ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » ХМЛ Начало заболевания, лечение, вопросы, Мара


ХМЛ Начало заболевания, лечение, вопросы, Мара

Сообщений 241 страница 270 из 300

241

Geniv написал(а):

филахромин Уфа по качеству соответствует иматинибу Иркутск. У нас один товарищ добился замены на филахромин, думал московский как прежде, а дали этот. Побочки стали еще хуже. Теперь покупает за свой счет.

У меня Уфимский Филахромин гораздо лучше идет чем Иркутский Иматиниб. Практически так же как и Московский Филахромин! Просто побочка, которая прицепилась на Иматинибе Иркутском очень тяжелая ... Избавилась от нее только со временем и то не  до конца.
Иматиниб Иркутский - лютая отрава...

0

242

mara написал(а):

Спасибо большое за обратную связь!!!
Если нужен филахромин, обращайтесь, мы нашли возможность закупать его по низким ценам, но уже за свои деньги...

Мара, а вы покупаете Филахромин Московский или Уфимский?

0

243

qwerty написал(а):

У меня Уфимский Филахромин гораздо лучше идет чем Иркутский Иматиниб. Практически так же как и Московский Филахромин! Просто побочка, которая прицепилась на Иматинибе Иркутском очень тяжелая ... Избавилась от нее только со временем и то не  до конца.
Иматиниб Иркутский - лютая отрава...

У меня от иркутского две непреходящие побочки: отеки на лице и сыпь, к сожалению, так же на лице. Утром в зеркало лучше не смотреть  http://uploads.ru/i/r/w/8/rw8GC.gif Хочется верить на филахромине они пройдут. Очень мешает это в работе.

0

244

Елена_msk написал(а):

У меня от иркутского две непреходящие побочки: отеки на лице и сыпь, к сожалению, так же на лице. Утром в зеркало лучше не смотреть   Хочется верить на филахромине они пройдут. Очень мешает это в работе.

Сочувствую, Елена... филахромин намного легче переношу. Для меня иркутский Иматиниб хуже яда был. Врагу не посоветую его пить...
Надеюсь и Вам станет полегче на нем!

Отредактировано qwerty (2020-03-01 11:06:27)

0

245

qwerty написал(а):

Сочувствую, Елена... филахромин намного легче переношу. Для меня иркутский Иматиниб хуже яда был. Врагу не посоветую его пить...
Надеюсь и Вам станет полегче на нем!

Отредактировано qwerty (Сегодня 08:06:27)

Спасибо! Вы Московский или Уфимский Филахромин принимаете. Я с 1го дня на иматинибе, раньше и не знала что есть что-то более легко переносимое.

0

246

Елена_msk написал(а):

Спасибо! Вы Московский или Уфимский Филахромин принимаете. Я с 1го дня на иматинибе, раньше и не знала что есть что-то более легко переносимое.

Сначала московский. Теперь Уфимский уже пол года ... Я разницы не вижу пока между ними. Мне что давали то и принимала... Даже не думала что Иметиниб Иркутский такой токсичный окажется для меня...(( теперь в любых препаратах лактозу не переношу. Грешу на нее... Хотя я никакие лекарства больше не пью. Просто бывают ситуации разные и что-нибудь назначат. Изучаю состав.

Отредактировано qwerty (2020-03-01 11:21:28)

0

247

Вот,вот  я тоже сразу с Иркутского начала. Писала тут страхи свои, меня поддерживали говорили что все пройдет...  Ну, в общем то через 3 мес действительно стало полегче. Однако отеки и диарея  проходить не собираются. Девушки а на филахромине отеки тоже есть?
Я врача спрашивала - он считает что разницы нет и все сугубо индивидуально и смысла переходить на филахромин не видит и что у  некоторых на нем токсичность хуже даже. 
Но если филахромин не такой траванутый как Иркутский Иматиниб интересно было бы статистику собрать и только коллективно доказать Минздраву что Иркутский не лучший выбор. https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/115-2.gif
Или я в розовых очках, а? https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/112-1.gif  https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/114-4.gif И это борьба с ветряными мельницами?

0

248

Меня районный гематолог тоже уверял, что переносимость у всех дженериков абсолютно одинаковая, но его можно понять, он другого сказать не может... А в ГНЦ гематолог сразу предупредила, что на Иркутский плохие отзывы пациентов.

0

249

Чебурашка написал(а):

все сугубо индивидуально и смысла переходить на филахромин не видит и что у  некоторых на нем токсичность хуже даже. 
...
интересно было бы статистику собрать и только коллективно доказать Минздраву что Иркутский не лучший выбор.
И это борьба с ветряными мельницами?

Девочки, вот что вам скажу...
1. Все иматинибы, что у нас выпускаются - имеют разрешение на применение. И практически все - после локальных КИ.
2. Побочки - во многом сугубо индивидуальны. Причем, со временем проходят - организм приспосабливается. Также побочки во многих случаях можно преодолеть подбором парирующих препаратов.
Ваши врачи этим тоже могут заниматься.

0

250

Большое спасибо за столь развернутый ответ!!! У меня еще вопрос: есть ли риск потерять ГМО при переходе с Иматиниба на Филахромин. Я понимаю что какой-то статистический риск есть всегда, но сейчас интересует реальный опыт “выздоравливающих”.

Отредактировано Елена_msk (2020-03-02 12:45:15)

0

251

Елена_msk написал(а):

У меня еще вопрос: есть ли риск потерять ГМО при переходе с Иматиниба на Филахромин. Я понимаю что какой-то статистический риск есть всегда, но сейчас интересует реальный опыт “выздоравливающих”.

Елена_msk, Филахромин ФС - это торговое наименование иматиниба, компании Ф-Синтез - Ссылка
Все иматинибы выпущенные в РФ и допущенные для терапии, не важно какой компанией, имеют стандартную дозировку действующего вещества иматиниб - 100мг или 400мг. И по терапевтическому назначению идентичны. Различия в добавках и во вторичных ингредиентах. Поэтому никаких рисков не должно быть.
Если только из-за непереносимости или других побочек - строго по рекомендациям ваших врачей не придется временно отменять прием или снижать дозировку. Естественно, на этот период на болезнь не оказывается таргетное воздействие. Врачи про эти риски знают и должны отслеживать...

0

252

RAF написал(а):

И практически все - после локальных КИ

правда?
они же могут вообще не проводить КИ, только исследовать биоэквивалентность на 20 здоровых добровольцах

0

253

RAF написал(а):

Девочки, вот что вам скажу....

Спасибо, RAF!
Согласна полностью! Действительно, в моем случае надобно признать что имеет место быть ИНДИВИДУАЛЬНАЯ НЕПЕРЕНОСИМОСТЬ препарата. И я наверное просто поддалась эмоциям. Кому-то другому возможно Иматиниб Иркутский - как семечки)...
В моем личном случае - этот Иркутский препарат стал тяжелым испытанием...
Просто обидно было то, что я его принимала и не понимала почему мне так плохо... Думала возраст, болезнь вернулась и прочее... Но просто в голову не приходило что это тяжелая побочка.
К гливеку тоже привыкала чудовищным образом. Но он был единственным спасением на тот момент.
Когда на чаше весов жизнь и боль или небытие... Выбираешь жизнь)...
Слушайте свое физическое и не только тело. Доверяйте своим докторам. Анализируйте все что с вами происходит.
Надо приспосабливаться). Надо жить).
Всем доброго здоровья)!

0

254

Юленька написал(а):

Приветствую.
А чье производство филахромина?

Московская область,  Красногорский район,  с. Петрово-Дальнее ООО Натива.

0

255

qwerty написал(а):

Мара, а вы покупаете Филахромин Московский или Уфимский?

Ох... сложный вопрос:) я покупаю в ООО Натива, созваниваюсь с офисом в г.Красногосрк. На пачке написано, Владелец Р.У. ООО Натива, Московская область г.Красногорск, ул.Октябрьская д.13  Произведено ОАО Фармстрандарт-УФАВИТА г.Уфа по заказу ООО Натива.

Я уже 3 года употребляю филахромин, раньше действительно, была другая упаковка, но уже больше года её нет (или я не могу найти) в аптеках Москвы, сейчас только новая упаковка. Принимала филахромин и в старой упаковке и в новой разницы не заметила.

0

256

grek написал(а):


https://www.roszdravnadzor.ru/drugs/sub … der_menu=1
​ —​ ссылка на страницу по программам льготного обеспечения ЛП.
​ Продублировать вопрос на почту РЗН:​

info@roszdravnadzor.ru
Отправить письмо с уведомлением в росздравнадзор.
Росздравнадзор пересылает жалобу держателю РУ, и дает четкий срок для ответа. Производители/  держатели РУ очень не любят письма из Росздравнадзора!

Очень ценная информация!!! Спасибо, надо будет написать. Мне ещё  в Мониках когда жаловалась на иматиниб иркутский, сказали, что вот пациенты многие жалуются, но мало кто пишет официальные бумаги, поэтому мало статистики, что на препарат много побочек и поэтому его и продолжают закупать, а если бы все у кого непереносимости именно этого производителя, жаловались, то от них бы отказались.

0

257

Remedios написал(а):

правда?
они же могут вообще не проводить КИ, только исследовать биоэквивалентность на 20 здоровых добровольцах

Remedios,
как уточнили - новые иматинибы от новых производителей, действительно, нынче обходятся только такими ограниченными КИ на биоэквивалентность.

Но в связи с достаточными жалобами пациентов, в бл.время собираются на них обратить более пристальное внимание -
Минздрав предложил Росздравнадзору проверить качество 7 дженериков

Минздрав РФ по итогам совещания, посвященного вопросам лекобеспечения детей, издал 19 поручений различным ведомствам. Росздравнадзору, в частности, поручено ведение выборочного контроля качества отечественных дженериков онкогематологических препаратов и скрининг незадекларированных примесей в этих лекарствах.

Росздравнадзору поручено ввести выборочный контроль качества лекарственных средств, применяемых у детей. Речь идет о семи МНН базовых онкогематологических препаратов, замещенных отечественными дженериками.

Наибольшую обеспокоенность у онкогематологов вызывает качество винкристина и аспарагиназы. Кроме того, врачи просили проверить качество отечественных версий онкопрепаратов метотрексата, карбоплатина, даунорубицина, иматиниба и антибиотика цефотаксима.

Еще одно поручение предписывает Росздравнадзору ввести скрининг незадекларированных в нормативной документации примесей в препаратах.

Поэтому, в случаях появления тяжело переносимых побочек, нужно просить своих врачей заполнить на препараты "Извещения о побочном действии" - О побочных эффектах при ИТК...

0

258

Спешу поделиться радостной для меня новостью! 

https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/422/t159441.png

Ох, даже не верится, что я дождалась позитивной динамики и выхода постепенного в СТОП, все спешила, хотела ускорить процесс, но видимо времени надо дать время.
Зашла сейчас в начало этой ветки, где ещё в апреле 2017 года, когда мне только поставили диагноз, перечитала пару сообщений, нахлынули  воспоминания постановки диагноза, растерянности, не пониманию почему это произошло и как жить дальше.

Желаю ВСЕМ нам позитивной динамики лечения и скорейшего СТОПа!!!  https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/163-3.gif   https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/163-3.gif   https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/163-3.gif

0

259

mara написал(а):

Зашла сейчас в начало этой ветки, где ещё в апреле 2017 года, когда мне только поставили диагноз

mara, а что тебе говорили - "торопись не спеша или спеши не торопясь, всему своё время!" :)

0

260

Ой как прекрасно! Mara, поздравляю!!! https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/114-5.gif

0

261

Спасибо)) И мне приятно!  https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

0

262

mara написал(а):

Ох, даже не верится, что я дождалась позитивной динамики и выхода постепенного в СТОП

поздравляю!!!

0

263

RAF написал(а):

нужно просить своих врачей заполнить на препараты "Извещения о побочном действии

а если врач не сделает?

0

264

mara написал(а):

Ох... сложный вопрос:) я покупаю в ООО Натива, созваниваюсь с офисом в г.Красногосрк. На пачке написано, Владелец Р.У. ООО Натива, Московская область г.Красногорск, ул.Октябрьская д.13  Произведено ОАО Фармстрандарт-УФАВИТА г.Уфа по заказу ООО Натива.

Я уже 3 года употребляю филахромин, раньше действительно, была другая упаковка, но уже больше года её нет (или я не могу найти) в аптеках Москвы, сейчас только новая упаковка. Принимала филахромин и в старой упаковке и в новой разницы не заметила.

Мара, а где вы покупаете филахромин и по какой цене?

0

265

qwerty написал(а):

Всем доброго времени!!!
Здравствуйте, Мара!
Я тоже обратилась с такой же жалобой на непереносимость Иматиниба Иркутского в Минздрав. Через месяц я позвонила в свой департамент охраны здоровья населения, узнать почему нет от них ответа!! Мне ответили очень вежливо что письмо отправлено буквально вчера. И мы продублируем его еще в электронном виде.  Я спросила как же мне быть? И мне дали четкий алгоритм действия для возможной закупки Филахромина.
1. Нужно взять у гематолога бумагу- подтверждение о непереносимости препарата либо на основании тяжелой побочки, либо об утрате ремиссии. У меня лично по сданной молекулярке выявился 0,05% . Хотя уже несколько лет был ноль. И я настояла указать и ВСЮ побочку (в виде ужасной интоксикации и прочих вещей!!) и утрату полной ремиссии. 
2. Взять заключение врачебной комиссии о непереносимости препарата либо по аллергической реакции, либо по отсутствию терапевтического эффекта. Это я сделала по месту жительства у терапевта, который выписывает рецепт!
3. И эта комиссия или заведующая отделением пишут и отправляют сами в наше фармуправление ходатайство чтобы закупили препарат ФИЛАХРОМИН именно по торговому названию, потому что ИМАТИНИБ есть в закупках непосредственно для меня!
4. И они же должны произвести регистрацию моих побочных эффектов через сайт Росздравнадзора! Но они смогут это сделать если им предоставить коробку от Иматиниба с серией и номером партии выпуска этого лекарства. Так что не выкидывайте коробку от лекарства на которое у вас аллергия или непереносимость!
Я все это сделала. На отдельном листе яркого и незабываемого цвета формата А4 написала врачу подробную инструкцию к действию. И мне пообещали перезвонить. Естественно никто не перезвонил!
Отдала еще в ноябре. Вчера пришла узнать как мои дела. Не буду описывать весь ужас и дебилизм в подробностях. Но они таки сделали все что я просила. И отправили все в конце декабря в департамент. И сказали что я могу выписать рецепт и идти за филахромином. Но прежде узнать в департаменте все ли документы прошли на закупку! И все ли правильно были составлены!
Сегодня я позвоню в наш департамент и напишу чем моя история закончилась.
Не жду положительного решения...это честно... Но настроена бороться до какого-либо логического завершения, либо решения моей проблемы.
Всем доброго здоровья!!! Боритесь за свою жизнь в рамках закона! Надеюсь что помощь придет.
Придется много ходить, звонить, узнавать, быть назойливым и дотошным. Но иначе пока никак.
Пока тоже как и Мара, нужный мне  препарат покупаю сама...

Позвонила в наш Департамент где должны были закупить на меня филахромин. Закупки нет. Бумаги терапевтом составлены неправильно. Дозвониться по оставленным телефонам они не могут. Не смоги. Таков был ответ.
На мой вопрос что мне делать? Пусть поликлинника звонит нам и мы укажем на недочеты. И через Росздравнадзор они побочку не провели!

Вывод... Контролировать свое обращение! Каждый их шаг!

Очень трудно и тяжело от такого бардака...((( Но не сдамся!

Отредактировано qwerty (2020-02-19 10:58:49)

Здравствуйте, уважаемые форумчаме!
В продолжении своего рассказа....
Получила в июле 2020 года препарат филахромин по федеральной льготе, на 8 месяцев (8 упаковок). Добилась.
Раньше рецепт  выписывали по  высокозатратным технологиям. А в этот раз выписали по федеральной льготе и не на три месяца, а на все 8 коробок, которые пришли на мое имя в аптеку.
Надо ли описывать что контролировала постоянно ситуацию......... И все равно огромное количество ошибок со стороны в основном мед работников о которых и сама не ведала..  Тем неменее, препарат получен, с проведением побочки через сайт росздравнадзора.
Возможно мой опыт пригодится кому-нибудь... Всем желаю скорейшего выздоровления! Полного и бесповоротного)))!

0

266

mara написал(а):

Спешу поделиться радостной для меня новостью! 

Ох, даже не верится, что я дождалась позитивной динамики и выхода постепенного в СТОП, все спешила, хотела ускорить процесс, но видимо времени надо дать время.
Зашла сейчас в начало этой ветки, где ещё в апреле 2017 года, когда мне только поставили диагноз, перечитала пару сообщений, нахлынули  воспоминания постановки диагноза, растерянности, не пониманию почему это произошло и как жить дальше.

Желаю ВСЕМ нам позитивной динамики лечения и скорейшего СТОПа!!!

Здравствуйте, Mara!
Очень за вас рада!!!
Будете ли начинать программу "стопа"?)

0

267

Vli написал(а):

Мара, а где вы покупаете филахромин и по какой цене?

Я покупаю у ООО Натива напрямую, договариваюсь с отделом продаж. Цена хорошая, оптовая, по подробностям напишите в личные сообщения мне.
Мы так же делаем коллективную закупку, если хотите можете участвовать вместе с нами  https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

0

268

qwerty написал(а):

Здравствуйте, Mara!
Очень за вас рада!!!
Будете ли начинать программу "стопа"?)

Конечно буду!!! Я очень ждала этого момента когда можно постепенно отказываться от таблеток.  https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/115-5.gif

0

269

mara написал(а):

Конечно буду!!! Я очень ждала этого момента когда можно постепенно отказываться от таблеток.

Это замечательно!!! https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/113-2.gif

0

270

Всем привет!
Подскажите пожалуйста, я прописалась в Москве, куда мне теперь нужно идти чтобы получить направление для районного терапевта/онколога/гемотолога по выписке рецепта, т.е. примерно тоже самое что я раньше получала в МОНИКах, когда была прописана в подмосковье.

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » ХМЛ Начало заболевания, лечение, вопросы, Мара


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно