ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.

Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » ХМЛ, начало лечения, вопросы-ответы. Alex.wood

ХМЛ, начало лечения, вопросы-ответы. Alex.wood

Страница:   1 2 3

Сообщений 61 страница 82 из 82

61

  • Автор: mara
  • Модератор
  • Зарегистрирован: 2017-04-01

Alex.wood 

Здравствуйте, научные программы - это хорошо если получится туда попасть и если они вообще существуют в РФ.

Ещё как вариант, можно посмотреть шире и узнать что происходит с выдачей лекарств в др. странах, какие дают, какие есть программы научные. Может есть смысл сделать государственную медицинскую страховку в др.стране и там получать бесплатно таблетки раз у нас в РФ с этим проблемы (жить там не обязательно)?

Есть сайт https://www.cmladvocates.net/cml-groups-list   там можно найти дружественные нам организации в др. странах и там же есть контакты их представителей.

Я так связалась с представителем ХМЛ сообщества в Испании. В ходе нашего общения непродолжительного, он сказал, что по мед.полису 100% бесплатно даются таблетки и не резидентам страны.  Но какие точно, я не уточняла. Сделать там мед.страховку тоже не проблема, конечно, придётся заморочиться, но ничего не реального не существует.

Ещё как вариант, у нас же есть фонд https://leikozu.net/  они закупают таблетки для больных.

Отредактировано mara (2019-04-30 16:25:28)

0

62

  • Автор: RAF
  • Модератор
  • RAF
  • Откуда: Москва и область
  • Зарегистрирован: 2011-05-16
Alex.wood написал(а):

Нуждаюсь в совете.

Alex.wood,
для начала свяжитесь по указанным контактам с Олегом Александровичем Шуховым - Объявление от компании "Фьюжн Фарма", разработчика препарата PF-114
Поговорите по вашим проблемам...

0

63

  • Автор: Alex.wood
  • Активный участник
  • Alex.wood
  • Откуда: Москва
  • Зарегистрирован: 2018-10-03
  • Возраст: 36 [1988-11-17]
RAF написал(а):

Alex.wood,
для начала свяжитесь по указанным контактам с Олегом Александровичем Шуховым - Объявление от компании "Фьюжн Фарма", разработчика препарата PF-114
Поговорите по вашим проблемам...

Благодарю, обязательно свяжусь.

Отредактировано Alex.wood (2019-04-30 19:42:38)

0

64

  • Автор: Alex.wood
  • Активный участник
  • Alex.wood
  • Откуда: Москва
  • Зарегистрирован: 2018-10-03
  • Возраст: 36 [1988-11-17]
mara написал(а):

Alex.wood 

Здравствуйте, научные программы - это хорошо если получится туда попасть и если они вообще существуют в РФ.

Ещё как вариант, можно посмотреть шире и узнать что происходит с выдачей лекарств в др. странах, какие дают, какие есть программы научные. Может есть смысл сделать государственную медицинскую страховку в др.стране и там получать бесплатно таблетки раз у нас в РФ с этим проблемы (жить там не обязательно)?

Есть сайт https://www.cmladvocates.net/cml-groups-list   там можно найти дружественные нам организации в др. странах и там же есть контакты их представителей.

Я так связалась с представителем ХМЛ сообщества в Испании. В ходе нашего общения непродолжительного, он сказал, что по мед.полису 100% бесплатно даются таблетки и не резидентам страны.  Но какие точно, я не уточняла. Сделать там мед.страховку тоже не проблема, конечно, придётся заморочиться, но ничего не реального не существует.

Ещё как вариант, у нас же есть фонд https://leikozu.net/  они закупают таблетки для больных.

Отредактировано mara (Сегодня 14:25:28)

Спасибо, как вариант буду рассматривать, изучу информацию.

Отредактировано Alex.wood (2019-04-30 19:43:36)

0

65

  • Автор: Remedios
  • Опытный
  • Зарегистрирован: 2015-06-14
Alex.wood написал(а):

Возможно ли получать Потатиниб бесплатно в рамках исследования? Или попасть на исследования по новому препорату в сколково?

сорока на хвосте принесла, что в сентябре в алмазовском центре в СПБ стартуют исследования по понатинибу и бозутинибу

0

66

  • Автор: Remedios
  • Опытный
  • Зарегистрирован: 2015-06-14
mara написал(а):

Ещё как вариант, у нас же есть фонд https://leikozu.net/  они закупают таблетки для больных.

правда?

0

67

  • Автор: RAF
  • Модератор
  • RAF
  • Откуда: Москва и область
  • Зарегистрирован: 2011-05-16
Remedios написал(а):

правда?

Remedios, правда!
Но недолго и только тем, кто оказался в списках этих фондов...
Амбулаторного обеспечения, как правило, там не бывает за редким исключением...

0

68

  • Автор: Alex.wood
  • Активный участник
  • Alex.wood
  • Откуда: Москва
  • Зарегистрирован: 2018-10-03
  • Возраст: 36 [1988-11-17]

Такой вопрос интересный, где то на форуме читал. При недостатке B12 или при применение препарата для роста B12, происходит рост клеток. Есть такое? Так при приеме препарата или при показателях B12 ниже нормы? Мне прописали мильгамма, пью две недели. B12 у меня низкий / показател 157.

0

69

  • Автор: рпвп
  • Опытный
  • Зарегистрирован: 2012-03-12
Alex.wood написал(а):

Такой вопрос интересный, где то на форуме читал. При недостатке B12 или при применение препарата для роста B12, происходит рост клеток. Есть такое? Так при приеме препарата или при показателях B12 ниже нормы? Мне прописали мильгамма, пью две недели. B12 у меня низкий / показател 157.

Нам запрещали витамины группы В, могут влиять на опухоль

0

70

  • Автор: RAF
  • Модератор
  • RAF
  • Откуда: Москва и область
  • Зарегистрирован: 2011-05-16
Alex.wood написал(а):

Мне прописали мильгамма, пью две недели.

И мне тоже прописывали...
С какой целью - уже не помню... :(

0

71

  • Автор: Alex.wood
  • Активный участник
  • Alex.wood
  • Откуда: Москва
  • Зарегистрирован: 2018-10-03
  • Возраст: 36 [1988-11-17]
RAF написал(а):

И мне тоже прописывали...
С какой целью - уже не помню...

Да в случае нехватки витаминнов группы B его прописывают как правило.

0

72

  • Автор: Alex.wood
  • Активный участник
  • Alex.wood
  • Откуда: Москва
  • Зарегистрирован: 2018-10-03
  • Возраст: 36 [1988-11-17]

Бывало так что данные в двух лабараториях разняца? В одной у меня цитогенетика 42%, в другой 87%. Как быть в таком случае? Экспрессия стала лучше, но я знаю что она особо не информотивна.

0

73

  • Автор: mara
  • Модератор
  • Зарегистрирован: 2017-04-01
Alex.wood написал(а):

Бывало так что данные в двух лабараториях разняца? В одной у меня цитогенетика 42%, в другой 87%. Как быть в таком случае? Экспрессия стала лучше, но я знаю что она особо не информотивна.

Да, бывает, у меня тоже были в разных лабораториях разные анализы, поэтому стараюсь все время сдавать в одной. Как мне сказала врач, чувствительность оборудования может быть разная, поэтому и анализы отличаются.

0

74

  • Автор: mara
  • Модератор
  • Зарегистрирован: 2017-04-01
Alex.wood написал(а):

Да, а до этого я вообще всегда сдавал только методом fish. А тут сразу два разных метода в разных лабораториях и еще не тем методом который был ранее... и как это оценить не понятно...

Мне кажется это сложно оценить, если есть возможность, то хорошо бы пересдать анализ там где сдавали раньше и тем же методом, что раньше.

0

75

  • Автор: рпвп
  • Опытный
  • Зарегистрирован: 2012-03-12
Alex.wood написал(а):

Всем привет. Подскажите кто участвует в ABL001? У него вроде 3ий этап КИ и потом он готовится к выходу. Какие у вас результаты? Удалось пообщаться общей группе в facebook. Но может кто то есть с форума кто принимает ABL001?

А откуда такие сведения?

0

76

  • Автор: Alex.wood
  • Активный участник
  • Alex.wood
  • Откуда: Москва
  • Зарегистрирован: 2018-10-03
  • Возраст: 36 [1988-11-17]
рпвп написал(а):

А откуда такие сведения?

Я же написал вроде бы. Сейчас третья фаза https://clinicaltrials.gov/ct2/show/stu … ocs=Y#locn . Ну год так 24-25 наверное. Знаю что почти нереально попасть в КИ. Но в любом случае перспектива есть, будем ждать новых лекарств.

0

77

  • Автор: рпвп
  • Опытный
  • Зарегистрирован: 2012-03-12
рпвп написал(а):

А откуда такие сведения?

конкретно от кого? и почему трудно: в других странах берут всех, кому надо

0

78

  • Автор: Yuri
  • Участник
  • Зарегистрирован: 2017-04-26

RAF
Здравствуйте!
Вы накопили большой опыт в вопросах лечения ХМЛ. Возможно мой вопрос будет очень простой: - Если достиг БМО но в течении полугода показатели не изменяются (0,01%), это нормально?
Спасибо.

0

79

  • Автор: RAF
  • Модератор
  • RAF
  • Откуда: Москва и область
  • Зарегистрирован: 2011-05-16
Yuri написал(а):

Если достиг БМО но в течении полугода показатели не изменяются (0,01%), это нормально?

Yuri, вполне.
Если хотите удостовериться в корректности показателей, можете попробовать сдать анализы в другой лаборатории...

0

80

  • Автор: Yuri
  • Участник
  • Зарегистрирован: 2017-04-26

RAF
Большое спасибо.

0

81

  • Автор: Geniv
  • Активный участник
  • Зарегистрирован: 2011-12-05

Главное, что достиг. Теперь просто думай как улучшить до 0,000. Посмотри, что можно изменить в образе жизни ( работа, домашние проблемы), исключи всякие нервотрепки, больше проводи времени с детьми или внуками, ну и конечно питание, Все, но только понемножку. ЗАСТАВЛЯЙ СЕБЯ ЖИТЬ. https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/115-5.gif

0

82

  • Автор: Alex.wood
  • Активный участник
  • Alex.wood
  • Откуда: Москва
  • Зарегистрирован: 2018-10-03
  • Возраст: 36 [1988-11-17]

Падал у кого то на Дазатинибе гемоглобин? Мой уже 80, эритроциты 2.5. Фолиевая, b12, железо в норме. СОЭ 56... Болел правда недавно. Стоит ли корректировать дозу? Принимаю 140. Врачи говорят это из-за Дазатиниба.

0

Страница:   1 2 3

Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » ХМЛ, начало лечения, вопросы-ответы. Alex.wood

Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно