Мы в СПб уже весной начали сами оплачивать малекулярку (3000р). Как только нас перевели на Дазатиниб-Натива, так сразу ВСЕ, платим сами.

Для меня это много. 4 раза в год, цитогенетика 2 раза, мутации, миелограмма... при маленькой пенсии. Конечно, мы потратили много денег, такиРоссия не обеспечивает препаратом. Сейчас и терапевтические перестают давать, а сколько внесписочных, которые при нашем заболевании  должны давать по льготам . Врачи говорили, что недавно было собрание или акция по этому поводу. Высокотехнологичные анализы оплачивали иностранные компании. Вот нам и предлагают поднять вопрос об оплате анализов и приема в ГНЦ( это касается жителей Московской области)

Мы можем сделать только в Москве, за 100км. Ближе нет. Врачи давали направления, которое оплачивали Бристоль. Сейчас этого не будет. Врачи все ж предлагают бороться, чтоб оплата шла через ОМС.

Я в начале июля была у гематолога и она сказала, что молекулярку будем сдавать в октябре и что может что-то изменится с оплатой к этому времени. Может и правда изменилось?

Отредактировано Лера (2018-09-12 22:54:11)

Я была в Боткинской у гематолога 4 сентября и она мне сообщила эту неприятную новость( про платные анализы). У меня БМО  по нулям уже больше года, так что молекулярку сдаю раз в полгода, а гематолог сказала что теперь можно и раз в девять месяцев. Последний раз сдавала молекулярку в мае , в Боткинской. Теперь поеду сдавать в ГеноТехнологию . Хотя в страховой утверждают что этот анализ можно сделать по полису, только врач должен дать направление, туда где его делают и они( врачи) должны знать где. Если не дадут - надо обращаться в свою страховую компанию. Надо попробовать.

Всем привет! 

Чуть выше писала о том, что дали мне путёвку в санаторий. Так вот, сегодня назначили "лечение" фотку прилагаю. По основному нашему заболеванию у них ничего нет, вот по сопутствующему остеохондрозу думала дадут массаж, ан нет ручной массаж платно и вообще не положено мне ни массажа, ни ванны, ни душа Шарко. Вот назначили ароматерапию, бассейн, еле выпросила себе роликовый массаж для ног))) В следующий раз всё таки буду просить путёвку в профильное заведение.

mara,
да тебе всё уже можно , вычеркнул, чтобы не получить выговоров от твоего Доктора, что развращаю юное неокрепшее создание!
никакой врач ничего не пропишет из физпроцедур...

Так что радуйся тому что дали, отдыхай, гуляй на свежем воздухе, общайся со сверстниками...

- I-

А что вы имеете в виду под профильным заведением? Я таких не встречала. Никакого специального лечения в санаториях от наших заболеваний нет.Вообще, набор очень ограничен процедур. В основном Гуляй- отдыхац. Физио противопоказано. Разговора нет. А в наших соцзащитах путевку не получить.Есть , конечно, категории, ездят раз в 2 года. А так по принципу: ваша очередь не подошлп

mara,
это интересно!
Обязательно просвети...

А поименно можно перечислить.? В моем справочнике нет, он, правда старый, но совпадает с показаниями в интернете( офиц документ) По программе везде: режим дня, режим питания, диета, прогулку, бассейн, купание( если нет других противопоказаний) Аилечиться у врача у места жительствп. Я знаю, что у нас в соцзащите стоит вопрос как вообще получить путевку Перечислите названия санаториев, если можно. Я отстала, наверно, от жизни,Да и везде одно и то же

Отредактировано рпвп (2018-10-26 08:21:04)

К сожалению. не знаю вашего имени, хотя пытались переписываться. Жаль, пока не получается Я бы хотела узнать список санаториев по профилю. Относительно условий очень хорошо понимаю. Но большинство санаториев- на таком уровне. В Подмосковье не разбежишься. Сейчас стоит вопрос, получишь ли путевку вообще, а уж об условиях...про конвертики я наслушалась...

Если работаешь, то 2 группу получить практически невозможно. Я 3 года был на 2 группе, на 4 комиссии сказали, что у меня нет требуемых медицинских показателей и дали 3 бессрочную. У нас пробовали обжаловать, доехали по цепочке до Москвы, там напоили чаем и сказали, что решение нашего ВТЭКа они меняют очень-очень редко.

Про то что оспорить сложно, да тоже много где читала. И так же видела пост, где девушка была не согласна на смену группы и попросила бланк для обжалования у комиссии и комиссия не захотела с ней связываться и сразу изменила своё решение в её пользу. Вот на это и рассчитываю, хотя конечно, всё настолько индивидуально... и больше зависит от человеческого фактора.

Кому-то на 3-й год уже дают пожизненную 2 группу. А мне в нашей МСЭ сказали, что надо минимум 5 лет быть на продлении, чтобы потом дали пожизненную    Хотя живём все в одном государстве вроде бы и требования к нам ХМЛ должны бы быть одинаковые.

3 группу с нашей болезнью снимать не имеют права, На ВТЭКах это знают, у них есть ведомственные указания. Есть преценденты - прокуратура опротестовывает сразу. Спросите  у администратора сайта телефоны представителя "Содействия" в вашем регионе, он поможет связаться с нашим юристом, он приезжает постоянно к нам на школы ХМЛ. Боритесь и не ждите пока не дай бог станет хуже.