
Активный участник
Откуда: Тула
Зарегистрирован: 2012-08-11
Возраст: 53 [1971-11-19]

Добрый вечер! После долгой ''разлуки'' я снова с вами. Жива, здорова и даже работаю активно. С января прошлого года пью Спрайсел, испробовала все, Гливек, генфатиниб и тасигну. Честно скажу, по состоянию стала забывать, что вообще больна, лекарство пьётся незаметно, как витамина, через полгода приёма молекулярка с 10 % ушла до 0,08%. Но!!! Сегодня узнала, что не выигран тендер на Спрайсел. Это что? Лекарства не будет? А заменить другим должны? Или могу остаться вообще без лекарства? Что-то земля из-под ног потекла.... Как в таких случаях поступать? Если не в тему, перенаправьте, пож-та. Спасибо.
-----------------------------------------------------------------------------------
ХМЛ. Поставка ИТК с перерывами. Как действовать? Таис

Теги: ХМЛ, перерывы поставок препарата, Как действовать, Таис

0

Поделиться22016-01-28 23:35:49

Автор: RAF
Модератор
Откуда: Москва и область
Зарегистрирован: 2011-05-16

Таис написал(а):

Но!!! Сегодня узнала, что не выигран тендер на Спрайсел. Это что? Лекарства не будет? А заменить другим должны? Или могу остаться вообще без лекарства?

Таис,
должны выдавать!
Если заминка, или перерывы - немедленно обращаться в Росздравнадзор, местное отделение или в главное, координаты найдете тут - Росздравнадзор
Можно обратиться по телефону - 8 800 200-2-20 (бесплатно).
Это телефон бесплатной горячей линии МОД «Движение против рака» и НП «Равное право на жизнь», куда может обратиться любой человек, чтобы сообщить о факте отказа в лекарственном обеспечении, получить необходимую консультацию по поведению в той или иной ситуации, связанной с нарушением прав онкологических больных.

Может быть полезным - Буклет "Юридическая помощь онкологическим пациентам"
Про отказ в лекарствах - стр.30

Подробнее, технологию как поступить и что делать также см. тут - Что делать: если отказали в противоопухолевых препаратах
Эту тему мы неоднократно обсуждали, может быть полезным - ХМЛ, нас оставили без ИТК, как быть, куда обращаться? Вера

0

Поделиться32018-05-23 09:20:53

Автор: станиславна
Опытный
Откуда: самара
Зарегистрирован: 2013-08-02
Возраст: 67 [1957-04-12]

Всем привет! Как обстоят дела в регионах по получению иматиниба? У нас в Самаре до сих пор нет иматиниба. Звонила в минздрав по обеспечению лекарственными препаратами,сказали,что нет пока,к 1 июня должен быть. В чем причина не могут сказать,типа поздно специалист подал заявку. Я может что то не понимаю,ведь закупки проходят на федеральном уровне по спискам врачебной комиссии из регионов. А отпускают только после того,как регион даст заявку? Она что ,подается каждый месяц?

0

Поделиться42018-05-23 09:51:52

Автор: RAF
Модератор
Откуда: Москва и область
Зарегистрирован: 2011-05-16

станиславна написал(а):

ведь закупки проходят на федеральном уровне по спискам врачебной комиссии из регионов. А отпускают только после того,как регион даст заявку? Она что ,подается каждый месяц?

станиславна, если правильно помню - раз в полгода. Это если формируется федеральная программа.
По моему, даже по региональной (как правило, 2-я линия) - тоже закупки/тендеры проводятся - 1раз в полгода.

Так что, можете смело стучать в Роздравнадзор, Минздрав, Прокуратуру...

0

Поделиться52018-05-23 15:43:20

Автор: станиславна
Опытный
Откуда: самара
Зарегистрирован: 2013-08-02
Возраст: 67 [1957-04-12]

Куратор по нашей области из "Содействия" мне ответила,что наш минздрав подал и защитил заявку вовремя,была задержка с торгами. Мне просто непонятно,ведь торги проходят на федеральном уровне,т.е на всю страну и рассылаются в регионы,так сказал специалист из нашего минздрава,кто занимается рассылкой в аптеки города. Вот мне и хотелось узнать,получили другие регионы или нет.

0

Поделиться62018-05-23 15:46:25

Автор: Юленька
Опытный
Откуда: Россия
Зарегистрирован: 2013-08-06
Возраст: 42 [1982-09-14]

станиславна написал(а):

Всем привет! Как обстоят дела в регионах по получению иматиниба? У нас в Самаре до сих пор нет иматиниба. Звонила в минздрав по обеспечению лекарственными препаратами,сказали,что нет пока,к 1 июня должен быть. В чем причина не могут сказать,типа поздно специалист подал заявку. Я может что то не понимаю,ведь закупки проходят на федеральном уровне по спискам врачебной комиссии из регионов. А отпускают только после того,как регион даст заявку? Она что ,подается каждый месяц?

Привет.
В регионе как раз все как по часам.За 10 лет ни одного раза не было сбоя(Липецкая область).

0

Поделиться72018-05-23 20:42:43

Автор: katerina
Участник
Зарегистрирован: 2015-12-17

В московской области проблема с получением тасигны ( с марта). Писала в минздрав РФ, губернатору МО, две заявки в горячей линии минздрава МО, безрезультатно пока. Из всех только минздрав РФ отписался при этом.

Отредактировано katerina (2018-05-23 20:44:16)

0

Поделиться82018-05-24 06:36:40

Автор: рпвп
Опытный
Зарегистрирован: 2012-03-12

katerina написал(а):

В московской области проблема с получением тасигны ( с марта). Писала в минздрав РФ, губернатору МО, две заявки в горячей линии минздрава МО, безрезультатно пока. Из всех только минздрав РФ отписался при этом.

Отредактировано katerina (Вчера 20:44:16)

А в прокуратуру? К сожалению, если что и дает результат, то личные обращения, например, в Минздрав, если есть возможность, Что написал Минздрав?Нам еще в официальных органах посоветовали на имя Медведева, пока только назначили, может, будет шевелиться

Отредактировано рпвп (2018-05-24 06:50:04)

0