mara написал(а):
Сейчас столкнулась с проблемой-Герпес.
mara,
проконсультируйся со своим гематологом...
ХМЛ Начало заболевания, лечение, вопросы, Мара
Сообщений 121 страница 150 из 300
Поделиться1212018-03-23 21:04:39
- Модератор
- Откуда: Москва и область
- Зарегистрирован: 2011-05-16
Поделиться1222018-03-23 21:05:25
Я ей написала, только сейчас выходные, она обычно отвечает в рабочие дни.
Поделиться1232018-03-24 10:17:26
- Модератор
- Откуда: Москва и область
- Зарегистрирован: 2011-05-16
mara написал(а):
Я ей написала, только сейчас выходные
mara,
вот что по поводу герпеса обсуждали -
Ссылка, результаты поиска по "герпес"
Поделиться1242018-03-24 13:36:12
Спасибо большое за инфу! 
Я вчера уже пыталась найти больше информации в интернете. И на форуме всё просмотрела по этой теме. Жду ответа врача.
Поделиться1252018-08-08 10:38:58
Здравствуйте, дорогие форумчане! Сегодня была у невролога с болями в спине, назначили мне физиопроцедуры. Можно ли при нашем заболевании? 
Поделиться1262018-08-08 12:00:02
mara написал(а):
Здравствуйте, дорогие форумчане! Сегодня была у невролога с болями в спине, назначили мне физиопроцедуры. Можно ли при нашем заболевании?
Я зимой была у невролога с той же проблемой. И она сама ( доктор) сказала, что мне нельзя назначать физиотерапию. Назначила пять сеансов мануальной терапии. И это оказалось чудесными спасением.
Поделиться1272018-08-10 08:59:21
- Опытный
- Откуда: Благовещенск, Амурская область
- Зарегистрирован: 2012-05-01
mara написал(а):
назначили мне физиопроцедуры. Можно ли при нашем заболевании
Отдыхала как_то в санатории, предлагали такую процедуру, однако мой гематолог категорически была против, хотя БМО на тот момент сохранялся на протяжении трёх лет.
Поделиться1282018-08-11 11:31:16
Спасибо всем за ответы! Решила тоже не ходить на физиопроцедуры.
Поделиться1292018-08-13 21:45:57
mara написал(а):
Здравствуйте, дорогие форумчане! Сегодня была у невролога с болями в спине, назначили мне физиопроцедуры. Можно ли при нашем заболевании?
Физиопроцедуры неэффективны. Зачем время тратить)
Отредактировано Remedios (2018-08-13 21:46:33)
Поделиться1302018-08-14 10:30:19
Радостная новость!
Мне от соц.защиты дали путёвку в санаторий, сказали, что по нашему заболеванию это единственный санаторий, который у них есть. На очереди за путевкой стою чуть больше года.
Вот он санаторий Почитала отзывы в интернете и ужаснулась... мышеловки в комнатах, всё обшарпано, начали делать ремонт-но всё в процессе... ну наверное за бесплатно и не стоило ожидать что-то другое.
Даже интересно как они меня будут оздоравливать 
Отредактировано mara (2018-08-14 10:51:26)
Поделиться1312018-08-16 21:59:02
- Модератор
- Откуда: Москва и область
- Зарегистрирован: 2011-05-16
mara написал(а):
Даже интересно как они меня будут оздоравливать
mara,
а вот расскажи нам по итогам... 
Это единственный случай, когда узнаю, что нам ещё дают путевки куда-то...
Поделиться1322018-08-17 06:38:09
mara написал(а):
Радостная новость!
Мне от соц.защиты дали путёвку в санаторий, сказали, что по нашему заболеванию это единственный санаторий, который у них есть. На очереди за путевкой стою чуть больше года.
Вот он санаторий Почитала отзывы в интернете и ужаснулась... мышеловки в комнатах, всё обшарпано, начали делать ремонт-но всё в процессе... ну наверное за бесплатно и не стоило ожидать что-то другое.
Даже интересно как они меня будут оздоравливать
Отредактировано mara (2018-08-14 10:51:26)
А где вы живете? Профиля Заболевания крови ( как это значится в показаниях) тут нет.( это к тому, что вариант не единственный) Впрочем, они есть в единственном САНАТОРИИ в Карелии, но там железодефицитная анемич. ОБЫЧНО пишут: САНАТОРИИ ОБЩЕГО профиля. 
ПРИЯТНОГО ОТДЫХА!
Отредактировано рпвп (2018-08-17 06:56:40)
Поделиться1332018-08-19 00:52:06
Я живу в подмосковье. Да, посмотрела подробнее сайт санатория, там в противопоказаниях для нахождения у них стоит как раз заболевания крови и онкология))) ну всяко бывает....
Единственный санаторий, я так поняла, в соц.защите имели ввиду, что путёвки только в него остались.
Обязательно, расскажу о "лечение" в санатории, только это будет не скоро, путёвку дали на конец октября.
Поделиться1342018-08-19 06:34:01
mara написал(а):
Я живу в подмосковье. Да, посмотрела подробнее сайт санатория, там в противопоказаниях для нахождения у них стоит как раз заболевания крови и онкология))) ну всяко бывает....
Единственный санаторий, я так поняла, в соц.защите имели ввиду, что путёвки только в него остались.
Обязательно, расскажу о "лечение" в санатории, только это будет не скоро, путёвку дали на конец октября.
А какой район?
Поделиться1352018-08-27 16:00:39
- Опытный
- Откуда: Россия
- Зарегистрирован: 2013-08-06
- Возраст: 42 [1982-09-14]
Еленка написал(а):
Моя мама пьет вечером после ужина, утром тошнит....
А я в течении 10 лет ,пью в 13 часов(во время обеда)и если в рационе нет мяса-100% будет сильная тошнота,а если есть хотя бы 50 гр. мяса ,то будет все гуд)))т,е вегетарианкой мне не суждено стать)))
Поделиться1362018-09-01 00:58:52
RAF
Добрый день. Мы беседовали сегодня. На счёт филахромина- на регион его не дают, а где его можно найти в Москве ? Уже во вторник нам очень нужен.
Поделиться1372018-09-01 09:46:41
- Модератор
- Откуда: Москва и область
- Зарегистрирован: 2011-05-16
Нюра написал(а):
RAF
Добрый день. Мы беседовали сегодня. На счёт филахромина- на регион его не дают, а где его можно найти в Москве ? Уже во вторник нам очень нужен.
Нюра, Здравствуйте!
Филахромин в Москве - Ссылка
См. ЛС
Поделиться1382018-09-02 20:54:34
рпвп написал(а):
А какой район?
Московская область Одинцовский район.
Поделиться1392018-09-02 21:37:00
На днях приехала с отпуска, море... солнце,спрятаться 100% в тенек не получалось. В итоге, вместо привычного загара как раньше, без ХМЛ, сейчас на коже стали появляться пигментные мелкие пятна. как родинки и их много и мелкие. Сначала на ногах, потом и на других частях тела, бывало ли у кого-то подобное? Принимаю филахромин. Вот думаю, от него это или чего-то новенькое с организмом случилось.
Поделиться1402018-09-03 05:48:02
mara написал(а):
На днях приехала с отпуска, море... солнце,спрятаться 100% в тенек не получалось. В итоге, вместо привычного загара как раньше, без ХМЛ, сейчас на коже стали появляться пигментные мелкие пятна. как родинки и их много и мелкие. Сначала на ногах, потом и на других частях тела, бывало ли у кого-то подобное? Принимаю филахромин. Вот думаю, от него это или чего-то новенькое с организмом случилось.
Не знаю, как от филахронина, но от некоторых ИТКЯ очень сильные побочные кожные эффекты бывают
Поделиться1412018-09-03 09:24:30
- Модератор
- Откуда: Москва и область
- Зарегистрирован: 2011-05-16
mara написал(а):
В итоге, вместо привычного загара как раньше, без ХМЛ, сейчас на коже стали появляться пигментные мелкие пятна. как родинки и их много и мелкие.
mara,
об этом многократно предупреждали - Ссылка
кто принимает Иматиниб - практически никакого. Скорее обгоришь, чем загоришь. Ибо "бледность" и невосприимчимость ультрафиалета - это побочка. Мы все - племя "бледнолицых"
И на море - лучше ездить в "бархатный сезон"! На солнце - если и бывать, то в утренние часы, когда Солнце "косое". И то минут 15, а потом в тень и одежду с длинным рукавом и платья до песка...
Поделиться1422018-09-03 09:26:46
RAF написал(а):
mara,
об этом многократно предупреждали
Теперь на своём опыте убедилась 
Поделиться1432018-09-07 14:08:25
mara написал(а):
На днях приехала с отпуска, море... солнце,спрятаться 100% в тенек не получалось. В итоге, вместо привычного загара как раньше, без ХМЛ, сейчас на коже стали появляться пигментные мелкие пятна. как родинки и их много и мелкие. Сначала на ногах, потом и на других частях тела, бывало ли у кого-то подобное? Принимаю филахромин. Вот думаю, от него это или чего-то новенькое с организмом случилось.
пигментации нет, но мелких родинок много.
Загар практически не прилипает, но и крем 50 SPF. Солнца специально не избегаю, но на море, конечно, до 12 ч и после 17 ч.
Поделиться1442018-09-08 14:21:41
Заинтересовала тема, про то как в развитых странах лечат нашу болячку, например в Евросоюзе или Канаде? Как там обстоят дела с обследованиями? Дают ли инвалидность тем кто болеет ХМЛ?
Может есть люди на форуме, которые во время болезни эмигрировали или проживали в других странах, которые могут поделиться такой информацией. Или Вы, дорогие форумчане может от кого-то слышали как у них "там", буду благодарна за любую инфо. 
Поделиться1452018-09-08 18:13:55
mara написал(а):
Заинтересовала тема, про то как в развитых странах лечат нашу болячку, например в Евросоюзе или Канаде? Как там обстоят дела с обследованиями? Дают ли инвалидность тем кто болеет ХМЛ?
Может есть люди на форуме, которые во время болезни эмигрировали или проживали в других странах, которые могут поделиться такой информацией. Или Вы, дорогие форумчане может от кого-то слышали как у них "там", буду благодарна за любую инфо.
есть группы ФБ Chronic Myeloid Leukaemia CML Worldwide (Leukemia), Chronic Myeloid Leukaemia UK - CML UK
Поделиться1462018-09-09 17:18:22
- Модератор
- Откуда: Москва и область
- Зарегистрирован: 2011-05-16
mara написал(а):
Или Вы, дорогие форумчане может от кого-то слышали как у них "там", буду благодарна за любую инфо.
Remedios написал(а):
есть группы ФБ Chronic Myeloid Leukaemia CML Worldwide (Leukemia), Chronic Myeloid Leukaemia UK - CML UK
mara,
ты меня удивляешь!
Во первых, конечно же у нас на форуме есть русскоязычные пациенты "оттудова"... 
Во вторых, есть группы в ФБ (см. ссылки Ремедиус). Можешь посмотреть у меня в "френдах"... и попроситься к кому-либо
Ну в в третьих... особо рассказывать-то нечего - практически везде одинаково: одни и те же протоколы, препараты... общение в рамках национальных групп, или межрегиональных, международных...
Единственно, есть отличия в доступности и формах предоставления: где-то "лекарственное страхование", где-то "+доплаты", где-то "пост возмещение"... есть и свои специфические проблемы, например, из-за брексита ожидается....
Поделиться1472018-09-10 20:44:33
Спасибо всем за инфо!
Поделиться1482018-09-11 07:49:12
В ЛС mara написала об Израиле. Об общении с организациями США, пациентами Японии. Печальная новость для меня: теперь в ГНЦ пациентов из Московской области( только!) прием платный, никакие направления не влияют. И для всех: цитогенетика, молекулярные, мутации не оплачивают. Врачи предлагали обратиться к Путину, организовать пациентов. 
Отредактировано рпвп (2018-09-11 07:50:29)
Поделиться1492018-09-11 09:42:13
- Активный участник
- Откуда: Москва
- Зарегистрирован: 2015-08-14
- Возраст: 61 [1963-05-30]
Теперь и в Боткинской мне сказали что не смогут делать молекулярку . Питер, куда отправляли анализ, отказался делать . Сказали теперь искать самой, за плату. Я обратилась в страховую ( ОМС), там мне ответили ,что это исследование входит в реестр ОМС - нужно требовать у врача направление в ту лабораторию, где делают по ОМС. Сказали что если откажут - нужно обратиться в свою страховую по ОМС с жалобой на эту организацию. Надо попробовать. 
Поделиться1502018-09-11 09:44:32
Ирина Я написал(а):
это исследование входит в реестр ОМС
Очень приятная новость!!!! 
