Вроде как по России нынче в течении суток должны делать.
Мне врач сказала, мол либо лёгкое, либо тяжёлое течение - но это в моем случае с лейкопенией. А так прогноз видимо непредсказуемый. У меня было отн лёгкое течение.

Итак, два месяца я пью тасигну. Лейкоциты остановились в районе 3, больше пока не падают. 10 дней назад сдал молекулярку экспрессия бцр/абл 4.5%. немного больше полутора месяцев терапии 2й линии. Учитывая, что ниже 18% у меня не опускалось, видимо, работает. В абсолютном значении количество копий снизилось на порядок.
Стал заниматься кой-какой трудовой деятельностью, до этого было тяжело морально и физически.
Только напрягает вероятный перевод на Бозулиф по рецепту, который мне организовали госпитальеры.
- Но переходить на него не в моих интересах.
- А не в моих интересах лечить вас здесь годами!
Такого рода происходят диалоги у меня с лечащим врачем. Он человек молодой, несдержанный, да и испортил я отношение с ними, вышеописанным в начале темы образом.
Ирония судьбы, пару месяцев назад, я был бы рад бозутинибу. Но не сейчас. Получил сегодня молекулярку, позвонил главному гематологу области. Ей это не понравилось, мои телодвижения назвала "ретивыми". 
Ну, посмотрим.

Отредактировано Iogan (2022-01-24 19:00:27)

С другой стороны, я опасаюсь токсичности бозутиниба, но оказывается люди наоборот хвалят. Дескать и пить проще раз в день и без привязки к еде и побочек не вагон уж прям.
По нему отзывов то нет.
Вот сейчас только волонтер из ВООГ запросила бозутинистов по Пермскому краю. Некоторые прям не нарадуются.

ЗЫ мдя, волонтер запросила, а у самой оказывается рецидив ОМЛ после стойкой ремиссии. Все по краю ходим.

Всем безусловно важно знать как мои дела) рассказываю...
Значит вторая линия, тасигна - получение через госпитализацию стабильное, если не считать перерывов между. Существует гепатотоксичность, борюсь с ней при помощи постоянного приема урсод-й кислоты. И видимо придется пить, пока помогает и пока принимаю нилотиниб.
Что касается ответа на терапию  - несколько печально. После месяца тасигны экспрессия стала в районе 4.5%, что я оценил как норм результат, поскольку на иматинибе ниже 20% не опускалось. Прошло еще 3 месяца, я сдаю экспрессию - результат 5.5 . Я интересуюсь у врача, как он это оценивает, может как неудачу?  Через три недели он берет у меня пункцию и я еду с несколькими пробирками на сдачу.
Вроде как, судя по бумажкам, там были очередные анализы на мутации, которых до этого не находили, цитогенетика - не особо мне понятно, я себе на почту не стал заказывать результаты из лаборатории, и очередной раз убедился, что лучше ко всему подходить досконально.
Незадолго до выписки спустя пару недель, он мне говорит: записывайся в областную по поводу консультации о пересадке. ...А че, мутации нашли?- Ага. - К препарату, или новое заболевание? - Завтра обьясню на выписке - че-то мнется как-то.
Я пишу в лабораторию. Мне начинают присылать анализы по частям. Сначала анализ на мутации в домене ABL - нету. Хм... Потом присылают экспрессию - результат 1.47% - интересно, 3 недели спустя после последнего анализа, было 5.5. Правда и не кровь, а костный мозг, но тоже неплохо.
И уже на выписке врач меня известил, что у меня в клетках 47 хромосом, одна хромосома лишняя . Трисомия по 8й хромосоме в общем.
Два года назад при постановке диагноза не было, ВРОДЕ КАК. Цитогенетику проводили, было 46. Я то уже вырос, но очень надеюсь что у моей дочки 3.5 летней этого нету. Вроде она нормально развивается, если не считать того, что на носочках часто ходит. Вряд ли у ней счас пункцию можно взять. Хотя и лекарств для детей с этой трисомией нету.
Я в лабораторию написал, мол, ошибки то нету? Да нет, судя по всему, все правильно. Почитал тем более форум, и с несколькими случаями тут отметились. Последний вроде в 19году.
Читает кто-то с трисомией? Как дела?)

Неблагоприятный прогноз для терапии. Врач говорит ответ на терапию вероятно будет ухудшаться. Что касается пересадки есть у меня потенциальный донор - брат двойняшка. Бывало сдавал я за него экзамены, на права сдал. Может и он за меня сдаст немного костного мозга на экзамене перед Всевышним. Ну а пока врач сказал с результатом 1.4 по крайней мере до ноября тасигной меня полечат.
Такие дела.

Отредактировано Iogan (2022-06-08 11:53:55)

Вобщем, то о чем так долго говорила партия большевиков свершилось... Нилотиниб в больнице закончился.
Дали на последнюю неделю и послали в поликлиннику. Там сначала заикнулись о интерфероне, но я уже это проходил. Обратно на иматиниб.
К слову два дня назад на руках у меня умер отец - рак желудка и печени. Прости, папа, и покойся с миром... Я, честно говоря, в шоке от такого транзита в рай. Умирать, я увидел, очень неприятно.
Не знаю, может придется рисовать плакат и идти к городской ратуше.
"Я хочу жить!" Вернее, "я не хочу умирать"

Отредактировано Iogan (2022-07-18 14:23:45)