Roman, Здравствуйте!
А почему возник разговор о Понатинибе после ТКМ? Рецидив?

Насчет получения Понатиниба в России - это очень проблематично, т.к. препарат  у нас даже не зарегистрирован.
Если он Вам показан по течению заболевания, то остается один вариант - просить Минздрав отправить на лечение заграницу по квоте (в силу того, что лечение данным препаратам у нас невозможно).
Слышал об одном случае включения пациента с Украины со Львова, в Программу на Понатиниб. Подробнее, может рассказать об этом ИВАН.

Насчет Германии, советую обратиться с подробным письмом к Яну Гесслеру с "Сети защитников пациентов с ХМЛ" (CML Advocates Network), контакты тут
Лучше него вряд ли кто сможет рассказать о возможностях лечения онкогематологии в Германии.

Добрый день всем форумчанам. Долгое время не появлялись тут, но постараюсь уделять больше внимания.
По вопросу хочу поделиться мыслью, которая не является истиной, просто частное мнение. У моей мамы всегда было 90%+. Она очень многое сделала для оздоровления организма в целом и видимо форма хмл не столь агрессивная как бывает. Более 10 лет лечимся, чувствует себя плоховато конечно, усталость от симптомов и  побочек даёт о себе знать. И мне кажется вновь заболевшие иногда ошибочно думоют что целью является получить 0%.. Можно сказать что панацеи ещё нет. И отчёты с конференций говорят о том что даже после полного молекулярного ответа прерывать прием препарата не всегда целесообразно, т.к. может возникнуть резистентность. Что касается качества жизни, то тут однозначно стоит стремиться к наиболее глубокому ответу на препарат. И как не банально это будет звучать, но надо пахать над общим состоянием организма, способностью органов и систем работать максимально близко к норме + духовное (эмоционально-психологическое если угодно) состояние надо приводить в норму, запасаться терпением, много читать, искать, общаться с врачами, добиваться и не почивать на лаврах, т.к. болезнь ведёт себя по разному на различных стадиях лечения, жизни и на фоне проб вариантов лечения. Все это необходимо, чтобы дождаться того лекарства, которое действительно вернет к полноценной жизни. Желаю вам создать незгибаемый стержень в душе, и ,возможно, когда-нибудь вы обернетесь и скажете, что благодаря своему труду ваша жизнь была прекрасна несмотря на болезнь. Успехов! И только вперёд!)

А где исследования по понатинибу начались

Узнала, что в России (в частности в Алмазова) начинаются испытания нового препарата от хмл. Если кто знает, что за препарат - просьба ответить.

Сайт clinicaltrials.gov выдает 1094 исследования по поиску "Chronic Myeloid Leukemia" и только 2 из них связаны с центром Алмазова, препараты бозутиниб и понатиниб (у обоих статус Recruiting, т.е. проводится набор участиков)  Вот ссылка https://clinicaltrials.gov/ct2/results? … emia"

По ABL001 два исследования, связанные с хмл, одно проводится в странах: США, Австралия, Канада, Германия, Израиль, Испания. Второе исследование охватывает страны: США, Франция, Германия, Италия, Япония, Корея, Нидерланды, Сингапур, Испания. https://clinicaltrials.gov/ct2/results?cond="Chronic Myeloid Leukemia"&term=abl001
Есть еще одно исследование ABL001, но оно связано не хмл, а с прогрессирующими солидными опухолями

p.s. NATALIYA, как ваши дела, как самочувствие?

Отредактировано sandrea (2018-01-11 03:00:30)

Вот это - 1 стадия исследования, Изучение перорального ABL001 у пациентов с ХМЛ или Ph+ ОЛЛ, в нем 4 варианта применения препаратов: ABL001 отдельно и в сочетаниях ABL001+нилотиниб, ABL001+иматиниб, ABL001+дазатиниб. Начато в апреле 2014, расчетная дата завершения исследования август 2018.

Второе исследование - Изучение эффективности ABL001 в сравнении с бозутинибом у пациентов ХМЛ в хрон. фазе, предлеченых 2-мя или более ИТК (третья стадия), начато в октябре 2017, расчетная дата завершения март 2024. Часть пациентов будет принимать только ABL001 таблетки 40 мг два раза в день, другая часть - бозутиниб таблетки 500 мг один раз в день.

Ссылка на американский форум http://cmlc.ml/community.lls.org/forum/ … -leukemia/

А это несколько ссылок на обсуждение ABL001:
http://cmlc.ml/community.lls.org/topic/ … ?hl=abl001
http://cmlc.ml/community.lls.org/topic/ … ?hl=abl001
http://cmlc.ml/community.lls.org/topic/ … ?hl=abl001
http://cmlc.ml/community.lls.org/topic/ … ?hl=abl001

Отредактировано sandrea (2018-03-05 19:24:04)