Да, это я...
Где-то весной нынешнего года ко мне обратился Ян Гесслер (Jan Geissler) с "Сети Защитников пациентов с ХМЛ", рассказал о проекте и предложил принять участие в этой книге. Я согласился.

Потом на три дня в Москву прилетел Берт (Bert Spangemacher)  для фотосессии.
Мы бродили по Москве: Красной площади, Александровскому саду, Арбату, Пятницкой, побывали в Храме Христа Спасителя... Вечером посидели в спорт-баре, был Чемпионат мира по футболу и как раз играли немцы и французы…

Интервьюировала Кет (Kate Griffin). Она прекрасный журналист и увлекательная собеседница. Мы с ней беседовали о жизни, о форуме, о всех нас, кто начинал, кто чем занимается... и заканчивая погодой в Лондоне.

Она спрашивала, я рассказывал о своей жизни до болезни, как пришла идея о форуме. О своих друзьях- единомышленниках, Любовь Рудовой (qwerty) и Светлане Лебедевой (svetik0609), поддержавших меня с этой идеей с самого начала. О том, что ничего бы не получилось без Екатерины Юрьевны Челышевой, нашего врача-консультанта. Так образовалась команда и корабль web-форума «ХМЛ-Стоп» отчалил от берега…
Потом активно присоединились многие другие и среди них - Павел Калинкин (Citytraveller),  Иван Зеленский (IVAN), Елена Силиванова (Еленка), VioD, Great, Geniv, grek, Мария, рпвп, Лилия, Виталий-К, Равшан, marisobel, jack, VideoVera, oleg1973 …
Нас теперь, только зарегистрированных участников свыше 250!

Конечно же наша беседа целиком бы в книгу не уместилась. То что получилось, можете почитать сами. Мне обещали прислать 20 экз., так что, кто желает - напишите, пришлю!

И напоследок, хочу представить перевод части рассказов своих зарубежных коллег-друзей  Яна Гесслера и Берта Spangemacher

На самом деле все наши разговоры центрируются вокруг одних и тех же ценностей – философии жизни, смены приоритетов после диагноза, старых и вновь приобретенных друзей и новых устремлений…

Жизнь с раком иногда кажется катанием с американских горок.

Более 46 тысяч европейцам ставится диагноз лейкемия каждый год, из которых более 6000 составляет хронический миелоидный лейкоз ( ХМЛ ). Я стал одним из них в 2001 году, в возрасте 28 лет и сам вдруг очутился на этой скачущей горке.

Быстрый поиск в Интернете показал мне, что есть и другие люди с ХМЛ, что я не одинок. Я скоро связался с другими пациентами, такими же как я. Все отчаянно искали информацию о болезни, о терапии и об управлении побочными эффектами, о новых результатах клинических испытаний. Но, главным образом, о том, как справиться с собой и сохранять надежду, имея диагноз рак.
В один прекрасный день  все, казалось, изменилось в моей жизни, но благодаря интернет-сообществу, я никогда не чувствовал себя одиноким.

Благодаря личной заинтересованности и моей причастности к Всемирной сети защитников пациентов CML, я подружился с больными раком со всего мира. То, что поразило меня больше всего, было то что каждый  мог рассказать свою историю выживания, своё катание с «американской горки», хотелось сохранить и передать эти истории надежды и тревоги, отчаяния и решимости, помощи другим, - они всегда выше крыши заражали меня энергией.

По стечению обстоятельств, по жизни я встретился с Бертом Spangemacher, фотографом и также пациентом CML. Работать с ним над этой книгой, безусловно, было приятно и легко и очень близко моему сердцу. Хотя многое там о ХМЛ и сегодняшней медицине, еще мало известно о том, какое значение имеет рак для жизни человека. Эта книга не только рассказывает вам о шестнадцати разных историях, показывая взлеты и падения в жизни с ХМЛ, но и является лучом света раскрывающим истину: что хотя жизнь с раком никто не выбирает, в то же время обратить особое внимание на наиболее важные вещи в жизни на самом деле может быть непредвиденным преимуществом.

Я действительно надеюсь, эта книга даст мужество, надежду и вдохновение для всех тех, кто живет с раком. Это, несомненно, мне помогает.

Ян Гесслер

В октябре 2009 года в ходе рутинной проверки у меня был выявлен диагноз ХМЛ. Я никогда не забуду тот момент, когда мне позвонил мой врач и сообщил известие. В эту секунду я почувствовал, как будто сорвался мой жизненный план и что я потерял смысл существования.

CML-диагноз заставил меня начать новую главу в своей жизни со многими вопросами и неопределенностями в перспективе. После того как прошел первоначальный шок, я стал изучать материалы по ХМЛ , но, несмотря на всю имеющуюся информацию о болезни в интернете, я все еще оставался без ответов на многие вопросы: как другие люди с ХМЛ проходят лечение и диагностику? Что они пережили и как они обходятся сегодня?

Прожив с ХМЛ теперь уже почти в течение пяти лет, у меня есть своя история. Я хотел бы также запечатлеть CML-истории других пациентов в их фотографиях, через то, что я умею делать лучше всего. Захват уникальных моментов, поиск идеальной композиции и использование света и тени - мой способ общения.

Каждый CML-пациент изменил свою жизнь в той или иной форме и научился адаптироваться к новым обстоятельствам. Возможно, они использовали эту ситуацию, чтобы переосмыслить и перейти на совершенно иной путь и начать новую жизнь. Я хочу поддержать других CML-пациентов и их семей путем публикации этих историй и связанных с ними надеждами.

Этот проект книги не мог бы состоятся без моего партнера, основателя платформы Leukämie-Online Яна Гесслера, кто встретил меня случайно в 2009 году и пригласил на встречу «CML горизонты» в Мюнхене, который оказал на меня огромное влияние, что и привело всех нас встать на этот путь, чтобы идти вместе.

Жить с CML-диагнозом непросто, но это также может способствовать взлету творчества, укреплению мужества и приходу любви.

Берт Spangemacher
* посмотрите его портфолио, очень талантливо!