По случаю Международного Дня распространения информации по ХМЛ призываем пациентские организации и медицинских работников к совместным действиям для обеспечения своевременной диагностики, улучшения лечения и ухода больных от этого недуга.
22 сентября 2011 является особой датой для пациентов, страдающих хроническим миелолейкозом (ХМЛ), редкой формы рака крови, который сыграл ключевую роль на пути к персонализированной медицине в онкологии.
Впервые пациентские организации со всего мира будут отмечать эту дату как «Международный День распространения информации по ХМЛ", или «Международный День борьбы с ХМЛ и защиты пациентов», - более правильно и емко – по русски.
Пациентские организации «Сети Защитников от ХМЛ» с сорока девяти стран, при поддержке Фонда Макса (Max Foundation), Alianza Латина и Международного Фонда ХМЛ, объединившись с врачами, медицинскими работниками и работниками здравоохранения объявили, что будут работать вместе для обеспечения своевременной диагностики, улучшения лечения и ухода больных от этого недуга.
На дату 22 сентября (9 / 22), символизирующее генетические изменения хромосом 9 и 22, вызывающих ХМЛ, по всему миру запланированы разные мероприятия: от встреч ключевых экспертов и политиков и пресс-конференций, до сбора средств на благотворительные цели. Также запланированы мероприятия для повышения информированности общества об этой редкой форме рака крови, так как заболеваемость и распространенность ХМЛ повышается.
"Каждый кто работает в пациентских организациях чрезвычайно рады объявлению Международного дня распространения информации по ХМЛ и за всё большую работу, которая проводится для поддержки пациентов во всем мире", говорит Giora Sharf пациент с ХМЛ в течение 11 лет и один из основателей «Сети Защитников от ХМЛ».
"Есть много пациентских организаций по лейкемии по всему миру, которые ведут тяжелую работу по поддержке больных. Для всех нас то, что кампания с сегодняшнего дня имеет "единый голос" - является реальным достижением и большим успехом. Это важный призыв к действию, чтобы позитивно повлиять на благополучие людей, живущих с ХМЛ по всему миру ", - добавляет Пэт Гарсия-Гонсалес, Исполнительный директор Фонда Макса.
Лечение от Хронического миелолейкоза является образцовой моделью для персонализированной медицины
Слаженная работа фармкомпаний в области молекулярных исследований и тесное сотрудничество между врачами и пациентами изменили лицо ХМЛ в последние 10 лет.
"Всего 15 лет назад, ХМЛ был смертельной болезнью для большинства пациентов. С появлением таргетной терапии, ХМЛ стал управляемым хроническим заболеванием сегодня", - говорит профессор Тим Хьюз, член правления Международного фонда ХМЛ и один из пионеров разработки и клинических испытаний таргетных методов лечения ХМЛ в начале 2000-х.
"Когда ХМЛ рано выявлен и хорошо лечится, пациенты могут рассчитывать на долгую жизнь с хорошим качеством. Методы лечения ХМЛ стали моделью персонализированной медицины для многих видов рака", - добавляет он.
Тем не менее, многое еще предстоит сделать. Около 20% всех пациентов не реагируют на лечение или страдают от сильных побочных эффектов. Кроме того, методы полного излечение до сих пор не найдены, а рецидивы болезни часты и быстры при прекращении терапии. Чтобы решить эту проблему, продолжаются новые инновационные исследования, направленные на устранение пораженных раком остаточных стволовых клеток. Многие инновационные подходы будут обсуждаться 22 сентября, когда около 400 гематологов встретиться в Португалии на конференции «Биология и терапия ХМЛ", организованный Международным фондом ХМЛ и Европейской школой гематологии.
Международный день распространения информации по ХМЛ демонстрирует тесное сотрудничество пациентов, врачей и политиков
Провозглашение объявить «Международный день распространения информации по ХМЛ" уже получила широкую поддержку более 1800 человек из более чем 50 стран мира. На международном уровне сообщества ХМЛ призывают всех, кто несет ответственность за благополучие больных ХМЛ, говорить единым голосом, просят придерживаться и опираться на базовые стандарты, изложенные в опубликованных принципах лечения ХМЛ и работать вместе для раннего диагностирования, лечения и ухода от этой болезни.
Комментируя инициативы пациентов по случаю Международного дня ХМЛ, профессор Джон М. Голдман, председатель совета Международного фонда ХМЛ, сказал: "Это так важно для больных ХМЛ, что группы готовы поддерживать их на протяжении всей жизни. Международный Фонд ХМЛ приветствует объявление первого в истории Международного Дня информированности и призывает всех членов мирового сообщества ХМЛ подписать воззвание ".
Мероприятия на Международный День распространения информации по CML
На 22 сентября (9 / 22), многие пациентские организации осуществляют впечатляющую деятельность по всему миру, начиная от выпуска и распространения информационных материалов, видео, проведение пресс-конференций, сбора средств, организации и проведения встреч с ведущими экспертами и политиками.
Потребности больных ХМЛ во всем мире сильно отличаются, в зависимости от особенностей национальных систем здравоохранения, доступа к диагностике и лечению, доступности информации для пациентов и медперсонала.
Для того чтобы показать разные грани и перспективы лечения ХМЛ во всем мире, более 120 пациентов и врачей уже представили свои уникальные фотографии и рассказы, в виде «Лица пациентов с ХМЛ» на wwwcmladvocates.net
Там есть и фотография канадского пациента, живущего с ХМЛ в течение 34 лет, возможно, самый долгоживущий с этой болезнью.
Для улучшения информации предоставляемой пациентам, рабочая группа международной пациентской организации ХМЛ и эксперты начинают разрабатывать удобный сборник рекомендаций для контроля ХМЛ, опубликованной Европейской организацией LeukemiaNet (ELN) в Журнале клинической онкологии в 2009 году.
Хотя принципы и рекомендации признаны стандартом лечения по гематологи, они могут быть трудны для понимания пациентами. Поэтому 22 сентября будет запущен проект на 6 языках, направленный для оказания помощи пациентам, чтобы лучше понять процессы лечения ХМЛ и грамотно общаться со своими врачами о лечении и диагностике.
Справка
Полезные ссылки и дополнительная информация
Перечень национальных мероприятий по информированию, совпадающий с Международным днем распространения информации о ХМЛ: http://www.cmladvocates.net/awarenessevents
Провозглашение Международного дня ХМЛ: http://www.cmladvocates.net/cmlawarenessday
«Лица ХМЛ», фото: http://www.cmladvocates.net/facesofcml
Новые удобных для пациентов документы: http://www.cmladvocates.net/cmlsummary
Загрузка изображений, фотографий, логотипов на День ХМЛ: http://www.cmladvocates.net/cmlday-media
Что такое ХМЛ?
Хроническим миелолейкозом (ХМЛ) является болезнью крови и костного мозга, что приводит при наличии раковой преобразования стволовых клеток. Стволовые клетки подобны семенам в костном мозге, которые назревают в любой из трех основных клетки крови: лейкоциты, эритроциты и тромбоциты. CML стволовые клетки ненормальное и в основном в результате перепроизводства белых клеток крови, которые поступают в кровоток и циркулируют по всему организму. ХМЛ, без лечения, приводит к терминальной стадии заболевания в течение 2-3 лет.
Большинство CML клетки имеют взаимные транслокации: часть хромосомы 22, обменивашись с частью хромосомы 9, - приводит к образованию так называемой «филадельфийской хромосоме», которая была обнаружена в 1960 году. Слияние этих генов приводит к ненормальному белку с повышением тирозин-киназы, что считается причиной ХМЛ. Понимание этих механизмов в генах приводящих к развитию рака, считается одним из лучших достижений в персонализированной медицине в области онкологии.
О «Сети Защитников от ХМЛ»
Сеть Защитников от ХМЛ - одновременно виртуальная сеть и интернет-портал для пациентских организаций, оказывающих поддержку больным страдающим от хронического миелолейкоза (ХМЛ) и их родственникам, Запущенный в 2007 году четырьмя основателями группы. В настоящее время объединяет 61 - пациентскую групп из 49 стран, предлагая поддержку путем обмена передовым опытом, информацией и рекомендациями для руководителей групп. http://www.cmladvocates.net
О Международнм фонде ХМЛ (iCMLf)
ICMLf является благотворительным фондом созданым в 2009 году группой гематологов изучающих ХМЛ.
Миссией iCMLf является улучшение качества жизни для пациентов с ХМЛ в глобальном масштабе. Он нацелен на стимулирование и координацию глобальных клинических исследований и сотрудничества в области изучения клинической практики и мониторинга заболеваний в ХМЛ. Работы ведутся в более 30 странах.
Сеть Защитников от ХМЛ
Ян Гейслер
http://www.cmladvocates.net
jan@cmladvocates.net
Международный Фонд ХМЛ
Никола Эванс
http://www.cml-foundation.org
nicola@cml-foundation.org
Оригинал - http://www.cmladvocates.net/index.php?o … amp;id=159
Теги: CML, Advocates, Network, International, CML Foundation, Международный, День, распространения, информации, по ХМЛ,День 9/22, 22 сентября, День, борьбы с ХМЛ
