ХМЛ-Стоп, CML-Stop

Информация о пользователе

Привет, Гость! Войдите или зарегистрируйтесь.


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » ХМЛ. Случился рецидив. Что делать? Зинаида


ХМЛ. Случился рецидив. Что делать? Зинаида

Сообщений 31 страница 60 из 66

31

в кирове рукопись не проходит.сегодня вытребовала сделать пункцию.Потом поехали в облздравнадзор.сказала.что у меня остаётся только Европейский суд.они пораблтали.минздрав ответил.что отослали письмо в Москву.что у них появился такой больной с июля.Это что за письмо.может вы в курсе.письмо отправили в Минздрав России.но это не заказ на лекарства.снова записались на приём к министру.вот вам и Конституция...

0

32

Зинаида написал(а):

в кирове рукопись не проходит.

Зинаида,

см. ЛС...

0

33

Ростислав.сегодня получила в поликлинике рукописный рецепт.сейчас я враг номер1.не знаю.что из этого получится.

0

34

Зинаида написал(а):

сегодня получила в поликлинике рукописный рецепт.сейчас я враг номер1.не знаю.что из этого получится.

Зинаида,
кому враг, тем кто не хочет исполнять свои обязанности? У вас у мужа жизнь в опасности, поэтому нужно использовать все законные способы!
В том числе и не очень приятные для медчиновников.

0

35

да.нас включили в список на отложенный.если до10 авг.лекарство не поступит.они нас уберут.я не верю. что поступит.уже всех я расшевелила.но сегодня Нилотиниб закончился.сколько можно жить без лекарства.пункция будет готова 2 августа.за эти 2 коробки прошли 7 кругов ада.пойдём на 8.но ведь непробиваемые все...

0

36

Зинаида написал(а):

они нас уберут.

Зинаида, см ЛС...

0

37

можно или нет принимать снова филохрамин.у нас есть остаток

0

38

Зинаида написал(а):

можно или нет принимать снова филохрамин.у нас есть остаток

Зинаида,
см. ЛС

0

39

вы почему решили.что мы ничего не делали.у нас все решения прокуратур.т.е местной и областной на руках.решение облздравнадзора тоже.распоряжения уполномочного президента и федерального инспектора тоже.Всё тоже самое получил наш минздрав.отправили все документы минздрав РФ.Повторное дело по тому же вопросу в суд нельзя подать.так сказал прокурор.а   Северский считает.что государство обязано.а фонды никому ничего не должны.не обижайтесь.но Москва и мы-это разные планеты.спасибо всем.кто хотя бы сочувствовал....всего всем доброго.не болейте и будте удачливей нас.

0

40

Зинаида написал(а):

вы почему решили.что мы ничего не делали.у нас все решения прокуратур.т.е местной и областной на руках.решение облздравнадзора тоже.распоряжения уполномочного президента и федерального инспектора тоже.Всё тоже самое получил наш минздрав.отправили все документы минздрав РФ.Повторное дело по тому же вопросу в суд нельзя подать.так сказал прокурор.а   Северский считает.что государство обязано.а фонды никому ничего не должны.не обижайтесь.но Москва и мы-это разные планеты.спасибо всем.кто хотя бы сочувствовал....всего всем доброго.не болейте и будте удачливей нас.

Есть мнение, что прокуратура обязана добиться исполнения решения. А в Генеральрую прокуратуру?

Отредактировано рпвп (2016-07-23 17:54:44)

0

41

рпвп написал(а):

Есть мнение, что прокуратура обязана добиться исполнения решения.

Вера, именно!

Отредактировано RAF (2016-07-24 08:25:49)

0

42

Я понимаю, как все это трудно.. натерпелись по самое некуда. За 18 лет..  знаю, что часто самые законные методы невозможно претворить  в жизнь ...из Минздрава РФобращение переслали в местную соцзащиту, которая посулила 7 тыс. руб при условии, что нет прожиточного минимума... Но что делать? Остаётся использовать все средства и методы, ведь цена этому-жизнь... знаю, что в Москве и области сейчас тоже перебои с лекарствами

Отредактировано рпвп (2016-07-23 22:30:56)

0

43

К сожалению,даже в МОсковской области,ждём третий месяц лекарства,и в Росздравндазор и минздрав ,всем все пофиг!!!спасибо что прямо не посылают!зато послушай по тв,и гордость берет,как мы обогнали,изобрели,перевыполнили,а по факту???!

0

44

Зинаида написал(а):

адвокат делает.что может.но такое чувство.что все ходят в одну баню.

Зинаида,
прекрасно, что работает адвокат! И не все отворачиваются.
А те кто не хочет исполнять свои обязанности - на них нужно давить всеми законными способами, невзирая на их мнение и их чувства.

0

45

пост 186 от 2016-10-10 08:55:48 отсюда - http://cml-stop.ru/moderate.php?fid=37& … ;mode=move

мы 7 месяцев к этому шли.сейчас выдают пока в клинике.а с Нового года Минздрав будет обеспечивать по решению суда.и то не уверена на 100 проц.что будет просто.И ещё оба препарата хотят включит в 7НЗ с2017 года.но нам по этой программе выдадут в 2019г..а 2 года только по решению суда.за счёт региона.вот так...найдите Шамиля и не тяните.

СПАСИБО.НО КАК В ВОДУ ГЛЯДЕЛА.СЕГОДНЯ ПРИШЛА ОПЕЛЯЦИОННАЯ ЖАЛОБА В ОБЛ.СУД ОТ МИНЗДРАВА.НЕ ХОТЯТ НАМ ЗАКУПАТЬ ЛЕКАРСТВА.СНОВА СУД.ТЕПЕРЬ ОБЛАСТНОЙ.СНОВА СОБИРАЕМ ВСЕ БУМАГИ...

0

46

МЫ ТОЖЕ ДУМАЛИ.ПРОСТО.НО ДАЖЕ ПО РЕШЕНИЮ СУДА МИНЗДРАВ НИЧЕГО НЕ ЗАКУПИЛ.ЭТИ СПРАВКИ НУЖНЫ ДЛЯ СУДА.НЕТ ДЕНЕГ В РЕГИОНАХ.Я С МАРТА БЕГАЮ И ДОКАЗЫВАЮ.КТО ЧТО ДОЛЖЕН.У НАС ДАЖЕ МИНИСТРА УВОЛИЛИ .ВСЁ РАВНО СЧИТАЮТ.ЧТО НЕ ДОЛЖНЫ.МОЖЕТ В ПЕРМИ ПО ДРУГОМУ...

0

47

А МЫ ВООБЩЕ ПЕРВЫЕ ПОШЛИ В СУД.ВСЕ ОСТАЛЬНЫЕ НАДЕЮТСЯ НА ЧТО ТО

0

48

Зинаида написал(а):

А МЫ ВООБЩЕ ПЕРВЫЕ ПОШЛИ В СУД.ВСЕ ОСТАЛЬНЫЕ НАДЕЮТСЯ НА ЧТО ТО

Думаю, Вы первые в Кировской обл.
А по России, что-то около 100 случаев проходили через суды...

Когда решение по апелляции будет?
Удачи Вам!

0

49

после обл.суда отпишусь обязательно

0

50

Зинаида написал(а):

после обл.суда отпишусь обязательно

Удачи!!!

0

51

Здравствуйте все.вчера мы выиграли второй.уже областной суд по Нилотинибу.сейчас будут работать суд.приставы.а Минздрав прямо говорит.что им проще платить штрафы за невыполнение решений.чем закупать препарат.Что с этим делать.не знаю... https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/114-4.gif

0

52

Зинаида написал(а):

вчера мы выиграли второй.уже областной суд по Нилотинибу.сейчас будут работать суд.приставы.а Минздрав прямо говорит.что им проще платить штрафы

Поздравляю!
https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0

53

нам об этом юрист Минздрава после суда сказала. И ЧТО никакой из препаратов в 7 НЗ не включен на 2017 год.неужели правда

0

54

Зинаида написал(а):

нам об этом юрист Минздрава после суда сказала. И ЧТО никакой из препаратов в 7 НЗ не включен на 2017 год.неужели правда

А препараты второй линии и не были включены в 7НЗ, если я не ошибаюсь. Из списка жвнлп на 2017 год не исключили бы......

Отредактировано oleg1973 (2016-11-18 08:36:17)

0

55

Зинаида написал(а):

нам об этом юрист Минздрава после суда сказала.

Зинаида,
а это вопрос - платить штрафы или представлять лекарства, - не юрист решает.

oleg1973 написал(а):

А препараты второй линии и не были включены в 7НЗ, если я не ошибаюсь.

Вроде бы Правительством пока решение о включении/не включении дазатиниба в 7ВЗН - не принято.
Ждемссс...

0

56

всех с Новым годом.у нас пцр 0.008..за январь Тасигну уже выдали.чудо препарат.всем спасибо за поддержку.здоровья и удачи.

0

57

Зинаида,наконец то,поздравляем!!! https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/112-4.gif

0

58

станиславна написал(а):

Зинаида,наконец то,поздравляем!!!

Зинаида, присоединяюсь!!!
Вы МОЛОДЦЫ! Так держать!
https://forumupload.ru/uploads/000f/82/e7/112-2.gif

0

59

ЗДравствуйте все.ТАсигну нам выдают без задержек.но вот ответ Пцр перестаёт радовать.сдаём только в одной лаборатории методом фиш.декабрь 2016-0.08.  май 2017-0.103.  сентябрь2017-0.11.врачи говорят.что у нас Бмо.но похоже надо готовиться переходить на Спрайсел.опять год по судам.как вспомню...ЕКатерина ЮРьевна.нам пора волноваться или ещё 3 месяца подождать.   И ещё один вопрос.после пункции 4 мес.спустя .у мужа не перестаёт болеть это место.отчего это может быть.спасибо.

0

60

Зинаида написал(а):

ЕКатерина ЮРьевна.нам пора волноваться или ещё 3 месяца подождать.

Зинаида,
Вам от Екатерины Юрьевны -

встречные вопросы
1) что значит "ПЦР методом фиш"??
есть 2 метода: количественная ПЦР и FiSH. Это разные методы и у них разная чувствительность.
Каким смотрели в этом случае? Что указано в заключении?

2) без осмотра "этого места"сказать нельзя.
Можно предположить воспалительный инфильтрат

0


Вы здесь » ХМЛ-Стоп, CML-Stop » Вопросы знающим... » ХМЛ. Случился рецидив. Что делать? Зинаида


Рейтинг форумов | Создать форум бесплатно