спасибо  RAF

RAF здравствуйте скажите пожалуйста пункцию костного мозга сколько раз берут.у меня два года в подряд брали,а эти два года нет.

Всем привет!  Есть ли среди нас "коллеги", которые прописаны в Москве и которым по рецепту дают филахромин? Или что вам дают в аптеках, когда врач выписывает рецепт на иматиниб?

Всем привет!  Есть ли среди нас "коллеги", которые прописаны в Москве и которым по рецепту дают филахромин? Или что вам дают в аптеках, когда врач выписывает рецепт на иматиниб?
       

Добрый день, а разве есть возможность перехода на филохромин ? Дело в том , что у меня  ,после перехода На Иркутский иматиниб с мая месяца , побочки  усилились , печень беспокоит ,непроходимая отёчность , а самая главное - ответ на лечение потерян . В 13. 01 . 2920  сдавала пцр  , результат : относительная экспрессия 1,9% bcr abl , было 0,67%  , обнаружены фи хромосомы в 4 метафазных клетках , при предыдущим 0 . Гематолог увеличила дозу с 600 мг в сутки, на 800 мг . Результат на лицо , просыпаться по утрам не реально тяжело ,от отёков болят все мышцы , про физиономию молчу (  хожу как , с похмелья) Направили письмо в Росздравнадзор о побочках препарата . Через пол года следующий приём у гематолога , а как  Ваш организм принимает иматиниб ?

Отредактировано Наргиз (2020-02-13 07:32:58)

А в реале по другому, по крайне мере по моему опыту в Московской области.... я пожаловалась врачу в Моники на непереносимость иматиниба, что на филохрамине мне было лучше и что вернулась на него, но т.к. по рецепту его не дают приходится покупать за свой счет... Контиевский Илья в Мониках сказал, что смена препарата это функционал лечащего врача на месте. Я пришла на прием к врачу в районную поликлинику, на что мне сказали, что это не наша компетенция иди в Моники! Круг замкнулся!!!

Я зашла на сайт министерства здравоохранения, с целью описать там сложившуюся ситуацию и оставить жалобу, предварительно туда позвонила, оператор на телефоне сказала, что подобные официальные претензии рассматривают в течение 30 календарных дней. Это мне показалось долго и не стала ничего им писать.
Зашла на сайт https://dobrodel.mosreg.ru/  оставила там жалобу и через 2 дня со мной связалась заведующая специализированной помощью по нашему району в Московской области и стала мне содействовать в решении моей проблему. Порекомендовала опять идти к врачу в районную поликлинику и просить составить на меня извещение о непереносимости препарата. Пришла я в поликлинику, стала говорить об этом врачу (заведующей отдела онкологии), та опять туже песню-не наша компетенция-ничего делать не будем, иди в Моники. Пришлось напрямую соединить врача и заведующую спец.помощью, после их общения. Врач все таки составила такой извещение и отправили его в министерство здравоохранения Московской области, через 2 недели пришёл ответ, что по Московской области закуплено 4 препарата от разных производителей с действующим веществом иматиниб, поэтому если вам не подошёл один из них, то ищите в аптеках другой и пробуйте принимать его, а филохрамин не закупали и не планируют.

Вот пока такая ситуация, экспериментировать  со своим здоровьем, пробовать другие препараты, и бегать по всем аптекам подмосковья у меня нет времени, продолжаю покупать филахромин.

И как один из возможных выходов из сложившейся ситуации рассматриваю возможность прописки просто в др. регионе, возможно в Москве даже если не закупают филахромин, добиться его индивидуальной закупки будет проще, т.к. бюджет другой.

Что думаете? Поделитесь пожалуйста своим опытом и как бы вы поступили в моей ситуации?

mara, у вас нет обращения в Росздравнадзор - Ссылка
Если есть "Извещение о непереносимости..." - фактически получается, что тебя не обеспечивают необходимым, жизненно важным препаратом!

Как и куда в данном случае направлять Заявление-Жалобу, лучше узнать в "Лиге Защиты пациентов" у юристов Саверского -
8-(800)-100-2-765
с 10:00 до 19:00 по будням
Электронная почта :  liga@ligap.ru
Почтовый адрес: 117447, Москва, а/я 82, Саверскому А.В.

RAF
Я так и делаю , принимаю в два приёма. Устала от побочек , постоянная усталость , апатия , веки и лицо очень сильно отекают , состояние разбитого человека .Невозможно в таком состоянии находиться постоянно , очень тяжело . Вчера пропустила приём препарата , сегодня чувствую себя гораздо лучше ,но уже сегодня приняла очередную порцию , боюсь пропускать . Прошу заранее прощения за своё нытьё ))

Всем доброго времени!!!
Здравствуйте, Мара!
Я тоже обратилась с такой же жалобой на непереносимость Иматиниба Иркутского в Минздрав. Через месяц я позвонила в свой департамент охраны здоровья населения, узнать почему нет от них ответа!! Мне ответили очень вежливо что письмо отправлено буквально вчера. И мы продублируем его еще в электронном виде.  Я спросила как же мне быть? И мне дали четкий алгоритм действия для возможной закупки Филахромина.
1. Нужно взять у гематолога бумагу- подтверждение о непереносимости препарата либо на основании тяжелой побочки, либо об утрате ремиссии. У меня лично по сданной молекулярке выявился 0,05% . Хотя уже несколько лет был ноль. И я настояла указать и ВСЮ побочку (в виде ужасной интоксикации и прочих вещей!!) и утрату полной ремиссии. 
2. Взять заключение врачебной комиссии о непереносимости препарата либо по аллергической реакции, либо по отсутствию терапевтического эффекта. Это я сделала по месту жительства у терапевта, который выписывает рецепт!
3. И эта комиссия или заведующая отделением пишут и отправляют сами в наше фармуправление ходатайство чтобы закупили препарат ФИЛАХРОМИН именно по торговому названию, потому что ИМАТИНИБ есть в закупках непосредственно для меня!
4. И они же должны произвести регистрацию моих побочных эффектов через сайт Росздравнадзора! Но они смогут это сделать если им предоставить коробку от Иматиниба с серией и номером партии выпуска этого лекарства. Так что не выкидывайте коробку от лекарства на которое у вас аллергия или непереносимость!
Я все это сделала. На отдельном листе яркого и незабываемого цвета формата А4 написала врачу подробную инструкцию к действию. И мне пообещали перезвонить. Естественно никто не перезвонил!
Отдала еще в ноябре. Вчера пришла узнать как мои дела. Не буду описывать весь ужас и дебилизм в подробностях. Но они таки сделали все что я просила. И отправили все в конце декабря в департамент. И сказали что я могу выписать рецепт и идти за филахромином. Но прежде узнать в департаменте все ли документы прошли на закупку! И все ли правильно были составлены!
Сегодня я позвоню в наш департамент и напишу чем моя история закончилась.
Не жду положительного решения...это честно... Но настроена бороться до какого-либо логического завершения, либо решения моей проблемы.
Всем доброго здоровья!!! Боритесь за свою жизнь в рамках закона! Надеюсь что помощь придет.
Придется много ходить, звонить, узнавать, быть назойливым и дотошным. Но иначе пока никак.
Пока тоже как и Мара, нужный мне  препарат покупаю сама...

Позвонила в наш Департамент где должны были закупить на меня филахромин. Закупки нет. Бумаги терапевтом составлены неправильно. Дозвониться по оставленным телефонам они не могут. Не смоги. Таков был ответ.
На мой вопрос что мне делать? Пусть поликлинника звонит нам и мы укажем на недочеты. И через Росздравнадзор они побочку не провели!

Вывод... Контролировать свое обращение! Каждый их шаг!

Очень трудно и тяжело от такого бардака...((( Но не сдамся!

Отредактировано qwerty (2020-02-19 06:58:49)

Спасибо большое за обратную связь!!!
Если нужен филахромин, обращайтесь, мы нашли возможность закупать его по низким ценам, но уже за свои деньги...

Если что, мы закупаем сами филахромин по 2400 руб за пачку, если нужен пишите, можем организовать совместную закупку.[/qu
Добрый день.  Просветите пожалуйста доза Иматиниба 400 мг как соответствует дозе Филахромина?

Добрый день, RAF  все верно подсказал, доза 400 мг Иматиниба, допустим производителя Фармасинтез соответствует дозе 400 мг Филахромина.

Юленька, см. тут - FAQ, дженерики

филахромин Уфа по качеству соответствует иматинибу Иркутск. У нас один товарищ добился замены на филахромин, думал московский как прежде, а дали этот. Побочки стали еще хуже. Теперь покупает за свой счет.

как вспомню, так вздрогну