ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.

Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » ХМЛ Начало заболевания, лечение, вопросы, Мара

ХМЛ Начало заболевания, лечение, вопросы, Мара

Страница:   1 … 5 6 7 8 9 10  

Сообщений 181 страница 210 из 300

181

  • Автор: mara
  • Модератор
  • Зарегистрирован: 2017-04-01
mara написал(а):

В ближайшее время пойду 3-й раз на комиссию МСЭ, очень хоооочется чтобы просто продлили мне 2 гр.инвалидности и боюсь что переведут на 3 группу...

Всё обошлось, продлили мне 2 группу ещё на год, но со скрипом. В прошлые разы сразу при мне говорила "вам 2 группа", а сейчас попросили выйти, чтобы посоветоваться.
Ну главное, что дали 2 группу.  https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/113-2.gif

0

182

  • Автор: Еленка
  • Модератор
  • Еленка
  • Откуда: Украина
  • Зарегистрирован: 2012-01-18

mara поздравляю!!!! https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/114-5.gif

0

183

  • Автор: mara
  • Модератор
  • Зарегистрирован: 2017-04-01
Еленка написал(а):

mara поздравляю!!!!

Спасибо  :flirt:

0

184

  • Автор: mara
  • Модератор
  • Зарегистрирован: 2017-04-01

Здравствуйте, подскажите пожалуйста, можно ли получать лекарства не по месту прописки, а по месту регистрации?
По месту регистрации я прикреплена к поликлиники и посещаю врачей, с этим проблем нет. А вот как быть с таблетками?

0

185

  • Автор: RAF
  • Модератор
  • RAF
  • Откуда: Москва и область
  • Зарегистрирован: 2011-05-16
mara написал(а):

не по месту прописки, а по месту регистрации?

mara,
а чем отличается "прописка" и "регистрация"?
Та же поликлиника и те же врачи должны объяснить что делать, если место получения препаратов у вас иное...

0

186

  • Автор: станиславна
  • Опытный
  • станиславна
  • Откуда: самара
  • Зарегистрирован: 2013-08-02
  • Возраст: 67 [1957-04-12]

Если вы полис ОМС прикрепили к пол-ке по месту регистрации,то ничего делать не нужно.Т.к препараты выдаются ,исходя из средств,которые поступают в медучреждение. Если ваш полис зарегистрирован в другой пол-ке,то и средства идут туда на вас.

0

187

  • Автор: Yuri
  • Участник
  • Зарегистрирован: 2017-04-26

RAF
Здравствуйте. В нас уволился городской гематолог, поэтому спросить совет могу только у вас: - ЛОР назначил недельный курс антибиотиков. Нужно прекращать прием иматиниба? BCR-ABL - 0,01%.
Спасибо.

0

188

  • Автор: RAF
  • Модератор
  • RAF
  • Откуда: Москва и область
  • Зарегистрирован: 2011-05-16
Yuri написал(а):

ЛОР назначил недельный курс антибиотиков

Yuri,
Вам ответ от Екатерины Юрьевны -

Если назначили антибиотики из группы макролидов,  то лучше прервать иматиниб

0

189

  • Автор: Yuri
  • Участник
  • Зарегистрирован: 2017-04-26

RAF

RAF написал(а):

Если назначили антибиотики из группы макролидов,  то лучше прервать иматиниб

Большое спасибо!

0

190

  • Автор: mara
  • Модератор
  • Зарегистрирован: 2017-04-01
mara написал(а):

Последние два года заметила проблемы с памятью, сейчас после установки диагноза ХМЛ, списываю на это заболевание и надеюсь, что когда выйду в ремиссию и память улучшится.
Я где-то вычитала, что ухудшение памяти-один из симптомов ХМЛ. 

А вообще, у кого-то было подобное?

Проблемы  с памятью в ремиссии остаются. Даже учеба не очень помогает, многое стало забываться. Врач почему-то не реагирует на эту побочку.  Есть ли случаи, что как-то можно медицински это отслеживать (анализы, мрт и т.п.) и как-то купировать эту побочку? Может кто-то сталкивался с зарубежным опытом?

0

191

  • Автор: mara
  • Модератор
  • Зарегистрирован: 2017-04-01
mara написал(а):

Может кто-то сталкивался с зарубежным опытом?

Оказывается в медицине уже есть целый феномен "chemo brain" - химиотерапия мозга, это когда после лечения химиотерапией у людей возникают проблемы с памятью, вниманием и т.д.

И в Америке этим занимается врач нейропсихолог.

Кому интересно, вот статейки на эту тему (можно через яндекс переводчик перевести:  https://translate.yandex.ru/ ) :

https://www.cancer.org/treatment/treatm … nXB2QiVAKk

https://www.mdanderson.org/publications … yOlMsUOPx0

https://journals.sagepub.com/doi/full/1 … rW23E&

Теперь интересно найти кто этим в России занимается...  Может какие клинические наблюдения есть.

0

192

  • Автор: Remedios
  • Опытный
  • Зарегистрирован: 2015-06-14
mara написал(а):

Я где-то вычитала, что ухудшение памяти-один из симптомов ХМЛ.

не ХМЛ, а лечения ХМЛ
и да, химиотерапия влияет на многое, в т. ч. провоцирует вторичные раки

0

193

  • Автор: grek
  • Модератор
  • grek
  • Откуда: Москва
  • Зарегистрирован: 2012-05-26

Интересно найти статьи по влиянию ИТК на когнитивные способности пациентов. Мне не удалось найти...
Большое подозрение, что это тема научных работ будущего. https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/149-2.gif

0

194

  • Автор: Alex.wood
  • Активный участник
  • Alex.wood
  • Откуда: Москва
  • Зарегистрирован: 2018-10-03
  • Возраст: 36 [1988-11-17]

А как думаете? Зуб лечить при гемоглобине в 80, лейкоцитах 2, нейтррфил 1, тромбоцитах 60. Опасное занятие? Боюсь скоро заболит и еще хуже будет...

0

195

  • Автор: RAF
  • Модератор
  • RAF
  • Откуда: Москва и область
  • Зарегистрирован: 2011-05-16
Alex.wood написал(а):

А как думаете? Зуб лечить при гемоглобине в 80, лейкоцитах 2, нейтррфил 1, тромбоцитах 60. Опасное занятие? Боюсь скоро заболит и еще хуже будет...

Alex.wood,
когда лечить? - этот вопрос вы должны решить вместе с вашим гематологом.
Обычно, стоматологи, если им сообщать о наличии ХМЛ у пациента, могут попросить Заключение вашего гематолога о возможности оперативного вмешательства и лечения зубов.

Также по жизни бывает, что пациенту с ХМЛ могут потребоваться и другие виды хирургического вмешательства, причем неотложного. И в ситуациях, когда такое вмешательство нежелательно, тем не менее, оценивая риски, врачи прибегают к таким неотложным операциям.

0

196

  • Автор: Geniv
  • Активный участник
  • Зарегистрирован: 2011-12-05

Вы определитесь в начале от чего болит зуб. У меня был стоматит около 3 месяцев, мой стоматолог - у вас все в порядке, Оказалась побочка от иматиниба, читайте букварь (инструкцию к лекарству)

0

197

  • Автор: Юленька
  • Опытный
  • Юленька
  • Откуда: Россия
  • Зарегистрирован: 2013-08-06
  • Возраст: 42 [1982-09-14]
mara написал(а):

где-то вычитала, что ухудшение памяти-один из симптомов ХМЛ.

Привет!
Я на отмене ИТК 8 ,5 месяцев и могу уверенно заявить,что ПАМЯТЬ ВОССТАНАВЛИВАЕТСЯ!
https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0

198

  • Автор: mara
  • Модератор
  • Зарегистрирован: 2017-04-01
Юленька написал(а):

Привет!
Я на отмене ИТК 8 ,5 месяцев и могу уверенно заявить,что ПАМЯТЬ ВОССТАНАВЛИВАЕТСЯ!

СПАСИБО ЗА радостную новость!!!!!!!!!  https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif  https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif  https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

Все нам желаю скорейшего СТОПа!!!!!

0

199

  • Автор: Юленька
  • Опытный
  • Юленька
  • Откуда: Россия
  • Зарегистрирован: 2013-08-06
  • Возраст: 42 [1982-09-14]
mara написал(а):

СПАСИБО ЗА радостную новость!!!!!!!!!      

Все нам желаю скорейшего СТОПа!!!!!

Желаю удачи и скорейшего стопа!

0

200

  • Автор: mara
  • Модератор
  • Зарегистрирован: 2017-04-01

Здравствуйте,   подскажите пожалуйста, принимали ли вы верошпирон против отеков на иматинибе? Какой эффект, как долго принимали, поделитесь пожалуйста, опытом.  https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif

0

201

  • Автор: Olga
  • Участник
  • Зарегистрирован: 2012-05-29
mara написал(а):

Здравствуйте,   подскажите пожалуйста, принимали ли вы верошпирон против отеков на иматинибе? Какой эффект, как долго принимали, поделитесь пожалуйста, опытом.  https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/114-2.gif

Здравствуйте, mara! Я на иматинибе с 2010-го, всегда принимала мочегонку: сначала индапамид,  а теперь много лет принимаю спиронолактон. Ежедневно. Если пропущу денёк, то ничего, а если два-три дня без мочегонки, то утром заметно. Уровень калия контролируем с терапевтом.

0

202

mara написал(а):

Здравствуйте,   подскажите пожалуйста, принимали ли вы верошпирон против отеков на иматинибе? Какой эффект, как долго принимали, поделитесь пожалуйста, опытом.

Добрый вечер ! Мне гематолог выписала верошпирон , пью постоянно уже несколько месяцев по 50 мг каждый день , он начинает действовать с 3-5 дня , должен накопиться , поэтому разово его не применяют , без него отекаю , да и с ним вес растёт !

0

203

  • Автор: mara
  • Модератор
  • Зарегистрирован: 2017-04-01
Olga написал(а):

Здравствуйте, mara! Я на иматинибе с 2010-го, всегда принимала мочегонку: сначала индапамид,  а теперь много лет принимаю спиронолактон. Ежедневно. Если пропущу денёк, то ничего, а если два-три дня без мочегонки, то утром заметно. Уровень калия контролируем с терапевтом.

Ежедневно, все 19 лет принимаете???

0

204

  • Автор: mara
  • Модератор
  • Зарегистрирован: 2017-04-01
НатальяБар написал(а):

Добрый вечер ! Мне гематолог выписала верошпирон , пью постоянно уже несколько месяцев по 50 мг каждый день , он начинает действовать с 3-5 дня , должен накопиться , поэтому разово его не применяют , без него отекаю , да и с ним вес растёт !

Я пробовала принимать верошпирон, когда только начала принимать иматиниб, пропила около 10 дней эффекта не заметила и бросила, сейчас уже состояние организма устаканилось, отеков гораздо меньше чем раньше, но все равно есть, поэтому решила опять попробовать попить мочегонные. Т.к. внешние косметические процедуры с отеками на лице не справляются....

0

205

mara написал(а):

Я пробовала принимать верошпирон, когда только начала принимать иматиниб, пропила около 10 дней эффекта не заметила и бросила, сейчас уже состояние организма устаканилось, отеков гораздо меньше чем раньше, но все равно есть, поэтому решила опять попробовать попить мочегонные. Т.к. внешние косметические процедуры с отеками на лице не справляются....

А у меня  без мочегонных растёт вес ! Утром пью от давления , потом верошпирон , в обед Иматиниб , после ужина алапуринол , на ночь тромбоасс , одни лекарства , во рту горечь ! Но так назначил гематолог , кроме  лекарства давления !

0

206

  • Автор: mara
  • Модератор
  • Зарегистрирован: 2017-04-01
НатальяБар написал(а):

А у меня  без мочегонных растёт вес ! Утром пью от давления , потом верошпирон , в обед Иматиниб , после ужина алапуринол , на ночь тромбоасс , одни лекарства , во рту горечь ! Но так назначил гематолог , кроме  лекарства давления !

Да.... не просто вам... столько таблеток...

0

207

  • Автор: Olga
  • Участник
  • Зарегистрирован: 2012-05-29
mara написал(а):

Olga написал(а):

    Здравствуйте, mara! Я на иматинибе с 2010-го, всегда принимала мочегонку: сначала индапамид,  а теперь много лет принимаю спиронолактон. Ежедневно. Если пропущу денёк, то ничего, а если два-три дня без мочегонки, то утром заметно. Уровень калия контролируем с терапевтом.

Ежедневно, все 19 лет принимаете???

mara, да, ежедневно, все ДЕВЯТЬ лет)))

0

208

Здравствуйте у меня диагноз Хмл с15года,четыре года инв. была вторая группа.  Осенью ездил на переосвидетельство дали третью.Могут ли снять на следующий год или дадут по жизненную.

0

209

Я был четыре года на второй группе .  А сейчас дали третью на год,теперь думаю не снимут ли или дадут по жизненную.

0

210

  • Автор: Лидия
  • Активный участник
  • Откуда: Ульяновск
  • Зарегистрирован: 2014-12-06
  • Возраст: 68 [1956-10-16]

добрыи вечер ,вопрос к ,знающим ,сегодня столкнулась с тем ,что у меня температура около 36 ,вечером 35,8 ,молекулярку сдавала в июне 0,0005 или это не от хмл спасибо https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/116-2.gif

0

Страница:   1 … 5 6 7 8 9 10  

Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » ХМЛ Начало заболевания, лечение, вопросы, Мара

Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно