Sergio,
Здравствуйте!

Рады приветствовать тебя на нашем форуме!
Добро пожаловать и Присоединяйтесь!

По вопросам -
насчет репродуктивной функции, особенно мужчин, - практически нет никаких противопоказаний от Иматинибов для зачатия. Подробнее см. тут - Аспекты деторождения при ХМЛ

Насчет свадебного путешествия...
Если кратко, всё зависит от стадии болезни. В стадии акселерации, бластного криза - любые изменения привычного порядка вещей - не желательны. В стадиях ремиссии цитогенетической и молекулярной - можно.

А  при развернутой стадии или аксельрации - любые изменения нормального образа жизни - могут подтолкнуть резкому обострению.
В полете на самолетах присутствует низкоуровневое ионизационное излучение и сильные перепады давления. Нормальное давление на земле - 750мм рт. столба, на высоте - снижается до 400мм...
Подробнее тут - Можно ли больным хмл летать на самолете и отдыхать на море? Гена

и тут - Можно ли мне отдыхать в Египте и посещать солярий? Юленька

ещё тут -
Противопоказания при ХМЛ...

Кстати, некоторые пациенты у нас с жарких стран - Узбекистана, Таджикистана и южного Казахстана... И есть особенности проживания и лечения для пациентов при таком жарком климате -
Особенности лечения ХМЛ при жаре Равшан

Думаю, информация изложенная по этим ссылкам, тебе помогут...

Удачи и Здоровья!

И свадебных фотографий с тебя причитаются!

Sergio,
конечно, многие после диагноза-ХМЛ, кардинально меняли свои жизни и судьбу.
Это вопрос скорее из области философии и Веры...
Ведь просто так ничего не бывает...

На эту тему много написано тут - Помоги себе сам
Тут - Чаша Кармы...

Когда же наступила "Эра Гливека" для всех, постепенно страхи и тяжелые мысли стали меньше посещать новозаболевших... Вплоть до того, что многие стали воспринимать эту тяжелейшую прежде заболевание, чуть ли не как банальный грипп. Особенно если больного диагностировали на ранних этапах, когда он ещё и не успел прочувствовать всех симптомов и проявлений страшного недуга. Пациенту оставалось принимать препараты и ни о чем особо не задумываться -  войдешь в ремиссию и будешь жить как почти здоровый человек...
Однако, если нарушать предписания врачей, пропускать прием назначенных препаратов - наступление болезни дело неминуемое: рецидив, акселерация, бластный криз...
Причем, с этими последствиями редко справляются и новые препараты 2-го, 3-го поколения...
Поэтому, приверженность лечению должен быть на первом месте - строго соблюдать предписания врачей, регулярно принимать лекарства, проходить мониторинг.

Насчет ограничений...
Все зависит от стадии заболевания. Если с диагнозом "поймали случайно" и не было явных проблем со здоровьем и работой: типа тяжело выполнять свои функции, то возможно и не требуется изменить образ жизни, менять работу...
Если были - то оформляется инвалидность и облегчается условия труда.

Тут -
Наши истории
"Один день из жизни пациента с ХМЛ"
многие пациенты делятся со своими историями жизни до и после заболевания.

Насчет противопоказаний, в начале диагноза они стандарты:
не - перегреваться, переохлаждаться, напрягаться;
выполнять тяжелую физическую работу, постоянную работу на улице, вредные условия...
и прочее и прочее.

Со временем, после достижения цитогенетической ремиссии  и далее - многие противопоказания облегчаются.
Насчет всех противопоказаний и того что можно, от чего лучше воздержаться, см. тут -
Вопросы знающим...
и тут -
Вопросы Гематологу...
Уверен, многие вопросы снимутся!

Там же найдешь подробно и на эти вопросы, красным - если кратко:
Можно ли мне перегреваться? - не желательно
Как с посещением бани быть? обычно посещал раз в неделю (70-80 градусов,влажность 70) - баню в первое время, только с точки зрения помыться, а не попариться!
Можно ли переохлаждаться? - не желательно!
Как при ХМЛ переносятся ОРВИ? Чем можно лечить, а чем нежелательно? - см. например тут - Наши болячки...или как лечиться от обычных болезней?
Может какие-то продукты из рациона исключить? а какие-то наоборот добавить? см. тут - О здоровом питании...
Как быть с посещением спортзала? Болезнь болезнью, но держать себя в форме тоже хочется. Речь не о беговой дорожке и аэробике, а о жиме и приседаниях со штангой. Насчет физо тоже много обсуждали в теме "Вопросы знающим". Если кратко - не перенапрягаться и переутомляться!Профессиональный спорт - уже за бортом, при примерно 20% снижении кровопроизводства уже не удастся на равных соревноваться со здоровыми...

Отредактировано RAF (2015-07-06 23:36:09)

Воу,Воу!!! Qwerty,полегче! ))))
Я со смертью не собираюсь играть! Это бесполезное занятие, все мы рано или поздно с ней встретимся.
Пить я не пью, после язвы тем более. В первую неделю помогала сила воли,затем просто потерял интерес к алкоголю.
Его и раньше то особо не было, так, несколько бутылочек пива под кальян. С кальяном,кстати, тоже теперь не дружу.
Вру, недавно сыграл со смертью! )))
Ехал за результатами цитогенетики.
И как пела группа "Бандерос":" ... Тормоза спасли его, но не его "Ducati"... ." Въехал в стену поликлиники. ))))
Ducati поломался и не передвигается теперь. Я передвигался на костылях! ))) Сейчас хромаю только и пытаюсь до конца согнуть ногу! )))
Думал ХМЛ как то повлияет на процесс заживления, но к моему удивлению все заживает как обычно.

Прошу меня простить, свадебный переполох не дает мне написать все, что хотел, так что выйду на связь только вечером!
Всем здоровья! И не унывайте здесь без меня! )))))

Некоторые считают, что слова "разумно" и "Тайланд" нельзя употреблять в одном предложении.
Но я считаю, что я парень с головой.
По приезду в Тай, я не пускаюсь с трапа самолета в алко-трэш, поиск трансвеститов и копеечных проституток! ))))))
Я приезжаю туда за морем, (Раньше за морем и солнцем), за фруктами, за путешествиями по острову на мотоцикле.
То есть, веду себя вполне прилично. ))
"Проблема" Тайланда в том, что там не бывает скучно,там не получится пролежать полдня в номере. Кто был там, тот поймет. Хотя все по разному отдыхают.

Ненененене.... В такой клуб мне нельзя, я не такой человек! ))))))
Первые три дня, после подтверждения диагноза, конечно было тяжело, ручки дергались, пытались опуститься. Но я собрал все силы, дал себе хорошего "леща" и начал поднимать себе настроение.
И меня раздражает, когда меня жалеют. )) Чувствую себя при этом каким-то ущербным.
Думаю при ХМЛ... да и не только при ХМЛ, а вообще на протяжении всей жизни, человек должен вести себя как боксер на ринге.
Не колотить всех подряд, нет! )))))
Человек должен постоянно двигаться, продумывать свои дальнейшие действия и не опускать руки.
Остановишься, опустишь руки и все, пропустишь удар.
И хорошо, если найдутся силы встать и продолжить жить.

Пардон... Что -то меня понесло.. )))))

Резюмирую.
Если вы считаете, что я пришел сюда поплакаться, то я отвечу вам:"НЕТ!"
Не на того напали! )))))
Просто я в самом начале своего пути к ремиссии и у меня в связи с этим куча вопросов, на которые мне нужны ответы! )))

Вот здесь не совсем согласен, от самого человека зависит много.
Но я всегда рад помочь! ))))

теперь ВНИМАНИЕ,ВОПРОС!!!!!!

Многие пишут о тошноте после приема Гливека.
Пью его 5-ый день, в дозировке 400мг. Меня не тошнит.
Означает ли вышеописанное то, что Гливек не работает?
Или тошнить начинает после более продолжительного срока приема?
Или может при большей дозировке?

Когда обычно наступает ремиссия?
Наступит ли она до Октября 2015?! )))))) (Тут я наверное губу раскатал?! ))))))

Раф, а разве можно резко перестраивать график приема, если доза 400мг один раз в день?
Ведь, если я все правильно прочитал, иматиниб имеет свойство накапливаться в организме, вернее в организме должна быть его определенная концентрация.
Я начал принимать препарат во время ужина. Ужинаю дома, но так как живу за городом, а дела в городе, иногда задерживаюсь. И вот уже прием препарата "сдвинулся" на час позже.
ВОПРОС!
Можно ли резко перенести прием Гливека с 18:00 на 7-8 утра?
Или например капсулу в обед, остальные вечером. Что бы как то "размыть" и сделать переход "плавнее? Что бы и концентрация препарата была оптимальной для борьбы с ХМЛ и передоза не было.

Переносить можно!
Только тебе придется учесть один момент - после приема препарата в течении часа может потребоваться в туалет. А если ты в пути-дороге и в пробке - это может стать проблемой. У меня иногда, из-за пробок, поездка до работы может составить и 2часа. Поэтому, принимаю препарат в районе 11часов - ранний обед или поздний завтрак...когда железно уже доехал.

"Размазывать" и делить дозу 400 (и 600 тоже) - нежелательно!

Подробнее тут - Перерывы в приеме. Причины...

Насчет -

См.потробнее тут - Лекарства от ХМЛ "излечивают" или "продлевают" жизнь?  Лидия

И см. фото выше - "наша #Няша опять зажигает! Между прочем - уже 3 года как без препарата!!!"

Намек надеюсь достаточен?

Подробнее об этом тут - Интервью профессора, д.м.н., Анны Григорьевны  Туркиной ко Дню 9,22

Отредактировано RAF (2015-07-06 23:23:41)

Доброе утро,мальчики и девочки!!!!
Нужна помощь в расшифровке! ))
Пришли мои результаты анализа.

"95% интерфазных ядер с t (9;22)  (q34;q11)

Кариотип: LSI BCR/ABL (Dual Color, Dual Fusion) Vysis
nuc ish (ABL 1x3) (BCRx3) (ABL 1conBCR x2) [190/200]

Заключение: химерный ген BCR/ABL выявлен в 95,0% проанализированных ядер. 1R1G2F"

Что все эти циферки означают?!

Спасибо! ))

Товарищи!!! Где то мне попадалась тема, в которой обсуждалась тема получения инвалидности при ХМЛ. Сейчас не могу найти.
Поделитесь ссылкой или может пошаговой инструкцией по получению. =))

Все, нашел! ))))))  Невнимательность моя виновата.

Кто-то оформлял инвалидность? Много дают? хватит рук унести?! )))))))

Отредактировано Sergio (2015-07-11 19:24:01)

Sergio,
на днях девушка одна спрашивала, ей нужно 1пачку - дожить до Программы на Тасигну. Возможно обратиться...

Сергей, она из Москвы. Просит тел. Можешь мне кинуть на ЛС...

я бы забрала с радостью

Вот уж не думал, что в МСК могут возникнуть траблы с этим! ))

У меня еще Гидреа есть. 1,5 пачки. срок до 10.2015.
Может кто то нуждается?

Sergio,
это смотря куда пункцию...

если в грудину - вполне намана

Если в попу...точнее выше, в подвздошную кость, - не очень...

ибо в первое время сидеть не сможешь...только лежать или стоять

И вообще, при любом случае (грудину или подвздошную) минимум три дня нельзя купаться, даже если заклеен лейкопластырем

Но, сам понимаешь, лучше делать...

Отредактировано RAF (2015-09-10 17:31:57)

А вот и я! )))))

Скучали?! )))

Прилетел я, отдохнувший, загорелый, довольный. =))

Пункцию мне не делали перед отлетом. Сказали не зачем мне ее делать.
Дали заключение в котором написано:" Диагноз: С92.1 Хронический Миелоидный лейкоз. Хроническая фаза. Полный гематологический ответ."

Чаво это означает?! Это есть хорошо?! =))