Я на себе ощутил разницу и в эффективности и в токсичности. Вы себя прекрасно чувствуете на иматинибе, я на нилотинибе.
вот и я тоже отдаю предпочтение дазатинибу в сравнении с иматинибом, все индивидуально
ХМЛ-Стоп, CML-Stop |
Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.
Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » ХМЛ Начало заболевания, лечение, вопросы, Мара
Я на себе ощутил разницу и в эффективности и в токсичности. Вы себя прекрасно чувствуете на иматинибе, я на нилотинибе.
вот и я тоже отдаю предпочтение дазатинибу в сравнении с иматинибом, все индивидуально
Сегодня обратила внимание на синяки, которые перестали проходить. Даже месяц назад было по другому. Прочитала в инструкции к филохрамину, что да, есть такая побочка.
У кого-то было что-то подобное? Могут на это влиять пониженное кол-во тромбоцитов или нет прямой зависимости? Надо ли бить тревогу по поводу непроходимости синяков или ничего в этом страшного нет?
Буду признательна за комментарии.
пониженное кол-во тромбоцитов
mara,
а сколько тромбоцитов?
Сегодня обратила внимание на синяки, которые перестали проходить. Даже месяц назад было по другому. Прочитала в инструкции к филохрамину, что да, есть такая побочка.
У кого-то было что-то подобное? Могут на это влиять пониженное кол-во тромбоцитов или нет прямой зависимости? Надо ли бить тревогу по поводу непроходимости синяков или ничего в этом страшного нет?
Буду признательна за комментарии.
Добрый день! У меня была такая проблема. При низких тромбоцитах самопроизвольно появлялись множественные синяки, преимущественно на ногах. Это было в первые месяцы лечения. Я в то время принимала Иматиниб. Мне прописали попить аскорутин. Со временем это явление (появление синяков) прекратилось. P.S. хотя у меня тромбоциты до сих пор редко бывают в норме (обычно понижены). Но синяки уже не появляются:)
mara,
а сколько тромбоцитов?
Тромбоцитов по последним анализам 142, синяки есть на ногах, на руке после сдачи крови, раньше 3-7 дней и проходил, а сейчас уже 2,5 неделе держатся.
RAF написал(а):
mara,
а сколько тромбоцитов?Тромбоцитов по последним анализам 142, синяки есть на ногах, на руке после сдачи крови, раньше 3-7 дней и проходил, а сейчас уже 2,5 неделе держатся.
Есть ещё коагулограмма, анализ на D-димеры, всё это относится к свертываемости крови. Спросите вашего гематолога - это простые вопросы и анализы, не гадайте.
Есть ещё коагулограмма, анализ на D-димеры, всё это относится к свертываемости крови. Спросите вашего гематолога - это простые вопросы и анализы, не гадайте.
Спасибо большое! Столько оказывается тонкостей нюансов.... получается, всё таки надо волноваться на тему синяков.
Есть ещё коагулограмма, анализ на D-димеры, всё это относится к свертываемости крови. Спросите вашего гематолога - это простые вопросы и анализы, не гадайте.
Жаль, что полную коагулограмму не везде делают...
Доброго времени суток!
Сегодня столкнулось с интересным явлением... Я принимаю таблетки филахромин и сейчас простыла, начала принимать дополнительно ингавирин, общее состояние улучшилось, НО отёки на моём лице увеличились в РААААЗЫ, причём каждый день идёт прибавка веса в 500гр. Ингавирин сегодня буду пить 3-й день, бросать рано, надо курс хотя бы закончить. Пью мочегонный чай, видимо не помогает. Переходить ещё на таблетки мочегонные совсем не хочется и так ингавирин ещё прибавился.... Так, то чего, да ничего... потерпеть можно было бы, но настораживает прибавка в весе ежедневная и раз такие отёки на лице, то скорее всего и внутри чего-то отекает... вот, запаниковала, написала врачу. Бывало ли у вас подобное?
Ещё заметила, что после интенсивной нагрузки, с пропотиванием ( езда на велосипеде, быстрая ходьба) отёки мои меньше становятся, но сейчас, в лежачим, простудном состоянии, сил на физ.нагрузки нету... а вот усугубление отёков есть.
Врач рекомендовала отменить филахромин на 5-7 дней... страаааашно... ещё ни разу не прерывала...
Врач рекомендовала отменить филахромин на 5-7 дней... страаааашно... ещё ни разу не прерывала...
А причина отмены? У меня-то этих отмен было немерено
А причина отмены? У меня-то этих отмен было немерено
Причина простуда, организму сложно переносить и филахромин и ингавирин одновременно, раз такая реакция пошла.
Причина простуда, организму сложно переносить и филахромин и ингавирин одновременно, раз такая реакция пошла.
У нас гематоьог говорит, что при простуде прерываем только если низкий АЧН.
Врач рекомендовала отменить филахромин на 5-7 дней...
Причина простуда, организму сложно переносить и филахромин и ингавирин одновременно
mara, курс ингаверина - 5дн. Как только пропъешь - нужно вновь взяться за препарат!
А вообще, нужно остерегаться простуд, сквозняков... и прочее...
Иногда накатывает состояние слабости, бессилия, тяжести во всём теле. Видимо отмена филахромина так действует.
В интернете пишут, что в таких случаях надо себя пересилить и всё равно заниматься активной деятельностью. А я вот думаю, может организм сейчас затрачивает много энергии на какие-то внутренние процессы и надо наоборот меньше двигаться, чтобы дать ему возможность потратить энергию туда куда он считает нужнее. Пью кофе, пытаюсь заесть это состояние, но эти способы не помогают.
Бывает ли у вас что-то подобное и как с этим справляетесь?
Отредактировано mara (2017-08-20 10:25:34)
акатывает состояние слабости, бессилия, тяжести во всём теле. Видимо отмена филахромина так действует.
mara,
"состояние слабости, бессилия, тяжести во всём теле", плюс - нежелание что-либо делать, с утра проснуться и сидеть думая стоит пойти на работу, или нет, - регулярно, особенно по весне.
Все это в моем случае, связано было с анемией и низким гемоглобином (не выше 110), и периодическими авитаминозами.
Лечилось - курсами Берокка или чем подобным - нужно справиться у своего Доктора...
Здравствуйте! муж у меня болеет третий год, год в ремиссии, стал последнее время жаловаться что голова болит и давит в лобную часть и вески, такое ощущение что внутричерепное давление... обезболивающее выпьет вроде легче. Было ли у вас такое и как с этим справлялись если было? Может анализы какие нибудь сдать....
стал последнее время жаловаться что голова болит и давит в лобную часть и вески,
nnn-83,
нужно идти к врачам - Гематологу, Терапевту.
Сдавать анализы - внутричерепное, просто артериальное давление и другие, какие назначат...
Здравствуйте! муж у меня болеет третий год, год в ремиссии, стал последнее время жаловаться что голова болит и давит в лобную часть и вески, такое ощущение что внутричерепное давление... обезболивающее выпьет вроде легче. Было ли у вас такое и как с этим справлялись если было? Может анализы какие нибудь сдать....
к ЛОРу сходите, может гайморит
Здравствуйте, уже второй месяц в анализе крови замечено снижение такого показателя как фосфатаза щелочная стоит ли из-за этого волноваться и какие-то предпринимать время, или это не очень важный для нас показатель?
Здравствуйте, уже второй месяц в анализе крови замечено снижение такого показателя как фосфатаза щелочная стоит ли из-за этого волноваться и какие-то предпринимать время, или это не очень важный для нас показатель?
mara,
нужно знать параметры снижения. Если в заданном диапазоне, или снижение незначительное - не стоит особо беспокоиться.
При посещении врача - рассказать о своих беспокойствах.
2017-08-19 19:01:29
Иногда накатывает состояние слабости, бессилия, тяжести во всём теле.
Я писала о побочном явление, которое испытывала, это состояние усталости. Так вот если у кого-то подобная проблема есть, то хочу поделиться своим способом, как я уже на протяжении 3 месяцев избавилась от слабости и усталости. Я стала ходить в спортзал и с каждым месяцем увеличиваю физические нагрузки, первый месяц ходила 1-2 раза в неделю и было сложно, одышка и т.п., потом организм привык и сейчас занимаюсь 3-4 раза в неделю увеличивая нагрузку и чувствую себя хорошо тьфу...тьфу...тьфу... Конечно, может организм уже привык к таблеткам и поэтому состояние слабости стало уходить, но я всё таки связываю это со спортом.
сейчас занимаюсь 3-4 раза в неделю увеличивая нагрузку
mara,
так легко и палку перегнуть, тем паче - сломать...
Нужно всегда помнить о том, что наши препараты, по меньшей мере, в том числе - на 20-30% угнетают нормальное кроветворение, по сравнению с людьми, не принимающими ИТК.
Ну вот, проверю сердце и станет ясно, как быть дальше...
Возмущена!!!
Сегодня была у онколога за рецептом для получения таблеток. Выписали мне рецепт, как обычно, на филахрамин, написано, что есть в аптеке в наличие. Подхожу в аптеку на получение, фармацевт берёт мой рецепт и идёт с ним обратно к онкологу, я спрашиваю, что-то не так, ответа нет, выходит с переделанным рецептом на иматиниб-400 и выдает мне его. Я ей говорю, что уже больше 11 месяцев употребляю филахромин и мне нужен именно этот препарат. На что она говорит,что его НЕТ, хотя у меня в рецепте написано, что есть! Иду разбираться обратно к онкологу, объясняю, что боюсь побочек из-за нового препарата, что долго к фили привыкала, та в свою очередь меня всячески уговаривает, что действующее вещество одно и тоже... в итоге я настояла на своём, написала заявление, что отказываюсь от иматиниба в пользу филахромина и мне выдают филахромин в этой же аптеке, где изначально сказали, что его нет. Я спрашиваю, у этого же фармацевта, а для чего эти все манёвры, что у вас перебои с препаратом, на что мне простой ответ: " я незнаю".
Вот так, ещё раз убедилась, что надо быть бдительной и отстаивать свои права!
Вы молодец, mara! Нужно всегда отстаивать свои права! Очень хорошо что Вы делитесь полезной инфой ! А Вы откуда? Где такое твориться? Удачи Вам и хорошего дня!
А Вы откуда? Где такое твориться?
Это Подмосковье, Одинцово. И к сожалению, таких ситуацию в нашем здравоохранение много. Например, в воскресенье, я ждала приезд скорой помощи 4,5 часа!!! Когда читала о подобном в интернете не верила, что такое бывает, а тут вот оно, оказывается всё рядом.
Поэтому, извините за пессимизм, но с нашим здравоохранением, это прямо какая-то игра-квест на выживание.
Сейчас вот передо мной стоит ещё одна задача, мне дали направление в МОНИКИ, чтобы там выписали бумагу на получение по месту жительства лекарства ещё на полгода. Врач, который выписывала направление в Моники сказала, что нет свободных талонов к врачу в Моники и она не может меня туда записать на приём. Звоню в Моники, там говорят, что попасть к ним можно только через запись врач-врач. Вот тебе и замкнутый круг, который опять надо как-то решать...
Может кто есть из Москвы? Подскажите как выдача таблеток происходит там? Только через своего врача? Или тоже надо идти куда-то, чтобы выписывали?
Отредактировано mara (2018-03-20 12:34:00)
Врач, который выписывала направление в Моники сказала, что нет свободных талонов к врачу в Моники и она не может меня туда записать на приём.
...
Может кто есть из Москвы? Подскажите как выдача таблеток происходит там? Только через своего врача? Или тоже надо идти куда-то, чтобы выписывали?
Мара,
В Москве примерно аналогично,они приезжают в гемцентр на Боткина...
RAF спасибо за ответ!
Сейчас столкнулась с проблемой-Герпес. Принимаю таблетки Валвир, лечение филахромином не прерываю. Но валвир как-то не очень работает... вычитала в инструкции, что при химиотерапии может быть пониженная чувствительность к препарату (ИТК вроде не химиотерапия). А также из побочек возможна лейкопения и тромбоцитопения, что у меня и так есть от филахромина. Почитала инфо тут и всё таки, возникли вопрос для тех кто сталкивался:
1) надо ли делать отмену ИТК при лечение герпеса?
2) если действующее вещество валацикловир не работает, то чем ещё можно лечить эту болячку?
Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » ХМЛ Начало заболевания, лечение, вопросы, Мара