Доброе утро!Подскажите пожалуйста,что можно сделать мы на третьем месяце лечения на иматиниб,живем в Одинцово,осталось лекарства на 4 дня,в аптеках пропал,не по рецепту не выдают не за деньги невозможно купить,что можно сделать в такой ситуации?Может быть можно куда то в мин.здравоохранения позвонить?
Спасибо!
Вопросы к знающим
Сообщений 601 страница 630 из 888
Поделиться6012022-06-22 07:46:34
Поделиться6022022-06-22 08:29:42
что можно сделать мы на третьем месяце лечения на иматиниб,живем в Одинцово,осталось лекарства на 4 дня
FilElena,
первое, позвонить, связаться с отделом лекобеспечения минздрава Моск.обл. -
Второе - напишите в личку (ЛС), модератору-участнице форума - mara
В российских регистрах 160 тысяч потенциальных доноров костного мозга
с просьбой дать координаты, где можно купить препарат со скидкой.
Поделиться6032022-06-22 09:24:50
Спасибо огромное за помощь.Сегодня же позвоню и напишу🙏🙏🙏
Поделиться6042022-06-23 07:24:49
Доброе утро! У ELENA 0910 был Иматиниб, которым она может поделиться. Их перевели на вторую линию. Пишите.
Поделиться6052022-06-23 11:14:29
Доброе утро!Ирина я вам буду очень благодарна,если передадите Елене.мне очень нужен Иманитиб
Поделиться6062022-06-23 11:26:50
FilElena
Добоое утро! Мы живем в Можайске, иматиниб есть, готовы поделиться!
Поделиться6072022-06-24 14:07:25
Добрый день. Не знаю в какую тему написать. Есть кто из Московской области? Просят ли Вас ехать в Моники за направлением на смену терапии, так как не проведены торги на Тасигну? Что делать? Есть ли сейчас вообще шансы чтоб оставили терапию,без смены? Куда писать, к кому обращаться в данной ситуации?
Поделиться6082022-06-24 18:15:51
Что делать? Есть ли сейчас вообще шансы чтоб оставили терапию,без смены? Куда писать, к кому обращаться в данной ситуации?
katerina,
см. -
а далее, по списку - Росздравнадзор...
Поделиться6092022-06-28 10:56:13
Доброе утро!Подскажите пожалуйста,что можно сделать мы на третьем месяце лечения на иматиниб,живем в Одинцово,осталось лекарства на 4 дня,в аптеках пропал,не по рецепту не выдают не за деньги невозможно купить,что можно сделать в такой ситуации?Может быть можно куда то в мин.здравоохранения позвонить?
Спасибо!
Добрый день, у меня есть иматиниб, вот такой https://www.eapteka.ru/goods/id359396/ могу отдать бесплатно 2 пачки, срок годности хороший.
Поделиться6102022-06-28 11:17:16
Добрый день!Спасибо вам,пока обошлись успели получить лекарства,да и другие участники группы тоже предложили свою помощь.
Все огромное спасибо и всем здоровья !!!🙏
Поделиться6112022-07-05 11:39:42
Добрый день, уважаемые форумчане.
Задала вопрос в ветке вопросы гематологу, но хочу и здесь спросить, может у кого-то так было? Поделитесь, пожалуйста, опытом.
Диагноз ХМЛ поставлен в декабре 2021г, на момент постановки bcr/abl 91,014
Через 3 месяца (март) 3,138
Через 6 месяцев (июнь) 2,438
Принимаю Иматиниб 400мг, за все время (полгода) был перерыв в приеме 4 дня, в начале апреля, из-за АЧН 0,44, далее четко вечером в одно и тоже время.
Понимаю, что согласно Таблицы с рекомендациями по лечению, сейчас нахожусь в желтой зоне.
Лейкоциты в ОАК держатся +/- 3 тыс, АЧН между 1-1.5
Подскажите, пожалуйста, что это значит? Организм перестал реагировать на препарат? Бывает такое в самом начале лечения? Нужно ли сдать какие-то дополнительные анализы? Что предпочтительнее переход на ИТК2 или увеличение дозы иматиниба?
Заранее большое спасибо!
Поделиться6122022-07-05 15:23:06
Здраствуйте, сложилась такая ситуация, два месяца назад применял дазатиниб по 100 Мг, при очередном получении лекарств в аптеке сказали что рецепт на 100 Мг не действителен, так как где то в базах министерства здравоохранения мне изменили дозировку на 140 Мг. Пытался уточнить у своего лечащего врача, плечами пожал, сказал видимо от отсутствия результата приняли решение о повышении дозы. Кто, чего, когда не знает.
Два месяца принимаю по 140 Мг. Неделю назад, по рецепту 140 Мг опять в аптеке отказали выдавать, после разборок через министерство, мне заявили, что не было документов или других оснований для увеличения дозировки и опять изменили на 100 Мг. Лечащий врач опять только плечами пожимает.
Вопрос, можно ли в моей ситуации снижать дозировку Дазатиниба?
Предыдущие врачи гематологи категорично говорили, что понижать нельзя. Текущий врач опять жмет плечами.
Поделиться6132022-07-05 17:48:33
Вопрос, можно ли в моей ситуации снижать дозировку Дазатиниба?
Vlad_82, вопросы изменения дозировки решает ваш врач. И по результатам динамики лечения.
Задала вопрос в ветке вопросы гематолог
Tatiana I, ваши вопросы направлены Екатерине Юрьевне, нашему консультанту на форуме. При получении от неё ответа, будет выложен по месту - Вопросы Гематологу2
Поделиться6142022-07-14 14:51:40
Вопрос знающим: меня врач направил на консультацию по поводу пересадки в связи с дополнительными мутациями.
В областной на консультации сказали, что трансплантация невозможна, поскольку нет полного молекулярного ответа.
Я хоть и не хотел на пересадку прям счас, но удивился. Вроде как, чуть ли не с бластным кризом пересаживают.
Или сейчас чисто свои клетки рассматриваются для пересадки..?
Поделиться6152022-07-14 18:39:52
В областной на консультации сказали, что трансплантация невозможна, поскольку нет полного молекулярного ответа.
Iogan,
это же написано в Заключении по консультации?
Поделиться6162022-07-14 19:01:23
Iogan,
это же написано в Заключении по консультации?
Да. "Трансплантация невозможна, поскольку нет молекулярного эффекта. Рекомендация продолжить терапию нилотинибом и лечащему врачу провести консультацию с федеральным центром" в Питере видимо.
Отредактировано Iogan (2022-07-14 19:02:17)
Поделиться6172022-07-14 19:21:12
Трансплантация невозможна, поскольку нет молекулярного эффекта.
Iogan,
ну что я могу сказать...
По факту, ТКМ делают при какой-либо стабилизации в течении болезни - любая ремиссия.
Поделиться6182022-07-14 19:45:21
Вопрос знающим: меня врач направил на консультацию по поводу пересадки в связи с дополнительными мутациями.
В областной на консультации сказали, что трансплантация невозможна, поскольку нет полного молекулярного ответа.
Я точно не знающая, но с волнением слежу за Вашей историей. Я бы постаралась попасть на консультацию в НМИЦ гематологии в Москве или аналогичный в Питере (не знаю точное название). Желаю Вам удачи в этой нелегкой борьбе!
Поделиться6192022-07-15 03:20:25
У вас же родной брат по типированию подходит, правильно? Мало у кого есть такой вариант.
Не совсем так. Брат есть, но исследований на предмет донорства не проводилось, поскольку врачи вплотную к этому делу не подходили и проверку не назначали.
Может самому конечно проверить.
Отредактировано Iogan (2022-07-15 03:21:11)
Поделиться6202022-07-22 13:09:27
Всем привет , хотела узнать , есть ли кто нибудь на препарате Pf 114? Очень прошу откликнуться в лес 🙏Если вопрос не в ту тему , прошу прощения.
Отредактировано Ангелина99 (2022-07-22 15:15:42)
Поделиться6212022-07-28 09:04:31
Здравствуйте. Кто-нибудь помимо приёма наших препаратов прибегал к нетрадиционным методам (имею в виду в качестве дополнительных)? К примеру, просмотр сеансов Кашпировского или использование перекиси водорода по методике Неумывакина
Поделиться6222022-07-28 16:02:53
Говорят голодание при раке может помочь. Но одно дело, когда опухоль локализована, а когда она рассеяна, да ещё растет в результате неправильного копирования ДНК и дальнейшего копирования дефектных клеток, то тут заведомо сомнительно.
Насчёт всякого выщелачивания и питья гашёной соды, может и тут есть зерно. Потому что по ощущениям давно что то не так с биохимией организма, вероятно из-за этого хромосомы склеиваются не там где надо. Но опять же наука точной причины возникновения ХМЛ до сих пор не установила.
Поделиться6232022-07-29 16:19:59
Добрый день!Подскажите пожалуйста,может быть у кого то тоже так было,с 29.03.22 принимаем иматиниб 400мг.в сутки 04.07.22 уровень лейкоцитов был 5,7,а вот 13.07.22 сдали анализ и лейкоциты уже 10,9.
Все остальные анализы в норме.Почему так происходит?Может быть препарат перестаёт действовать?За все три месяца приема не разу не было повышения лейкоцитов(((
Поделиться6242022-07-29 19:42:03
Добрый день!Подскажите пожалуйста,может быть у кого то тоже так было,с 29.03.22 принимаем иматиниб 400мг.в сутки 04.07.22 уровень лейкоцитов был 5,7,а вот 13.07.22 сдали анализ и лейкоциты уже 10,9.
Все остальные анализы в норме.Почему так происходит?Может быть препарат перестаёт действовать?За все три месяца приема не разу не было повышения лейкоцитов(((
Через какое то время сдайте повторно анализ, могут не правильно посчитать , не переживайте раньше времени . Еще повышение лейкоцитов может быть при простуде .
Поделиться6252022-07-29 21:15:15
Спасибо вам большое,Люся !!!Мы записались на повторный анализ крови на 3 августа.Но очень волнительно ждать 🥺
Поделиться6262022-08-04 16:29:41
Здравствуйте!Вот сегодня получили анализы и лейкоциты стали ещё выше 15,9,так же получили результаты молекулярного исследования там все хорошо за 3месяца лечения результат BCR/ABL 5,38.Почему же сейчас растут лейкоциты?
Поделиться6272022-08-04 23:51:37
Почему же сейчас растут лейкоциты?
FilElena,
Вам ответила Екатерина Юрьевна -
Пациентке:
Результаты общего анализа крови лучше оценивать вместе с врачом и на очном приёме. Кроме уровня лейкоцитов оценивают формулу крови, при необходимости - дополнительные вопросы пациенту, осмотр, тогда возможно строить какие-либо предположения.Самая частая возможная причина умеренного лейкоцитоза при хорошей динамике ответа на лечение - это реактивные изменения. Но из представленных трёх цифр уровня лейкоцитов никаких других выводов заочно сделать нельзя.
Оптимально будет обсудить с гематологом на очном приёме.
Поделиться6282022-08-05 07:15:12
Спасибо,вам огромное!!!Сегодня едем на приём к гематологу.
Поделиться6292022-09-06 13:35:06
Может быть, кто-то сталкивался с проблемой: хмл и остеопороз, связаны ли как то эти проблемы?
Недавно обратилась к терапевту с острой болью в области тазовых костей, как раз в том месте, где берут трепанобиопсию. Думаю, с приемом иматиниба боль не связана, т.к. режим приема не менялся. Сделали мне рентген таза, результат: остеопороз костей таза и тазобедренных суставов. Вот и думаю теперь, не могло ли хмл спровоцировать эту проблему, и какие обследования дальше нужно провести, т.к. болят ВСЕ кости по очереди, боль такая, что не могу с кровати сползти, а еще нужно ходить на работу. У меня вопрос: 1) Как обследовать состояние всех костей (не буду же я делать рентген всех костей по очереди), может, КТ есть для этого? 2) Какие анализы нужно сдать, чтобы знать, из-за чего такие проблемы?
Я живу в ДНР, в больницу нужно идти уже подготовленным и самому хотя бы немного знать, как лечиться. Почему то наши врачи семейные, когда услышат слово ХМЛ, больше ни о чем не спрашивают, и чем лечить, не знают. В общем, списывают нас со счетов, хотя я такая же больная, как и остальные.
Поделиться6302022-09-06 18:18:39
К сожалению остеопороз это побочка длительного приема иматиниба.