Чебурашка тебе уже выше писали, чтобы ничего лишнего не вколачивала себе в голову. Большинство побочек из-за нервов и переживаний. Ты хочешь решить проблему одной таблеткой, у нас этого не получится. Я, честно говоря, уже боюсь даже с моим опытом, когда все хорошо и ничего не болит, Значит где-то скоро вдарит и при этом хорошо вдарит. Пока ты сама не преодолеешь свою боль - тебе никто не поможет. 
ХМЛ начало. Вопросы и Ответы. Чебурашка
Сообщений 31 страница 60 из 94
Поделиться312019-12-14 13:25:50
Поделиться322019-12-14 15:40:20
- Активный участник
- Откуда: Московская область
- Зарегистрирован: 2019-11-16
Geniv написал(а):
Чебурашка тебе уже выше писали, чтобы ничего лишнего не вколачивала себе в голову. Большинство побочек из-за нервов и переживаний. Ты хочешь решить проблему одной таблеткой, у нас этого не получится. Я, честно говоря, уже боюсь даже с моим опытом, когда все хорошо и ничего не болит, Значит где-то скоро вдарит и при этом хорошо вдарит. Пока ты сама не преодолеешь свою боль - тебе никто не поможет.
Вот уж тут не со всем согласна. Боль можно терпеть - когда знаешь ее природу и знаешь,что с этим делать. А терпеть любую боль и ничего при этом не делать - этак можно докатиться до того чтобы запустить параллельную болячку. Тут главное правильная и своевременная диагностика. А нам новичкам пока, как видите, трудно отличить побочку от чего-то другого. Думаю обкатаемся потихоньку.
Поделиться332019-12-15 20:59:16
Чебурашка написал(а):
Была у гематолога, он сказал что я за 2 недели лечения умудрилась собрать всю побочку иматиниба разом
еще не все)
Сочувствую вам, поначалу очень страшно.
Можете принимать любые препараты, если они не на постоянной основе. Антидепрессанты тоже можно, сейчас главное прийти в норму
Поделиться342019-12-15 21:06:22
Чебурашка написал(а):
А терпеть любую боль и ничего при этом не делать - этак можно докатиться до того чтобы запустить параллельную болячку.
со временем к боли будете относиться спокойно, время пройдет, привыкнете
даст бог, это случится скоро)
Поделиться352019-12-15 21:07:58
Geniv написал(а):
Большинство побочек из-за нервов и переживаний
большинство побочек из-за приема ИТК
мне недавно одна дама сказала, что нейтропения от нежелания жить))))
Поделиться362019-12-17 15:19:30
- Опытный
- Откуда: Россия
- Зарегистрирован: 2013-08-06
- Возраст: 42 [1982-09-14]
Чебурашка написал(а):
Но так и не поняла - это значит что пока пьешь таблетки - побочка не кончается? Так с такой болью каждый день еще надо нестероидные пить, да еще + кальций, да еще плюс всего от побочек других . Я так подозреваю скорее от побочки появится куча сопутствующих болячек от которых скрутит быстрее чем от ХМЛ.
Прошу прощения за мой пока пессимизм. Конечно лучше уж так, но я так понимаю качество жизни существенно падает.ПО крайней мере сейчас это просто нетранспортабельность какая-то.
Чебурашка,ну тыыы чтоооо?!!
Все закончится)
Все наладится))
Боль пройдет и качество твоей жизни станет прежним...я вон даже спорторм занималась,причем силовые нагрузки были,пока не лопнула грыжа)
Все наладится,ты главное наладь у себя в голове-это очень,очень ВАЖНО!
Удачи тебе и скорейшего излечения! 
Поделиться372019-12-17 16:38:07
- Опытный
- Откуда: Россия
- Зарегистрирован: 2013-08-06
- Возраст: 42 [1982-09-14]
Nata73 написал(а):
хотя иногда сводит но терпимо
Ната,привет!
У меня тоже были жесточайшие судороги ,вплоть до опорожнения кишечника и кроме как триметазидин,панангин и забыла еще какой препарат ,мне ни чего не помогало,но к этому я шла очень долго и только кардиолог смогла спустя наверное лет 6 решить мою проблему,сейчас раз в год пропиваю данный курс...а так в основном аспаркам или панангин.
Поделиться382019-12-17 16:56:53
- Опытный
- Откуда: Россия
- Зарегистрирован: 2013-08-06
- Возраст: 42 [1982-09-14]
Чебурашка написал(а):
Была у гематолога, он сказал что я за 2 недели лечения умудрилась собрать всю побочку иматиниба разом и что это даже в общем-то неплохо. Сейчас пытаемся мне помочь...)))
Чебурашка,у меня жуткие носовые кровотечения были в первые приемы гливека,и боли страшучие,врач говорила,что это замечательно и организм реагирует замечательно и что так и должно быть!! и тоже безумный страх,что все закончится,а у меня дочке 1,5 годика на тот момент)(для информации сейчас ей 14 исполнилось 10 ноября)...а все от того,что у меня и у нас не было всей необходимой информации,а сейчас ее мы сможем Вам дать)
НАСТРОЙТЕ СЕБЯ НА ПОЛНОЕ ИЗЛЕЧЕНИЕ И ПОЗИТИВНЫЙ НАСТРОЙ!!!ВСЕ У НАС В ГОЛОВЕ!!!! 
Поделиться392019-12-18 20:35:47
- Активный участник
- Откуда: Московская область
- Зарегистрирован: 2019-11-16
Remedios написал(а):
еще не все)
то есть
• Боли в костях
• Диарея (Понос)
• Нарушение ритмов сердца
• Мышечная боль
• Тошнота
• Сыпь
• Отеки
• Рвота
это еще не всё???.Упс.
А можно, стесняюсь спросить, узнать, а что еще бывало у кого по опыту? А то я опять в панику впаду и побегу выискивать у себя новые болезни. 
Обжегшись на молоке - дуешь на воду.
И спасибо всем за то что вы есть. Поддержа супер
Поделиться402019-12-18 20:43:52
- Активный участник
- Откуда: Московская область
- Зарегистрирован: 2019-11-16
Remedios написал(а):
мне недавно одна дама сказала, что нейтропения от нежелания жить))))
Вот не знаю как там насчет нейтропении, но то, что такие болячки. как наша, появляется в том числе из-за этого могу согласиться на собственном опыте. Отсчитывая некоторое время назад, как раз как я теперь понимаю совпадающее с началом заболевания, в следствии некоторых причин это нежелание жить наверное и вызвало заболевание. Когда я на ментальном уровне закончила свою жизнь и духовное развитие. Но об этом как-нибудь наверное в отдельной теме про духовные причины наших болезней.
Поделиться412019-12-19 15:28:50
- Опытный
- Откуда: Россия
- Зарегистрирован: 2013-08-06
- Возраст: 42 [1982-09-14]
Чебурашка написал(а):
А можно, стесняюсь спросить, узнать, а что еще бывало у кого по опыту? А то я опять в панику впаду и побегу выискивать у себя новые болезни
Не стесняйся))))
У меня были жуткие пятна на коже,чесались,я расчесывала их до крови и они потом сочились...
А потом как по мановению волшебной палочки все ,все прошло)
И болезнь тоже....так что повторюсь,настраивайся только на положительный исход!! 
Поделиться422019-12-20 19:50:52
Чебурашка написал(а):
А можно, стесняюсь спросить, узнать, а что еще бывало у кого по опыту?
у меня здесь целая ветка страхов и отчаяния есть ХМЛ, начало лечения, вопросы: побочки, перерывы, 2-я линия. Remedios
Отредактировано Remedios (2019-12-20 20:00:19)
Поделиться432019-12-20 19:52:17
Чебурашка написал(а):
Отсчитывая некоторое время назад, как раз как я теперь понимаю совпадающее с началом заболевания, в следствии некоторых причин это нежелание жить наверное и вызвало заболевание.
врачи не знают причин, а вы разобрались))) болезнь это случайность, никто не виноват
Поделиться442019-12-20 23:35:13
- Активный участник
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2018-10-03
- Возраст: 36 [1988-11-17]
Юленька написал(а):
Не стесняйся))))
У меня были жуткие пятна на коже,чесались,я расчесывала их до крови и они потом сочились...
А потом как по мановению волшебной палочки все ,все прошло)
И болезнь тоже....так что повторюсь,настраивайся только на положительный исход!!
Вот знаете, было бы интересно узнать причину. У меня как раз такой период с этими пятнами и они только на руках в области кистей. Как справлялись? Показатели печени в этот период были нормальные ?
Поделиться452019-12-23 15:47:34
- Активный участник
- Откуда: Московская область
- Зарегистрирован: 2019-11-16
Вот изучаю я форум. И все пишут о том, что категорически противопоказаны стрессы. Но ни один врач не говорит об этом и не объясняет почему. Откуда эта информация? И что такое стресс по сути своей? Есть ведь то, чего не избежать. Уходят близкие, мы переживаем о детях и родных... и т. п. У меня вот,например, вся семья это стресс))). Ведь от семьи то не избавишься и в отшельники не уйдешь, они родные и любимые.
И еще меня сегодня накрыло вопросом, как не потерять гематологический ответ. Что для этого нужно? Или это никак от нас не зависит? А то начиталась тут что бывает и так, он есть,есть, а потом хоп и нет...
Поделиться462019-12-23 15:57:49
- Модератор
- Откуда: Украина
- Зарегистрирован: 2012-01-18
Чебурашка, старайтесь об этом не думать! Только позитивные мысли! Только уверенность в том, что все будет хорошо!
Поделиться472019-12-23 17:39:44
- Модератор
- Откуда: Москва и область
- Зарегистрирован: 2011-05-16
Чебурашка написал(а):
как не потерять гематологический ответ. Что для этого нужно? Или это никак от нас не зависит? А то начиталась тут что бывает и так, он есть,есть, а потом хоп и нет...
Чебурашка,
насчет этого всё просто, выполняешь все указания своего врача - постоянно принимаешь указанную дозу препарата, своевременно сдаешь анализы, рассказываешь врачу о своем самочувствии (что болит, на что жалуешься, задаешь вопросы, которые волнуют)...
Насчет всего другого, читаем тут - Помоги себе сам
Поделиться482019-12-23 20:57:21
- Активный участник
- Откуда: Московская область
- Зарегистрирован: 2019-11-16
Remedios
Благодарю. читаю взапой)))
Поделиться492019-12-27 16:38:40
Чебурашка написал(а):
И все пишут о том, что категорически противопоказаны стрессы.
Да как без стрессов вообще? Это нереально.
Я живу в психотравмирующей ситуации годами, а куда деваться((
Если совсем худо, то принимаю препараты, прописанные психиатром.
Психотерапии бесплатной нет, психологической помощи тоже. Но всегда можно найти бесплатные и малозатратные варианты
Поделиться502019-12-27 16:40:00
Еленка написал(а):
Чебурашка, старайтесь об этом не думать
далеко не всем так просто дается такая простая вещь.
Как не думать? Я не умею, так и не научилась
Поделиться512019-12-27 16:41:27
Чебурашка написал(а):
как не потерять гематологический ответ. Что для этого нужно? Или это никак от нас не зависит?
Никак не зависит. Следовать указаниям врачей, вот и всё
Поделиться522019-12-27 18:09:47
- Модератор
- Откуда: Москва и область
- Зарегистрирован: 2011-05-16
Remedios написал(а):
Да как без стрессов вообще? Это нереально.
Я живу в психотравмирующей ситуации годами, а куда деваться((
Remedios...
Вы очень эмоциональная и тонкая. И также подходите ко всему.
Поделиться532019-12-27 22:56:35
- Модератор
- Откуда: Украина
- Зарегистрирован: 2012-01-18
Remedios написал(а):
далеко не всем так просто дается такая простая вещь.
Как не думать? Я не умею, так и не научилась
Я научилась... Сама себе дала установку: если думать о плохом, то зачем вообще жить? И гоню плохие мысли прочь! Получается! Сама в шоке!
Поделиться542020-01-01 21:06:04
Еленка написал(а):
Я научилась... Сама себе дала установку: если думать о плохом, то зачем вообще жить? И гоню плохие мысли прочь! Получается! Сама в шоке!
согласна
очень хорошо жить в мире розовых пони и не видеть зла и несправедливости
Поделиться552020-01-01 21:08:00
RAF написал(а):
Говорят темперамент дается при рождении, тем не менее тренировками свой характер (и меньшей степени темперамент) удается корректировать.
изменить тип нервной системы невозможно, как, например, рост или цвет глаз
Поделиться562020-01-01 21:21:09
RAF написал(а):
И также подходите ко всему.
у меня ребенок с инвалидностью, конечно, я живу без кожи
Поделиться572020-01-09 15:34:12
- Опытный
- Откуда: Россия
- Зарегистрирован: 2013-08-06
- Возраст: 42 [1982-09-14]
Alex.wood написал(а):
Вот знаете, было бы интересно узнать причину. У меня как раз такой период с этими пятнами и они только на руках в области кистей. Как справлялись? Показатели печени в этот период были нормальные ?
Привет!
Все показатели были в норме.
Использовала всякие мази,а помогла самая дешевая-синафлана.
Поделиться582020-01-31 19:51:52
- Активный участник
- Откуда: Московская область
- Зарегистрирован: 2019-11-16
Всем привет. Моё пока маленькое уря...: наконец-то, после 2-х месяцев приема начала приходить в себя. Постепенно начали проходить симптомы от побочек, вчера даже на автобус метров четыреста пробежала бегом. О как! И кровь вроде нормальная, доктор говорит все идет по плану пока. Тьфу, тьфу, тьфу. Через месяц сдавать молекулярку. То есть я еще или уже в начале пути, даже и не знаю...
И тут я начала мечтать... Как я доделаю все свои громадные планы, осуществлю все свои мечты. Достала запылившуюся гитару, вместо сайтов по здоровью, начала сметь листать сайты интерьеров и одежды.
Помните как в "Москва слезам не верит...":
— Что же из этого следует?— Следует жить,
шить сарафаны и легкие платья из ситца.
— Вы полагаете, все это будет носиться?
— Я полагаю,что все это следует шить.
И тут меня давай метать по сторонам: "Чего-то я осмелела...может рано сбрасывать белые тапочки...чего запрыгала... 
не смей терять бдительность...ты давай начинай дрожать и бояться ожидания молекулярки...стыдись своих земных планов...
А мне впервые за долгое время хочется петь. Хочется сказать пока ХМЛ, я тебя не боюсь 
и от наглости своей тут же цепенею...лезу куда-то в интернет и вычитываю что даже при приеме ИТК стадия акселерации неизбежна, это просто вопрос времени 
Поделиться592020-01-31 19:58:10
Чебурашка написал(а):
даже при приеме ИТК стадия акселерации неизбежна, это просто вопрос времени
где это такое пишут????
Поделиться602020-01-31 20:58:49
- Модератор
- Откуда: Москва и область
- Зарегистрирован: 2011-05-16
Чебурашка написал(а):
вычитываю что даже при приеме ИТК стадия акселерации неизбежна, это просто вопрос времени
Чебурашка, да, где только вы это находите?
Люди с ХМЛ, живут уже свыше 20лет на ИТК и всё без акселерации болезни...
Ну конечно в жизни бывает всякое...если особенно не верить себе, врачам...и перестать принимать лекарства без особого на то указания лечащих врачей...
Отредактировано RAF (2020-01-31 21:02:36)
