Здравствуйте.были сегодня у завед.она подтвердила.что надо переходить на тасигну.но делать всё самим.Шамиль будет нам помогать.но сначала нужна справка от  врача и анализы.как она называется и что делать.если мне её не дадут.врач говорит.ждите.когда страна разбогатеет

для департамента какие документы требовать и может ли их предоставить леч.врач.спасибо.

спасибо большое за содействие.Шамиль молодец.мы вместе к заведующей ходили.все заявления под роспись.сейчас оформляем группу.а заведующая говорит.что не знала о рецидиве и что теперь сама будет заниматься вопросом 2 линии.мы решили подождать пока дадут группу.очень действенны слова Минздрав.прокуратура. Сразу хотят все что то сделать.Ждём....

пенсию назначили.но в больницу не кладут.а в последнем анализе появились бласты2.что это значит.принимали по 3 таблетки.документы на тасигну передали в минздрав.но пока тишина...

здравствуйте.Ростислав.в департаменте представителю Содействия.Шамилю.отказали.по запросу НИИ Гематологии на основании решения ВК о переходе на 2 линию тоже получили отказ.но заведующая предложила нам госпитализацию.мы конечно согласны.но препарат будет спрайсел.а он ещё токсичней тасигны.про него очень мало отзывов.можно ли после него принимать Тасигну или в суде тоже просить Спрайсел.очень хочеться знать мнение независимых гематологов.будем очень признательны.

хорошо.спасибо.снова появилась надежда

[.по запросу НИИ Гематологии на основании решения ВК о переходе на 2 линию тоже получили отказ.

Зинаида почему отказы??? ничего не пойму(((( это же жизненно важные лекарства...

Это не аргумент ни для кого, ни для Прокурора, ни для Росздравнадзора!
Если нет именно на данный момент (пока ваш муж не включен в список на субвенции из федерального центра), то они должны сообщить - КОГДА БУДУТ, то есть когда они исполнят свои обязанности! На это уходит время: самое большое - полгода.
Это первое

Удачи и Успехов!
И как говорится: "ни пуха, ни пера!"

Отредактировано RAF (2016-05-13 18:37:49)

здравствуйте.сегодня положили в дневной стационар.заведующая говорит.что назначим дазатиниб и если он подойдёт.то сама лично снова пойдёт к министру здравоохранения.Она тоже не понимает.почему отказали.сказала.что это только у нас в области так.везде выписывают и получают.а я сказала.что мы всёравно будем добиваться.меня поняли и дали заключение ВК о необходимости 2ой линии.Шамиль был рад т.к привет передала.

выписали домой.лекарства больше нет.сказали принимать  старое.просто руки опускаются
-----------------------------
Шамиль едет к вам на конференцию.привезёт документы и обращение.потом идём в суд.сколько можно не принимать лекарство

Станислав.письменно нам дали заключение на лечение Тасигной.а принимать старый-это на словах.мутаций нет.но сделали только 2 раза ОАК.  Он конечно стал лучше.но ведь по нему ХМЛ не лечат.у нас на руках  решение ВК о переводе  на Нилотиниб и выписка из стационара с рекомендацией приёма Нилотиниба 800 в день..Может опять в стационар.Я не верю.что нет в НИИ лекарств.думали.что до суда  ему будут выдавать.но...А анализы ПЦО И ПЦРу нас годами не делают.   Короче .снова на борьбу...

Здравствуйте .мой небольшой отчет.если кому интер5сно.Итак.были на приёме у уполномочного Президента.т.к.после месячного лечения тасигной нас выписали снова на филахромин.Сразу подали в суд.в облздравотдел и в приёмную президента.Федеральный инспектор подал запрос в прокуратуру.А мы тем временем пошли на приём в Минздрав.На сегодняшний день нам дали квоту на лечение в стационаре.А дальше суд...

здравствуйте.есть все решения от минздрава до прокуратуры.квоту дали.закончилась2я коробка с нилотинибом и всё.больше не будет.говорят нет.а ведь мы смарта обиваем пороги.пустота в душе.идти больше некуда.опять филахромин...

Зинаида,
можно-то можно... но, тогда придется на него переходить и в дальнейшем его потреблять...
Обсудите это с врачами. Гарантируют ли они перевод на дазатиниб?

А что значит - "квоту дали"? В смысле, на что дали квоту...

По Спрайселу дополнительно -
лучше его попросить, причем с прицелом, что и дальнейшем именно на него переведут...

И самое главное, дайте анализы -
- Есть ли какой эффект на нилотинибе?
- Общий анализ крови - норма или нет?
- Цитогенетика и молекулярка - что там? До и после начала приема нилотиниба
- Мутации были или нет?

Повторюсь: если есть желание - можете проконсультироваться в ГНЦ, очно или заочно (только на основе выписок и анализов)...

Отредактировано RAF (2016-07-19 00:24:56)