Добрый день! Много вопросов, на которые не могу придумать ответа.
Недавно мне наконец- то выдали дазатиниб по месту жительства, без госпитализации. Но дозировка не 100 мг, а 70 мг. Я не стала отказываться, т.к. это, наверное, выдали первый и последний раз в этом году.
И вот теперь думаю, как его пить. Можно ли делить таблетку ножом пополам?
И второй вопрос, кто- то контролирует выдачу таких препаратов? На сколько их больному выдали и когда нужно закупать в следующий раз? Потому что в Донецке, где я до этого получала препарат через ежемесячную госпитализацию, и где находится республиканский гематолог, никто ничего не знает о выданном препарате, хотя база больных по ДНР у них в компьютере.

Добрый день,  lisakolbasa!
Я получаю Дазатиниб ( рецепт) , когда прихожу на прием к гематологу  - один раз в месяц. Потом получаю в аптеке , которая обслуживает бесплатные рецепты.
Ну это в Москве,  а у вас конечно всё сложнее.
У нас тоже не было как то дозировки 50мг( принимаю по 2 таблетки), были только 70мг.
Так я принимала по 70мг , т.к. у меня уже длительная ремиссия ( молекулярка по нулям)
Было все нормально.

Контролирует система оформления рецептов на бесплатные лекарства. Там фиксируется дата выдачи рецепта. В январе при попытке поставить рецепт на повторное ожидание система закрыла его как полностью  выполненный, и ничего аптекарь не могла сделать с системой. Две упаковки иматиниба оказались недополученными. Мне сказали принести новый рецепт на эти 2 упаковки. Но когда медсестра попыталась оформить рецепт, я своими глазами видела на мониторе сообщение что рецепт обеспечен препаратом до 9 апреля и не дала оформить новый рецепт.
В результате, чтобы дополучить эти две упаковки мне пришлось два месяца вести переписку с двумя минздравами, федеральным и региональным, куда я писала жалобы, т.к. и в аптеке, и в главном управлении аптек мне везде сказали, что система эта не их и они ничего не могут с ней сделать, и выдать лекарство тоже. Но в итоге 29 марта мне позвонили и сказали подойти в аптеку за препаратом и довыдали.

Что касается "когда закупать в следующий раз". Я сама контролирую)) Рецепты выписывают на 3 месяца моему больному. Примерно раз в 2,5 месяца мы проводим ревизию остатков и я готовлю список для врача какие лекарства надо выписать. За рецептами иду заблаговременно недели за две, чтобы был запас времени если поставят рецепт на ожидание. С выпиской были нюансы. В последний раз врач сказала что я рано пришла, что теперь типа только строго за 3 месяца, раньше система не даст оформить. Логики я не поняла, т.к. если день в день выписывать,то больные могут остаться не некоторый период без лекарств, особенно если рецепт на ожидание поставят, а запасов лекарства у больного нет. Попросила медсестру  выписать один рецепт на пробу, даст или не даст система. И все выписалось! И не один, а все рецепты. Т.е. нет такого ограничения если рецептвыписывается ближе к окончанию 3-месячного периода.
Был еще один момент. Рецепты всегда выписывали на 3 месяца, и вдруг по осени прошлого года стали выписывать только на месяц, аптеки и врачи ссылались на неведомое указание непонятного какого минздрава, найти которое мне не удалось ни самой, ни по запросам. А та нормативка, что я нашла и изучила, там было по-прежнему, что врач имеет право для хронических больных выписывать рецепты до 6 месяцев. Я все это скопировала и направила обращение в федеральный минздрав с просьбой объяснить почему наложен запрет на выдачу рецептов более чем на один месяц. Минздрав РФ ответили мне моими же цитатами из нормативки )) Т.е. они не подтвердили запрет. Этот ответ федерального минздрава я отправила в региональный минздрав и главврачу поликлиники. И, о чудо! когда через месяц я пришла за новыми рецептами, выписали уже на 3 месяца! Вернулось все на круги своя. Так и не поняла кто запрещал, но фиг с ним, главное что вернули 3 месяца.

Не знаю где как у кого по регионам по подобным случаям и вопросам, я написала о ситуациях в которых лично сама участвовала.

Я про себя. Была сильная одышка. УЗИ показало жидкость в лёгких и сердце. В лёгких откачали. Пью сердечные диуретики

К счастью, ни на КТ, ни на УЗИ не показало наличие жидкости нигде (ТТТ) у моего больного. Ни сейчас по новым обследованиям, ни в предыдущие годы.
Но одышка мощная (( Ее нет только в покое, когда сидит или лежит. Но даже небольшие физические усилия -  надеть штаны-рубашку, или пройти с кухни в гостиную-  и одышка.

Ни разу не ходили. И не знала о такой схеме. Терапевт смотрит в карточке выписку с приема специалиста и его назначения, и выдают рецепты по назначениям.
Вот что еще было.  Когда диагностировали ХМЛ, сказали что включат больного с список нозоологий каких-то, для выдачи бесплатно иматиниба. И через месяц уже получали бесплатный. Потом, через 4 месяца, ему присвоили группу инвалидности и поликлиника включила его в реестр инвалидов (или как-то так). И остальные лекарства стали бесплатно выписывать.

Отредактировано Венера (2025-04-08 13:21:07)

После такого марш-броска в лучшем случае медаль ГТО выдадут, а не бесплатные лекарства ))))))))))

Об этом должны сделать запись в карточке? или какое-то заявление оформляется? или просто все на слово и веру?

Подскажите, пожалуйста, может ли быть направление в институт гематологии выдан  лечебным учреждением ранее одного месяца ? Если прием в институте в мае, может ли датироваться направление мартом, т.е. более одного месяца? Направление в ФГБУ НМИЦ гематологии Минздрава России. Какое время направление действительно?

Отредактировано Тамара 1951 (2025-04-08 17:59:32)

Тамара 1951,
насчет направления в НМИЦ Гематологии (ГНЦ) подробно тут -
https://blood.ru/patsientu/zapis-na-priyem/

Но там насчет срока действия направления не указано. Тут по моему так - Вы по полученному направлению звоните-записываетесь на прием. И вроде не важно на какое время назначается дата приема. А вот далее, написано -

Важное уточнение от Екатерины Юрьевны - Направление действует до первой активации в институте. Т.е. если Вы получили Направление в марте, то вольны сейчас позвонить и назначить дату посещения на май.

Отредактировано RAF (2025-04-08 18:30:58)

Спасибо.
Интересно, врачи не обижаются лечащие когда их просят о ТМ консультации? ведь как бы подвергается сомнению их профессионализм...

Венера,
полагаю, случаи бывают разные

Спасибо за ответы. Жаль, что так много нужно бороться за свое право получать лекарства. Я поняла, что отвечают за больного местные врачи ( семейные терапевты).
Недавно сдала молекулярку, получу ответ, возьму направление в областную больницу к гематологу. Пусть напишет заключение, потому что в местной медкарте вообще пусто. Даже эпикризы о том, что я лежала в гематологии, с трудом удалось забрать, они их печатают только под заказ.
И всё- таки, как употреблять дозу 70 мг дазатиниба, если нужно 100 мг? Других таблеток не будет, а молекулярного ответа у меня нет, поэтому снижать дозу нецелесообразно.

lisakolbasa,

Ну жизнь везде разная и везде свои особенности. Можно сказать - "хорошо только там, где нас нет..."(с)

В своё время мы с Саверским Александром Владимировичем, предлагали такой вариант Фонда помощи пациентам (это актуально и сегодня) -

Отредактировано RAF (2025-04-09 12:13:22)

Да, я сейчас как раз гуглила по вопросу деления. И выдало что Иматиниб 400 мг таблетку допускается поделить по 200, а еще можно разводить водой/соком в случае затруднения глотать целую.
По дазатинибу выдает только целиком принимать, а "При необходимости применения дазатиниба в дозах отличных от 100 мг, рекомендуется применять препараты дазатиниба других производителей в соответствующих дозировках." https://www.rlsnet.ru/ Получается делить нельзя, в надо искать таблетки в нужной дозе.   Хотя оба препарата являются ингибиторами тирозинкиназы, но один можно поделить, а другой нельзя. 

ps а ваш проект «Лекарства-сразу» не приняли? идея-то очень хорошая.

Отредактировано Венера (2025-04-09 14:08:18)